ようこそ！

「双子・ＫＯ君とＴＯ君（自閉症）の子育て記録」
へようこそ。

このページは、メニューページになっています。写真は我が家の中庭に植えたイロハモミジ…新緑の頃と紅葉の様子です。

blog には、サイドメニューがあって、バックナンバーやカテゴリー別、人気記事ランキング等がありますが、自分なりに気に入っている記事、自分で読み返したい記事、是非読んで欲しい記事ってのもあります。
そこで、いくつかピックアップしてみることにしました。まだ上手くまとめられていませんが、これから少しずつ修正していきたいと思っています。

最近アップした記事は、「最新の記事」にあります（…が、最近忙しく更新できていません。申し訳ありません）。

*******************************************************

保育所のお別れ会
　…私達夫婦の間で、この日の出来事を“原点”と呼んでいます。

障害受容
　…(２)、(３)、(４)とシリーズ化？　“受容＝全てを受け入れる”って全てを受け入れることなんてできるか！　ＴＯ君に障害があって良かったなんて思えるはずは絶対にありません。

最低目標と最高目標
　…私達夫婦のうち、どちらか最後に死ぬ方が責任もってみとどけたいと思います。この目標が達成出来なった時は、私達の子育てが間違っていた・・・という覚悟で子育てしてます。

サヴァン
　…自閉症を持つ人には、みんな何か特別な能力がある？・・・なんてことはありません。ＴＯ君に、そんな特別な能力はなくていいから、普通に社会で生きていける“力”を付けさせてあげたい。

きょうだい児
　…ＫＯ君へのフォロー、気を遣います。でも気を遣わなければならないのです。大切です。

「輪の中」に入れたら…そして医師の役割
　…保護者、支援者、各関係機関、お互いに勉強して高め合いましょうよ！

*******************************************************

懲りずに…

また、“おもちゃ”を買ってしまいました。
「ブログ書きには最適！」との唱い文句に、最近ほとんどブログ更新できてないクセに…と思いつつ、つい買ってしまったのです。

買ったのは、「pomera（ポメラ）」というデジタル・メモツール。

最近ではモバイル・パソコンもとても安くなってて、そっちの方も気になってはいたのですが…、
どうせ、それほど使う機会もないし…、パソコンだと起動に時間かかるし、それなりに快適な動作を求めるなら結局高価になる、また、パソコンってことになるとネット環境をどう確保するかってことも考えたくなる…云々。

そんな時、妻がよく訪れているブログに、これ「pomera」が紹介されていたのでした。
ソフトと環境さえ整えば、何でも出来るパソコンとは真逆の製品ですね。とにかく“メモをとるためのツール”、テキストファイルを作ることのみに絞られた製品です。

「これはおもしろいかも…」と思いつつ、しかし、それでもネットで見ているだけでは、使い勝手に不安が残っていました（地元のお店で実物を置いているところはありません、たぶん…）。

そうこうしてましたら、先日、妻のお兄さんが都合で、我が家に来られました。…で、お兄さんが持っていらっしゃったのが、この「pomera」、お兄さんはとても重宝していらっしゃるということで、少しの時間貸してもらって使わせてもらい、使い勝手を確認することができました。

○起動時間はたったの２秒。
○終了時に書きかけの文書が、次回起動時の画面に表示される。
○２つ折りのキーボードは、“ストレスなく…”はさすがに言い過ぎですが“慣れ”の範囲。とても打ちにくいということはない。
○白黒のTFT液晶画面も小さいですが、文字だけ打ち込むのですから充分と割り切れる。×バックライトがないので暗いところでの使用は厳しい。
○日本語入力システムはATOKと一太郎に慣れきった私には適（他にMS-IMEが選択可能）、△ただし単語登録は100件まで。△それと若干変換方法が違う（慣れが必要）。
○単４電池で20時間動作（するらしい…、電池で動作するのはバッテリーを気にしなくて良い）。
○USBケーブルでパソコンと接続可能、microSDカードスロットもあり（×本体には４つしかファイルを保存できない）。
△サイズ、重さは…大きい・重いととるか、小さい・軽いととるかは人それぞれ？　分厚いといえば分厚い…。
×最大の難点は、全角8,000文字という入力制限（それ以上のファイルも開けないらしい…）。長文を書くのには適さないようです。

以上がpomeraの特徴＆私の勝手な評価です。
お兄さんがご自分なりに使い勝手等をまとめていただいていたものと、私なりに実際に試してみた使用感を総合し、結局買うことにしたわけです。

アマゾンで、１万７千円台。
ただ？（テキストファイルを作れるのですから、ただ…ではありませんが）のメモ帳に、この値段を高いと見るか、安いと見るかは、これからの私の使い方次第ですかね。
とりあえず、今回の記事はこのpomeraで書いてみました。
これを買ったからといって、ブログの更新が頻繁になるということはないとは思いますが、しばらく遊んでみようと思います。

以前（もう10年くらい前）、WindowsCE搭載のモバイルパソコンのモデム端子に、家の電話線つないで使っていたら、その電話線に引っ張られてパソコンを落とし、液晶画面を破損した経験と、これまた、WindowsCE搭載のPDAを使っては見たものの、ペンで画面表示のキーボードを使って入力するというのに慣れなかったという経験をお持ちの私なのですが、今回はどうなることでしょうか…。

涙がでそうでした…

いよいよ２年生スタートです。
小学校には、２年生スタート前にケース会議を開いていただきました。

目的は、Ｓ先生が異動でいらっしゃらなくなった今、今度、支援学級でＴＯ君を受け持ってもらう担任の先生、そして、交流学級の先生に、ＴＯ君のことを理解していただくためです。

支援学級の担任の先生は、別の小学校から赴任されたＡ先生（女性、ちなみにＳ先生は男性でした）です。前学校でも支援学級を受け持っていたそうですので、発達障害への理解はあるのだと思います。問題は…というと失礼ですかね？…ＴＯ君との相性ですかねぇ。何しろ、Ｓ先生とＴＯ君の相性はとても良かったからですね。

そして、交流学級の先生は…、
なっ、なっ、なんと、１年生の時も交流学級でＴＯ君を受け持っていただいたＮ先生（女性）でした。Ｎ先生のことも（Ｓ先生のことも）、ほとんど blog に書いてきませんでしたが、このお二人のお陰でＴＯ君は素晴らしい小学校生活のスタートをきれたと思っています。Ｎ先生もとてもＴＯ君と相性が良いのです。ＴＯ君が「小パニ」状態になった時に、とても良い「切り替え言葉」を言ってＴＯ君の気持ちを切り替えて下さっていたのだと思います。Ｎ先生曰く、「私は普通の子供と同じように、悪いことは悪い、良いことは良い…と対応しただけで、特別なことは何もしていません。」…と謙遜されていましたが、またそのことが、交流学級のお友達もＴＯ君を特別な存在として見るのではなく、クラス○○人の一員として、仲間として見てもらえることにつながっていたのだと思います。

もう、この事実に、私達夫婦はとてもうれしくて、学校側の配慮に感激し、お話を聞いた時には本当に涙がでそうでした。…っていうか、目はうるんでました。
この学校では、基本的に担任の先生の持ち上がりはない…と聞いていましたので、交流学級の先生はもちろん変わるのだろうと思っていました。Ｓ先生も異動で、Ｎ先生も変わる。ＴＯ君は本当に大丈夫だろうか？　私達親も「また一からやり直しだ！」という覚悟と不安でいっぱいでしたからね…。

校長が、教頭先生方の方を見て、「いや～、この先生達がそうしろ！（そうしなきゃダメだ！）って言うものだから、そうしたのです。」とおっしゃいました。
おそらく、教頭先生のご配慮はあったのだと思います。教頭先生もこの発達障害についてはとても理解のある方です。教頭先生の方から強く、校長に要望していただいたのだと思います（本当に感謝です）。
そして、更に校長が、「担任の発表をした時、Ｎ先生も「やったー！」とＴＯ君を２年受け持てることを喜んでくれました。」と…。
もう、うれしくてうれしくてたまらない気持ちでした。
本当に、小学校の先生方に感謝です。これで、ＴＯ君も頑張っていけると思います。私達も少しホッとしました。

本題のケース会議では、妻がリニューアルして作成した「サポートブック」、新規に作成した「ボクの一日とボクの気持ち」、そして春休み中に支援学校の特別支援教育コーディネーターのＹ先生からしていただいた「Ｋ－ＡＢＣ」の検査結果を持参して、先生方に妻が全て説明しました（Ｙ先生…息子さんの大学入学式前に、まとめていただき本当にありがとうございました）。

私は妻の隣にどっかり座っているだけでした。上記の「サポートブック」等については、そのうち（いつになるかわかりませんが…）妻の blog に紹介があると思います。
皆さんに支えられて、ＴＯ君も無事２年生のスタートが切れそうです。

そんなに甘くない

４ヶ月以上 blog 放置してしまいました。久しぶりの更新です。
２年生進級に当たり、とりあえず近況報告をしときます。

いや～しかし、月日が経つのは速いものです。ついこの間、１年生になったばっかりだと思っていたのに、もう２年生になるのです。小学校は６年間と長いなぁ（自分自身も長かったと感じてましたけど…）と少しくらいはホッとできるかと思っていましたが、このペースで過ぎていくと思うと、６年間もアッと言う間なのでしょうね。

ところで、３月中～下旬、官公庁は異動の時期でしたが、私の異動はありませんでした。今の職場に新年度から実に９年目に突入することになりましたが、こんなに長くいさせていただいて、理解ある上司に感謝です（ホントかよ？！←妻のつっこみです）。

まぁ、それはさておき、小学校の先生方にももちろん異動があるわけです。
そして、とても残念なことに、ＴＯ君の支援学級の担任のＳ先生が異動することになってしまいました。この１年間、ＴＯ君のことを本当に理解していただき、国語、算数の個別指導はもちろんですが、交流学級での生活やお友達との関わり方でも、ＴＯ君の気持ちに寄り添いながら、ＴＯ君にわかるように丁寧に指導していただきました。昼休みもお友達と一緒に、毎日ＴＯ君と遊んでいただきました。
Ｓ先生のお陰で、学習進度も遅れることなく、ついていけましたし、お友達とのトラブルも目立ったものはなく、また、大きなパニックも起こすことなく、小学１年生の１年間を無事終えることができました。本当に良い小学校生活のスタートが出来たと、感謝しているところです。

Ｓ先生としては、「２年生もＴＯ君の担任を…」という希望もしていただいていたようで、私達親も「もしもそうだったら、諸手をあげて喜ぶのに…」という期待と、「いやしかし、そんな期待をしていて違ったら…」という不安が入り交じった３月でした。
そして結果は、“そんなに甘くはなかった”のでした。

ＴＯ君も春休み中、ＫＯ君と仲良くは遊んでいるのですが、時折、「Ｓ先生がいなくなっちゃうし…」と不安な気持ちを漏らしてましたし、不安からＫＯ君に八つ当たりすることもありました。
ＴＯ君には、「１年間で全員じゃないけどクラスのお友達も変わるし、担任の先生も変わるものなんだよ。それがルール、決まりみたいなものだからね。」と説明をして納得してもらいました。
私達親も、とても残念で仕方がないのですが、そう言ってるだけではどうしようもありませんので、やっぱり「（支援級の先生も）担任の先生は１年ずつ変わる」というつもりで、これからもまた、新しい先生（支援級も交流学級も）にＴＯ君のことを理解していただくよう努力をしていかなければならないと思っています。

Ｓ先生には、異動が決まった後、妻の方からはご挨拶させてもらったと思いますが、私の方からは直接ご挨拶できませんでした。申し訳ありません。
風の噂で、新しい学校では生徒指導というお役目のようですが、こんなことを学校の先生に言うのは失礼かと思いますけど、きっとＴＯ君を受け持っていただいた経験が活かせるのではないかと思います。Ｓ先生のその優しさで、生徒の気持ちに寄り添って理解をしてあげて下さい。もしかしたら、小学校で生徒指導が必要なお子さんっていうのは、ＴＯ君と同じようなところを持っている子供が多いのかもしれませんし…。

今度、Ｓ先生にお会いする時には、ＴＯ君もまた一つ成長しているといいなと思います。本当に１年間ありがとうございました。

私が書けない理由

猫ゆうたさんのブログ記事名のパクリですか？
「私が書“か”ない理由」
　　　　　↓
「私が書“け”ない理由」

とにかく今年は忙しい…。
特に、この１１月～１２月は忙しい…。
今週末は、また学会で発表です。来週も寒そう～なところまで行って発表させられます。
再来週も近県ですが、発表しに行きます。なおかつ、その翌日からは県内ですが、体力勝負の出張があります。
何か、発表づいてるなぁ今年は…。
こんなに出張続きで、私の身体はもつのだろうか…。心配です。

実は、この出張月間が終わっても、忙しさは続きます…。
その理由は、まだブログには書けませんが…、あれ？　記事名は“私が書けない理由”だろうが！…でも、まだブログに書くにはまだ早すぎるのです。まだ何一つも実現していませんから…。「有言不実行」にはなりたくないので、もう少し現実味が出てきたら本当の理由を書きたいと思います。「有言実行」できる自信があればいいんでしょうけど…。
言えることは、スキルアップのための勉強をしています…ってことくらいでしょうか。

とにかく、第一のタイムリミットが来年１０月に迫ってしまいました。ある人から再来年だと聞いていたのですが、来年の間違いだったことについ最近気付かされました。再来年でも結構しんどいスケジュールだと思っていたのに…、もうすでに１年を切ってしまってるんですよ。厳しいなぁ。それも来年４月当たりまでが山場かなぁ～。
まぁ、その第一のタイムリミットがダメでも次はあります。でも、更にハードルが高くなってしまうので、できれば第一のタイムリミットでどうにかしたいんですけどねぇ。

できるだけのことは頑張ります。
でも、日常の業務（研究もですけど、生産者等からの相談も…）をこなすだけでも、結構な時間と体力を消耗します。この業務をないがしろにはできません。本当にスキルアップのための勉強の時間は限られています。
しかし、ほとんど諦めかけていたことを実現できるかもしれないと、ある方からせっかくお声をかけていただいたのですから、実現するまで頑張りたいと思います。

ブログ…、それが実現するまで書かないというわけではないのですが、多分、これまでにも増して更新頻度が少なくなると思います。書きたいネタは山ほどあるので、節目節目のことはできるだけ書いていきたいと思います。たまには覗いていただけると、うれしく思います。

大きくなったら…

先月下旬、地元新聞社が主催する賞を受けることができました。
…と言っても、私個人で受賞したわけではありません（この賞を個人で受けられた方もいらっしゃいますが…）。
数年前から地元の企業等とともに行ってきた共同研究が、このほど実用化されたことに対し、評価を受けたのでした。

公設の試験場で試験研究に携わる者にとって、その成果が実際の生産現場において実用化されたこと、そういう試験ができたことをとてもうれしく思いました。
もちろん、上記に書きましたように、私一人の力で受賞出来たものではありません。共同研究に携わった企業等のお力があったからこそと思いますし、何よりも、日頃から私の試験を手伝ってくださる研究補助員の方々のおかげだと感謝しております。本当に何度も何度も似たような試験を繰り返し、何やかんやと測定したり、休日にも交代で出勤していただいて測定をしてもらっています。この研究補助員の方々なくして、私達の研究は成り立たないし、こういった成果をあげ、そしてこのような賞を受けることもできないと思っています。

さて、この賞を受けるに当たって、月末に贈呈式がその新聞社ビルで行われました。
そして、贈呈式が終わった後、この賞を受けたことを本庁のお偉いさん方に報告にいきました。
関係する各課を廻って報告し、皆さんから「良かったねぇ。すごいねぇ。」とお褒めの言葉を頂きました。ある課の課長さんは、部屋の職員をわざわざ集めて、みんなの前で報告をさせてくださいました。
それはそれで良かったのですが、更に上の方のところにご報告に参りました。

久しぶりに、お偉いさん達が集まったあの空間に入り、とても居心地の悪さというものを感じました。
それは、お偉いさん達の発言…そうですねぇ、つまり「何にも考えてない、思いつきの言葉ばかり」みたいなものですかねぇ。そして、その席で一番偉い（あくまで職責上ですよ）人に、その周囲の偉い人達は合わせるような発言を繰り返す…気持ち悪い～！。
そう、数年前、私もあの建物の中にいた頃、お偉いさんを相手に協議をしたりしていた頃、その時は「こんなもんかなぁ」と仕方ないなぁみたいに思っていたのかもしれませんが、違う環境（机上の空論を展開するところではなく、自分の手で何かをやって実証していくようなところ）に席を置くと、どれだけ一つの成果を出すのがたいへんかということがわかるわけです。それを、たった数十分という短い時間の間に、私の説明を聞いて、適当な質問をしてくるのです。
帰宅して、ものすごい疲労感を感じました。「うわぁ、ぜったい嫌だ。」、「やっぱり２度と、あの環境にはもどりたくない。」という気持ちを再認識させられました。

話は変わりますが、この賞を受け新聞にも掲載されたのですが、その日妻にコンビニで購入してもらい、うちの双子達に、「お父さん、また新聞に載ったよ」と報告しました（昨年も同じネタで載りました）。

双子達、「あー、お父さんだー。」、「ねぇねぇ、今度はいつ載るの？」

そんなに簡単に載るか！　悪いことでもすりゃ～、すぐ公務員はたたかれるから載るでしょうけどね。

そして、しばらくたったある夕食時のこと…、
おもむろにＫＯ君が、「ボク、大きくなったら、○○○の研究するー。」…だそうです。
○○○は、私が研究しているある生物のことです。
そして、つられるようにＴＯ君も、「ボクも大きくなったら、○○○の研究するー。あぁ、でも恐竜の研究もするけどね。」
ＴＯ君は今、恐竜キングにはまっています。他にもはまっているものはありますけど、恐竜のことはＫＯ君もＴＯ君もとても詳しいです。

いや～でも、正直うれしかったですねぇ。子供から、父親の仕事を見て、大きくなったら自分もしたい…なんて、はっきり言って、上記の偉い方にどんなに褒められることよりも、比較にならないほどうれしい言葉でした。余談ですが、私は自分の父親のようにはなりたくないと思って生きてきました。

しかし、「○○○の研究」をするのはいいんだけど、○○○に限らず何でもいいから研究に携わるってのもいいんだけど…、「決してお父さんと同じように公務員にだけはなって欲しくない」…と心の中で願うお父さんでした。

けが人続出

妻が骨折したのは、妻の blog に書いてあります。
本人、とても痛がっていますし、家事の何をするのも不自由だと、たいへんそうであります。私が手伝おうにも、妻でしかできないことがありますからねぇ。たいへんですねぇ。お疲れ様です。

そんな中、昨日（金曜日）、支援センターの療育に妻が双子達を連れて行った時のことです。
二人ともこの支援センターの療育を楽しみにしております。
その はやる気持ちがいけなかった(？)のですが、二人ともセンターの駐車場に着くなり、妻の「走るな－！」の声を遮って走り始めたそうです。

そしたら、ＴＯ君がおもいっきりこけてしまい、それも顔・頭から、地面のアスファルトに向けてぶつけてしまったらしいです。
とっさにかばおうとする手は出てないようなのですよ。顔面（鼻、目の下、額）および側頭部を打っているようです。どんなこけ方して、どんなところで、どうやって打ったんだ～？って感じです。ん～、でもやっぱりそういう時に、とっさに手が出ない人なのですねぇ、あなたは…。

とりあえず、施設内にいらっしゃる看護師さんが手当をしていただいたようなのですが、額の部分および側頭部には、結構な「こぶ」＆皮下出血の跡…。
看護師さんからも、一応医師に診てもらった方が良いとのことで、その看護師さんの知り合いの外科病院に連絡をしてもらって、連れていきました。

妻から私に連絡があり、私はまだもう少し就業時間があったのですが、上司に相談して早退させていただきました（今の上司はとても理解のある方々ばかりです。だから、最近“愚痴ログ”が少ないのか？　いや愚痴はいっぱいあるのだけれど、それを書く暇もないくらい忙しいのです）。

病院に着くと、ＴＯ君は少し不機嫌そうな顔はしていましたが、まぁ落ち着いていました。頭ぶつけた時、そして、それで支援センターの療育が出来ないとわかった時は、そりゃーものすごい泣き方だったそうです。
妻が、「久しぶりに、ＴＯ君の“はわわ泣き”を聞いた」と言っていました。「病院に着いた時は、ＴＯ君泣き疲れたのか寝ていて、私、骨折してるのに、ＴＯ君を抱っこして病院に入ったんだから…」とも言っていました。そりゃーたいへんだったでしょう。最近のＴＯ君の育ち（太り）具合は結構なものですからね。

ＴＯ君は今日もう１回、念のため同じ外科病院に行くことになっていました（…何ともありませんでした）。
しかし、今日は、私は職場対抗のソフトボール大会があり、妻と代わってやることができませんでした。
ＴＯ君のことは気になりながら、妻のことも気にしながら、「(ＴＯ君は)まぁ、大丈夫だろう」ということと、うちの職場の参加人数が６人しかおらず、他の職場から３人の助っ人を呼んでの出場ということで、直前のキャンセルは迷惑かけるよなぁということで、朝もはよから乗り合わせて県庁所在地にあるグランドまで行ってきました（片道１時間半かかります。毎年あるのですが、正直言って、休みの日をつぶし、遠くまで行ってしたくないと思っています。人数もいないのだから出場辞退すればいいのに！）。

しかし、今度は…、日頃運動不足がたたってか、私の足がつった(？)　もしくは軽い肉離れ状態(？)になってしまいました。あぁ、情けないったらありゃしない。
帰って来て、近くのドラッグストアに行き、湿布とサポーター買ってきてしています。
歩くのは、少しかばいながらでも、それほどでもないのですが、じっとしていた後に動き出すのがとても痛いです。

妻の骨折→ＴＯ君の頭→私の足　と続いたら、今度はＫＯ君でしょうか？　ＫＯ君はどこを？　不吉です。
あいつも、スーパーボールみたいに跳ねまくって、あちこちぶつける奴なんです。何にないところでよくこけるし、心配です。
今から、「気をつけろよ！」と注意しているところです。

しかし、不注意、不摂生には気をつけなければいきません。
そして妻の不満…、「私が骨折してまだ治ってなくて、みんなに労ってもらわないといけないのに、何で今度はあんた達はけがしてくんのよー！、ゆっくりできないじゃない！」と言ってます。
そういう運命なんでしょうねぇ。治ったらまた手伝いますから、許してください。

儀式（２）…父の願い？

ＴＯ君は、幼稚園の時もでしたけど、小学校に入学してからも、妻と毎朝決まった儀式を行ってからでないと、一人で教室には入っていけないようです。
決まったことが好き、逆に決まったことをしないと不安…、このタイプの子に、このような行動は特徴的なことなのだと思います。

それはそうなんですけど、ＴＯ君の長所（？、時として短所だけど…）に、「何でも忘れっぽい」というところがあります。

そりゃ、しなきゃいけないことをよく忘れるとか、忘れ物が多いとか、物を置いてた場所をすぐ忘れるとか（それでよくパニってますから）、そういうところは短所と言えば短所なのですが、
「しなくても良い」こと、「こだわり」になっているようなことでも、「忘れっぽい」というのは、長所と言えるかもしれません。
調子の良い時なのか？　どうなのかはわかりませんが、いつもの儀式を執り行うこともなく、すうっと教室に入ってしまうこともあるようで、後で思い出してパニックになることもなく、その日は平然と１日を過ごせるという日もあるようです。
それを繰り返していくことで、この儀式がなくなればいいとは思います。

このような妻との儀式は、妻が学校まで送りに行っているので、教室に入る直前なのですが、一方で、自宅で行う お父さんとの儀式があります。

ＫＯ君とは、
「バイバイ・タッチ、いってらっしゃい・タッチ」
と言いながらハイタッチをして、「頑張ってねぇ」と送り出すだけで済みます。
ＫＯ君の場合、これは絶対にしなくちゃならないわけではなくて、下記のＴＯ君がやってるから、自分もついでにやろうかなぁ～くらいのものです。現に、私がバタバタしていたり、トイレにこもっていたりすると、さっさと登校の準備をして、私にあいさつすることもなく行ってしまいます（←それはそれで、私としては少し寂しい…）。

しかし、ＴＯ君はひと味違います。
「バイバイ・タッチ、いってらっしゃい・タッチ」
をした後に、「お父さんに抱っこ ＆ しばし抱擁…」という行為が追加されます。

そして、ＴＯ君は私（お父さん）の肩に顔を伏せ…、毎朝次のように私の耳元でささやくのです。

「ずっと、こうしていた～い。」（超ー甘～いお声です）

…まるで、遠距離恋愛の恋人同士が久しぶりに会って、また今度いつ会えるかと別れを惜しんでいる時のようです。ここ数年、妻とも、他の女性とも（←あってたまるか！？）やったことのない行為です。

私が毎朝、ＴＯ君を抱きながら考えることは…、
「ＴＯ君がこのままずっと、歳をとらないで、同じくらいの体格で、私（お父さん）がいつまでも抱っこして抱擁できるくらいであればいいんだけど…。」
「（ずっと、こうしていた～い）じゃなくて、ずっとこのままの状態でいてくれたら…。」

でもねぇ。そんなこと考えても無駄だってことはわかっています。１年１年、ＴＯ君の身体は大きくなっていきます。もうじき、抱っこなんてとてもできない体格になるでしょう。小学校の高学年、中学生…、そうこうしてたらすぐに、大人の男の身体と変わらないようになっていきます。
身体だけではありません。同年齢の子供…うちには双子の兄・ＫＯ君もいますけど、精神的にもみんな成長していきます。いつまでも親にゴロゴロ甘えている時期は、あと少しなんだろうなぁと思います。

周囲が体格的にも精神的にも成長する頃に、ＴＯ君だけいつまでも私（お父さん）に甘えている状態にはしたらいけないのだろうなぁとは思っています。もちろん、いつまでもＴＯ君の理解者ではいたいし、精神的支えという存在ではいたいと思いますが…。

しかし、今は、この儀式を執り行うことで、安定して登校できているようです。
妻の話によると、私が出張でいない時や、朝バタバタして儀式が出来なかった時は、どうも登校してからの教室への入り方が、調子が悪いというのです。
朝忙しい時に何回か、「今日はもういいね。」と言って、儀式なしで学校に行かせたことがあるのです。そうすると、どうも不安がっていることが多いということなのです。
それで、「朝の儀式はちゃんと行うこと…」という、妻からのお達しが出てしまいました（調子の悪いＴＯ君を相手をし、とばっちりがくるのは妻ですからね）。

ＴＯ君は、この朝の儀式以外にも、よくお父さんにベタベタくっついてくることが多いのです。私が心配していることにもう一つ、こういうことが、将来、妙な方向に向かわなければいいなぁと思っています。
つまり、このせいで、ＴＯ君が「太った男しか愛せない」とかなったら嫌だなぁ…と思います。
事実、今でも、特別支援級の担任の先生も男ですが甘えてます（ただし、この先生は太ってはいませんが）。スイミングスクールのコーチもやはり男で、水泳しているだけあってしまってはいますが、結構お腹の出ているタイプの方で、そのコーチにもかなり甘えています。先日、１回だけ女のコーチだったらしいのですが、その時は甘えてなかったらしいんですよ（まぁ、慣れもあるとは思いますが…）。

しかし、それだけは、どうかどうか勘弁してくださいよ。振られて結婚できなくてもいいから、ちゃんと女性を愛するようになってくださいねぇ～。お父さんからのお願いでした。

「輪の中」に入れたら…そして医師の役割

いつでしたかね？　もうだいぶん前のことですねぇ。
まだ、夏真っ盛りの時期、今年２回目の福祉作業所・『○め○ま○』さん企画の勉強会に参加してきました。
参加した後、この記事を途中まで書いてたんですけど、自分でも何が書きたいのかよくわからなくなって、そして仕事も忙しくなったもんだから、しばらくそのままになってしまっていました。

講師の先生は、私達が住んでいる□□市から秘境の▽▽村まで、とても広域に渡って「発達障害」に関わる療育支援コーディネーターをされている Ｈ先生です。
私も参加している月１回開催の勉強会の立ち上げからのメンバーでもあります。
とても腰の低い温厚な方で、この方が怒ることがあるのだろうか？と思うくらいのお方です。←すぐ激高する私なんかは見習わなくてはなりません…(;^_^A 反省。

『○め○ま○』さんスタッフからの講師紹介でも、「お仕事でおつき合いをさせていただくようになって１０年程ですが、Ｈ先生が声を荒げたのを聞いたことがないです。」とおっしゃっていました。確かにＨ先生が声を荒げる姿は想像できないです。でも、こういう方が怒ったら実は怖いんですよねぇ。違いますかぁ？←昔は私もそう言われてたんだけどなぁ。普通は年とるたびに温厚になりそうなもんだけど、私の場合、年とるたびに怒りっぽくなっているような気がします…再び(;^_^A 反省。

演題は、『発達障害へのアプローチ　それぞれの立場から考えること』。

Ｈ先生が受けている相談事例を取り上げながら、乳幼児期・学童期の支援の重要性をお話していただきました。また、併せて、学校卒業後の支援＝社会の受け皿について、そして、社会生活を営む上でのスキルについて、わかりやすくお話をしていただけました。

Ｈ先生の温厚なお人柄、話しぶりに隠れてしまっているのだと想像しますが、さまざまな困難事例を抱えていらっしゃるのだと思います。一つ一つの事例にＨ先生が、穏やかにそれでいて諦めずに対応していらっしゃるのだと思います。それでも、特に強調されていたことは、できるだけ早い時期においての障害への気付きと支援の重要性を訴えられていたのだと思います。

その中でも、Ｈ先生をはじめ、私も参加させていただいている勉強会の支援者の誰か一人にでも出会えた当事者、保護者の方々は…、そうこの支援の「輪の中」に入ることができた方々は、幸せなのだと思いました。
本当に私達が知り合った支援者の方々は、親身になってお話を聴いていただけます。

ご講演の最後、「何か先生にご質問は？」と言うことで、私も何か質問しようかなぁと考えていたのです。
その間に、私の隣の席の方（学校の先生）が、質問されました。
その質問も聴いとかなきゃなぁと思ってはいたのですが、何だか次に指名されるような予感がして、質問を一生懸命考えていたんですよ。
そしたら、私に「他にありませんか？」というフリではなく、その学校の先生の質問に対して、Ｈ先生から「どんなですか？」っていうフリで聴かれたもんだから、正直、私、何の話だったのか全く理解をしていませんでした。
それで、おそらく、トンチンカンな返答と質問のようなことをしてしまったと思うのですが、Ｈ先生、たいへん失礼をいたしました。

それで、結局私は何を質問したかったのかと、もう一度考えてみると…、
私は、Ｈ先生をはじめとする支援者が主宰してくださっている勉強会など、何某かその支援の「輪の中」に入ることができた当事者や家族は、いろんな問題は抱えておられても、やはりそれは幸せなことではないだろうかと思うのです。
しかし、Ｈ先生もご講演の中で強調されていたと思うのですが、「乳幼児期・学童期の支援の重要性」、「できるだけ早い時期においての障害への気付き」が必要・重要なのだと思います。
その気付きの段階の時に…、
保護者なのか、保育士さんなのか、あるいは幼稚園・小学校、中学校の先生なのかはわかりませんが、“誰か”がその子供に“何か”、“違和感”を感じた時、気付けた時に、“誰に”、“どこに”相談するのがいいのでしょうか？
…ということだったのだと思います。

例えば、保護者、特に母親は乳・幼児期に一日中子供の相手をしています。上に「きょうだい児」でもいれば、何かの不安を感じているかもしれません。　【その時に…】
もし、保護者が気付けなくても、乳・幼児期から保育所や幼稚園で、数多くの同年代の子供達を見ていて問題意識のある保育士さん、幼稚園の先生は気付いているはずです。　【その時に…】
そこを通り抜けたとしても、やはり発達障害について勉強され、理解を深められている小学校や中学校の先生は、その“違い”を見抜いてくれるはずだと思うのです。

しかし、その保育士さん、幼稚園や学校の先生達は、自分たちでその子の障害を診断することはできない。“何か”あるのでは？と気付けたとしても、そういう判断はできない。
別に診断名をつけなければならないわけではありませんが、その子のパニックや不適切な言動・行動などが、その子のわがままだとか親の躾、家庭環境などの問題ではなく、別の何かもっと根っこにある“困り感”に根付いているものだと理解し対処するために、その子の“特性”はきちんと“知る”べきだと思うのです。

じゃぁ、“その時に”に“誰が”必要なのか？
私は、やはり、「医師」だと思うのです。
障害の有無を診断することができるのは医師のみです。私達が受診をしたある病院でも、検査をしたのは心理士の先生でしたが、その結果を元に「広汎性発達障害です」と診断を下したのは医師でした。

もちろん、ただ、「診断を下せばいい」、そういう医師がいればいいと言っているわけではありません。
私達がＴＯ君の主治医として、ＴＯ君への「告知」を相談した医師は、親身になって相談にのってくれました。
本当にいろんな話を聴いてくださり、その主治医とお話をしていると、本当に気持ちが軽くなる想いがしました。

『○め○ま○』さん企画の勉強会の講演終了後、引っ越し前にＫＯ君、ＴＯ君がＴ幼稚園・年中時にお世話になったＫ先生と、会場の出口で３０分ほど語り合いました。
Ｋ先生も、私の（支離滅裂だった？）質問に賛同してくださっていたようで、その必要性、重要性を感じていらっしゃいました。

先生方も、今までの経験から「この子はちょっと…」という気付きがあるのです。しかし、それをどう保護者に伝えて良いかわからないし、また、「専門家に診てもらった方が良い」と思っていても、どこに相談して良いのかわからないというのです。その情報がきちんとあれば…ということでした。

mixi のコミュニティのトピックスでも、「某地域の専門病院についての情報を求む」ような記事が掲載されていました。
特に地方では、専門病院、専門医師の不足という問題が大きいと思います。

先ほどから「輪の中」に入れたら幸せだと書きましたが、その「輪の中」にはちゃんと専門病院、専門医師がきちんと役割を果たして入って欲しいと願います。
私達家族の最初の相談窓口は児童相談所でした。児童相談所でも病院と同じように聴き取りと発達検査をしましたが、「どちらかというと正常です」という曖昧な結果でした。もし、あの時、この言葉を信じ込んでいたら…、とても恐ろしいことになっていただろうと思うのです。

「鬱（うつ）は心の風邪」というような言い方をします。以前、「気軽に医師に相談しましょう」みたいなＣＭが流れていたような記憶があります。
「発達障害」…おそらく、かなりの割合の人が持ち合わせている、もしくはグレーゾーンと呼ばれる範疇にいるような人を含めれば、相当数の人が何らかの“発達障害的な特性”をお持ちだと、私は思いますが、「発達障害」も「鬱（うつ）」と同じように気軽に相談できる（まだできてないのかもしれませんが）医療体制になるべきと思います。

次のようなことは、もっと詳細に調べてから書く必要があるのでしょうが、あくまで個人的な考えということで…、
「発達障害」と診断された方の中で、特性に合わせた支援が受けられなかった時の二次障害として「鬱（うつ）病」など精神疾患になってしまうことがあります。もしかしたら、現在、鬱病とされている人達の中には未診断の方がおられるのかもしれません。
それと、鬱病の相談窓口としては、「精神科」とか「心療内科」とかいう名称で診療科がありますが、「精神」って何なのでしょう、「心」って何なのでしょう？　これらは全て「脳の機能障害」に起因する問題なのではないのかなぁと思うのですが、私の認識は間違っているでしょうか？　「精神科」や「心療内科」という診療科名自体、何かよくわからないものにしてしまっているような気がしてなりません。

いずれにしても、この「発達障害」を専門とする病院および医師の数が増えることを切に望みます。
この「発達障害」というものにきちんと向き合うことができれば、この社会が抱えている多くの問題も解決できると考えるのは、これも間違いでしょうかね？

ところで、話は変わりますが…、『○め○ま○』さん！
？回目かの勉強会に、この私に話をしてくれ…というのは悪い冗談ですよね。
１回目の特別支援学校のＭ先生、今回の療育支援コーディネーターのＨ先生、そして次回は特別支援学校のＹ先生と、素晴らしい支援者の方々がご講演されるこの勉強会に、何の肩書きも、実績も、理論も持ち得ない、全くのド素人…ただの保護者である私に話をしてっていうのは、う～ん、ちょっと困ってしまいます。勉強会に来られる方々にお話できることは何一つ持ち合わせていませんもんね。

もし、いつか…ですよ。遠い将来に可能性があるとすれば…。
うちのＴＯ君を、私達夫婦の『最大の目標である納税者』に育て上げることができた時には…、少しは何か皆さんにお役に立つようなお話ができるのかなぁと…、いつか、そういう日がくればいいなぁと思ってはいます。
今はとてもとても、そんな勇気も確固たる自信も何もありません。
丁重にご辞退申し上げたいと思います。次のＹ先生のご講演、楽しみにしていますので、またご案内よろしくお願いします。

「もやしもん」にはまる…

「もやしもん」…ってご存じですか？

私はほとんど、漫画本を読むことはないのですが…、

以前は読んでたんですよ。もちろん子供の頃は読んでたし、就職してからも、わずか１年足らずの独身生活でしたけど療生活で、みんなで分担して週刊誌を買って回し読みしていました。私の担当は「マガジン」だったかなぁ。
最近では、週刊誌を読む暇はないし、せいぜい出張に行った時に電車や飛行機の中で暇つぶしに買って読むくらいでしょうか。でも、それもあまりしないかなぁ。出張には、かならず何か本（発達障害関係 etc.）を持っていくしなぁ。

…で、この「もやしもん」は、週刊誌（隔週？）の「イブニング」で連載されているものらしいです。
ある東京の農大を舞台に、主人公の沢木惣右衛門直保（すごい名前）、その幼なじみの結城蛍、その他農大の仲間達が展開する、さまざまな騒動がストーリーです。何と言っても、主人公・直保は、菌が見えるという特殊能力の持ち主。その第２の主人公である『菌』たちが活躍？するという、とんでもないギャグ漫画です。
正直言って、ストーリーに主題があるのかないのか？、わけわからない漫画です。
ただ、主人公の『菌』が見えるというとんでもない特殊能力と、そのキャラクター化された『菌』達が、実物の特徴をとても上手く表していて、またその動き等がユーモラスで愛らしいというのが“売り”でしょうか。

私がこの漫画を知ったのは、ここ数年一緒に共同研究をさせていただいている某大学教授から紹介されたからなのです。
その教授…、共同研究の打ち合わせ会議の席に、いきなりこの漫画の単行本を持ってこられて…、

「これ、皆さんに私からのプレゼントです。」

と言って、渡すんですよ。
手渡されたみんなは、どういう反応していいやら、「？？？」です。
後で、ちゃんと種明かしはしてくれましたけどね（それは言えません）。

ところで、この「もやしもん」…アニメ化されて、先日までスカパーでも放映されていました。
双子達…、私がこの漫画本を読んでいるのは知っていて、スカパーで放映されるのを楽しみにしていました。

そして放送を見た双子達は、この『菌』達がとても気に入ったようで、妻にイラストを描かせたり、自分で工作したり、『菌』の名前を一生懸命覚えようとしたりしています。

それで、「どの『菌』が好きなのか？」と尋ねると、

ＫＯ君は、
「Aspergillus oryzae（アスペルギルス・オリゼー）と　A. niger（アスペルギルス・ニガー）」という答え。

ＴＯ君は、
「Aspergillus oryzae（アスペルギルス・オリゼー）」は同じでしたが、それに加えて「Bacillus natto（バチルス・ナットー）」という答えが返ってきました。

Ａ．オレゼーは、コウジカビです。主人公・直保の肩や頭に乗っていて、『菌』側の主役的存在です。これが好きだというのは、よくわかります。ちなみに、Ａ．ニガーは黒コウジカビです。この２つ、形はほとんど一緒として描かれ、ニガーの方が名前どおり、分生子（≒胞子と書いた方がわかる？）等の色が黒色ということで描かれています。ＫＯ君は、この微妙な違いが好きなのでしょうか？

一方、これらに加えて、Ｂ．ナットーをあげる当たりが、ＴＯ君らしいです。名前のとおり納豆菌ですが、マニアックです（あくまで、この漫画の中での話ですが…）。
ＴＯ君は毎朝、「口の中に、バチルス・ナットーがいっぱいだ～。」と言って、にやにやしながら上機嫌で納豆を食べています。

他にも、Penicillium chrysogenum（ペニシリウム・クリソゲヌム）…いわゆる青カビです。ペニシリンを作ります。
Cladosporium trichoides（クラドスポリウム・トリコイデス）…黒カビ、お風呂場にいます。喘息の元です。気をつけたい…。
Saccharomyces cerevisiae（サッカロミセス・セルビシェ）…酵母菌です。
Tricholoma matsutake（トリコローマ・マツタケ）…マツタケ菌です。和名がそのまま学名です。
Lentinus edodes（レンチナス・エドデス）…シイタケ菌です。ちなみに、「エドデス＝江戸の」という意味です。
…などと、うれしそうに二人で話をしています。
そうそう、ＴＯ君は、「Ｏ－１５７は悪い菌だ！、許さない！」と連呼します。
最近、なんかっちゃー『菌、菌』とうるさいくらいです。

（どんな漫画かお知りなりたい方は下記 url をご参照ください。また、出演する『菌』達をお知りになりたい方は、その中の「菌名鑑」をご覧ください…勉強になります。）
http://www.kamosuzo.tv/top.html

先日、たったの１１話をもって、スカパーの放映が終わってしまいました。
ＫＯ君は、「なんで～。」「もっと見たい～。」と言って半泣き状態です（それを私に訴えられても仕方ないのですが…）。
終いには、「漫画本を見せろ。」と言う始末です（→もっと大きくなったら見せてあげるよ）。
制作委員会の皆さん、できましたら、続きを作ってもらえるとうれしいのですが…。

しかし、学校で、「もやしもん」の話をしても、友達にはわからないだろうなぁ。
ＫＯ君とＴＯ君には、学校でもやしもんの話はするなよ。…と言ってあります。

双子達、これまで動物図鑑、昆虫図鑑、恐竜図鑑、野菜の作り方（←ＴＯ君だけです。そう言えば、ガンダム図鑑もあった…誰の影響？）と男の子らしいものに興味をもってきましたので、職場にあった『菌』図鑑をこっそり持って帰って、「これが本当のアスペルギルスだよ。」とか言って見せてあげたのですが、興味を抱くどころか、「気持ち悪りー！」と言ってひかれてしまいました。
確かに、『菌』＝目には見えないものですからねぇ。それに本物は「もやしもん」に出てくるキャラクターのように、かわいくはありませんからねぇ。

でも、見えないものへの興味…持ってもらいたいものです。

しかし、この主人公の『菌』が見えるという特殊能力…正直うらやましです。常時『菌』が見えてたら、この世の中とんでもない世界に写るでしょうからたいへんですけど、時間限定（お仕事モードの時）でその能力を使えたら、役立つのだけどなぁ…？？？