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2005年12月31日 (土)

2005年 最後の日に

今年は(も?)いろいろあった。子供達が生まれてからは毎年いろんなことがあっているような気はするが、今年はTO君の病気が発覚したという点では特別だろう。

妻は、「朝、目覚めたらTO君の病気がウソだった。夢だった。とか、全部治った。とか、なってないかなぁ。」とこぼす。本心だろう。私もそう思う。

私は、この落ち着いた休み中、TO君とじゃれていると、ふと思い出したように、TO君のことが可哀想で愛しくて、つい抱きしめて泣いてしまう。TO君は「イタイよー。イタイよー。」と言ってお父さんがふざけてるのだと思ってる。そこへKO君もわざと自分も抱きしめてもらおうとして、TO君と同じように「イタイよー。イタイよー。」

泣いてばかりはいられない。そうは思うが、時々は泣きながら、暗い気持ちになりながら頑張ろうと思う。泣くことも暗い気持ちになることも我慢していたら、今度は親の方がおかしくなってしまう。

いつか家族4人が本当に笑って過ごせる年の瀬が来ることを祈って…

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2005年12月30日 (金)

年末年始のお休み

昨日から年末年始のお休みに入った。
お父さん子のTO君は、朝起きてから「お父さん、仕事いくの?」と何度も聞いてくる。その都度、「今日からお休みだよ。」と言うと、うれしそうなんだけど、しばらくするとまた聞いてくる。
いつもなら、5日間お父さんが仕事行って、自分も保育所に数日行ってからお父さんがお休みになるのに、今週は26日も仕事休んで27、28日と2日仕事行っただけでお休みになったのでとても不思議らしい。
年末年始のお休みなんて、アッという間だけど、その間お父さんがいるからTO君はご機嫌に過ごすのだろう。恐ろしいのは、正月明け私が初出勤する日だろう。TO君は一変して最悪のご機嫌ナナメ状態になるだろうから。前日からかなり言い聞かせてないと妻がたいへんだ。

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2005年12月28日 (水)

ボクもしたかった

「ボクもしたかった」のは、もちろんKO君。先日福祉大学でのTO君へのテスト、その日帰る時から少しぐずり気味。「つぎはボク、ボクもしたい」。先生にちょっとだけしてもらったが、それでは納得できなかったらしい。

昨日は一日中調子悪かった。もともとお母さん子だが、一日甘えっぱなし。何かちょっとしたことでもすぐ泣いていた。妻はこうなることを予測して、本屋で似たような知育絵本やカードを買ってきていた。それで一日相手してやってどうやら少し落ち着いたようだ。

KO君にとっては、TO君へのテストがとても楽しいもの、なぜ、TO君だけあんないいもので遊ばせてもらっているのだろうと、うらやましく、自分がさせてもらえないことを理不尽に感じたのだろう。

KO君は、最近どんどん「お兄ちゃん」(一応、長男だ)になっている。このまま素直に成長してもらいたいと願っている。そしていつかTO君の病気のことも理解して、私達夫婦といっしょにTO君のことを守っていってもらいたい。

「しかし、長男はたいへんだなぁ。」 私もそうだが、見えないプレッシャーと使命感をいつも感じ、自分自身も当然のように背負ってしまう。息子KO君にも同じ辛さを背負わせるのか!? ちなみに私のテーマソングは、『長男 by 山崎まさよし』だ。(^-^;

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2005年12月27日 (火)

おしまい

昨日は福祉大学の言語関係のところでTO君を見てもらった。私も休みをとった。私の母もTO君が心配だと一緒に行くことに、そして、KO君も一人だけ保育園に行くのはイヤだと…、結局、TO君のために4人が付き添い。

テストは私達親の聞き取りの時間も含め2時間くらい。さすがに親の聞き取りの時間はじっとはしていられなかったが、TO君本人に対するテスト中は、ちゃんとやっていた。言語関係のテストが中心だったが、「へぇー、そんなことも知ってるんだ。」と感心させられるくらい良くできていたと思う。若干難しい表現のインプット、アウトプットは出来ていない(先生曰く、修得途中)で、実年齢と比較するとやはり遅れているようだ。

テストが終わりKO君と二人でおもちゃで遊んでいるかたわらで、親の方は先生からテスト結果の概要を伺って、最後に先生にご挨拶をして帰りましょうということになった瞬間!、火がついたように? 瞬間湯沸かし器? そんななま易しいものではない…、それまで超ーがつくくらい機嫌良くしていたTO君が突然ぐずり始めた。「イヤだー!」と叫び、「もういい! もうしらん! もう保育園行かん!」。身震いさせながら顔は硬直し、壁を拳でたたいたり、息をつまらせながら泣き始めた。
こうなると手がつけられない。隣にいたKO君をたたこうとするし、耳に入る全ての音が雑音と化すらしく、「うるさい、うるさい!」。他の子供がただ走っていただけなのに、「走らないで!」と叫ぶ。何もかも気に入らなくなるらしい。

TO君の不満を聞くと、TO君が最近お気に入りのお話を先生にしていないというのがどうも理由らしい。そんなことをする場ではないのだが、本人は「お話をするんだ!」と思い込んでいたらしい。それと、察するに、付き添いが4人もいて、自分が注目をあび、テストとは言えいろんなおもしろいものもあって、とてもその時間満足していたのであろう。その時間が終わることがとてもイヤだったのではないだろうか。

自閉症は、想像力も欠ける。次に何があるか予測できないし、本人には予期せぬことが起こった時に対処できない。対策のためには予定があらかじめわかっているのであれば、できるだけ事前に説明しておく方が良い。今回は親もどんなテストをするのかわかっていなかったので、TO君に対する事前説明が不足していた。「今日はこんなことをするところだからねぇ。時間がきたら、おしまいだよぉ。」と言い聞かせておくべきだった。

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2005年12月25日 (日)

クリスマスプレゼント

今日はクリスマス。子供達には小さなミニカーがサンタさんのプレゼント。朝起きたら枕元にラッピングされたプレゼントが置いてあり、子供達は「ナニコレ、ナニコレ」。「サンタさんのプレゼントじゃないかぁ。」と言うと、二人ともにこにこしながら開けてうれしそうだった。

ところで、私の父方の祖母は訳あって一人暮らしをしている。もう90~いくつだっけ? 足は少し弱くなったが頭はしっかりしている。おそらく私より暗算は速いはず。
私の両親は私が中学生の頃に離婚して、その後、私達兄弟(私には一つ下に弟がいる)は母親に育てられた。小さい頃から頼りにならない父親の代わりに母親が一生懸命働いていたから、兄弟はほとんどこの祖母に育てられたも同然。それなので、というわけではないが、たまには顔を見せにいく。

しかし、私もちょっと仕事等が忙しくしばらくご無沙汰していた。そしたら、先週の土曜日に突然、TO君が「おばぁちゃんちは~、おばぁちゃんちは~、おばぁちゃんちに行きた~い。」と泣きながら訴え始めた。私の母親(TO君にとっておばぁちゃん)のところで言い出したので、私の母親のことではなく、私の祖母に会いたいと言い出したのだ。

それで今日行って来た。祖母にTO君が行きたいと言い始めたのだと告げると、とても喜んでいた。祖母にとっては良いクリスマスプレゼントになったに違いない。もちろん、TO君もKO君も大喜び!
祖母は若い時からずっと苦労ばかりしている。もう90も過ぎたのに一人暮らし。祖母の人生はとても幸せなものだと言えないかもしれないが、まだまだ長生きして欲しい。私に甲斐性があればいっしょに暮らしてあげたいくらいなのだが、そうもいかない。少しでも良い思い出をつくってもらいたいのだが。

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2005年12月24日 (土)

ドライブはお好き?

お休みの日、少なくとも1日はいつもお買い物のために家族4人でドライブ。片道およそ1時間(or 40分)くらいかかる。
KO君は、車が動き出ししばらくするとすぐに寝てしまう。そして目的地に着くと元気に歩く! ドライブは嫌いなのか? 目的地で楽しく過ごすために体力温存なのか?

一方、TO君は、ドライブ中に寝ることはほとんどない(もちろん昼寝の時間と合った時は寝るし、体調が悪く病院へ向かっている時などは寝る)。機嫌が良い時は、車窓を眺めたり、好きな「アンパンマン」や「おかあさんさんといっしょ」等の曲をかけると歌ったりしている。
しかし、機嫌が悪くなると最悪! 車に乗ってすぐに動きださないと「何で動かないんだ」、信号が赤で止まると「あぁもう止まっちゃった」、止まっている時に隣に大きなトラック等がきたりすると「何でトラックがくるんだ」などと、ブツブツ文句を言ったり、「あぁ!、もう!」と声をあらげたりする。走行中も何かと文句を言い出す。ドライブが好きなのか?嫌いなのか?さっぱりわからない。

自閉症の人には怒ったらいけないそうだ(もちろんしてはいけないことをしたりしているときは、その時にダメとはっきり言わなければいけない)。なだめながら、その人が何に不満をもっているのか、不安なのかを理解して、こちらもそれらを取り除いてやるように根気強く説明してあげなければならない。

でも、私もそんなに出来た人間、親でもない。昨日もかなり我慢をしていた。その間妻が根気強くTO君をなだめていたが、ついにキレた。「そんなに文句を言うなら、お父さんはもう運転しない!」
TO君もムスッとして、その後のお買い物はお母さん+TO君+KO君の3人、私はしばらく離れていた(いつもは、お母さん+KO君、お父さん+TO君)。

すると、TO君がおしっこ。私が連れて行くことに…。すぐにTO君は私の顔を見て、「さっきはゴメンね。」 そんな言葉が返ってくるとは思わなかった。「TO君えらいね。ゴメンナサイが言えたね。」と頭をなでながらトイレに連れて行った。良いことをしたらちゃんとほめてあげなければいけないそうだ。これは普通の子供も同じかも?

叱る時もそうだけど、子供を叱る、褒めるという行為は、一概にこれが良いという方法はないのかもしれない。その子にあった方法を親は見つけだしてやるしかないのかも? それが子育てなのかもしれない。

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2005年12月23日 (金)

今思えば…

妻がTO君の自閉症の相談のため支援センターというところに行って来た。私も行きたかったが今年は子供達のことで休みすぎ、もう有休が残り少ない…。
今後の計画としては専門病院で再度テスト&診断をしていただいた後、その診断に従って支援センターで支援計画を作成、それに沿った療育をしていくことになる。
妻は帰ってきてから、「相談に行って良かった。先が見えてきたような気がする。」と少し興奮気味、でもホッとした様子。まだ先は何も見えてないのだけれど、五里霧中の中に少しぼんやりと遠くに光の源(方向)が見えてきた感じかもしれない。

来週は福祉大学の言語関係のところでTO君を見てもらう。私もいっしょに行く。そこがどんなテストや支援、指導をしてくれるのかわからないが、今はいろんなところで、いろんな方にTO君を見てもらおうと思っている。

ところで、タイトル:今思えば…
双子の育児がたいへんで、個性の範囲内、こんなもんなのかなぁと思っていたが、そう言えばTO君は、赤ちゃんのころからあまり笑わなかった。ちょっと大人びた表情ばかりしていた。そしてその時々のこだわりがあり、それに満足できないと異常な泣き方をしてた。生後6ヶ月の頃に風邪をこじらせ二人とも入院したことがあったが、私が妻と付き添い交代で病院に入った時、結構大きな病院だったが、その入り口までTO君とわかる泣き声が病院中に響きわたっていた。生まれてすぐから症状は出ていたのだと思う。

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2005年12月22日 (木)

忘年会

昨日は私の職場の忘年会だった。実は先週の火曜日も所属部署の忘年会。でもいずれも参加しなかった。
理由はTO君に診断がされてから妻の精神状態が不安定なので、とても飲み会になんか参加している余裕はなく、できるだけ早く帰宅してあげたいと思うから。それに、自分自身も飲む気分ではない。家のことが気になりながら、でも、皆と談笑しながら酒を飲むなんて私にはできないし、したくもない…。

昨年の忘年会で、一次会が終わり(一次会はつきあいで出た)、二次会には参加せず帰ろうとする私に、ある人(もちろん男性)が、「おまえの奥さんは理解がないねぇ。飲み会は職場の情報収集にはかかせないだよ。」と言った。思えば去年も、いやその前から双子の子育てはたいへんだった。それは双子だらかというのにプラス、TO君の病気のせい?だったのかも。

妻には感謝している。どうしても抜けられない飲み会もあるし(ホントに?)、出張で2~3日帰れない日もある。そんな時、誰も頼る者もなく一人で双子をみているのだ。TO君がぐずった時はさぞかし気が狂いそうだろう。

これからTO君の障害のせいにして? 飲み会を断れる。
別に私は飲み会自体が嫌いなわけじゃない。どちらかと言うと好きな方だと思うし、カラオケも大好きだ。お酒も強くはないが弱い方ではないと思う。でも、決して無理していくものではないと思う。今お酒を飲むなら、妻と二人で、まだ二人だけだった時のように子らの世話もせず、たわいもない話に笑い、二人して酔いつぶれたい…。

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2005年12月20日 (火)

やる気

TO君が自閉症の診断を受けてからへこんでいた妻だが、“やる気”になってきた。
そう言えば何においてもそんな気がするが、妻は何か不都合?なことが起きると、とことんまで落ち込む。何でそんなに最悪のことばかり考えるのかと思うくらいに。私がどんなに慰めようと、いろんな提案をしようとも受け付けない。

私はと言うと、まじめに考えてそうで結構、脳天気!。妻に「あんたは(楽観的に考えられて)いいねぇ。」とよく言われる。

そんな落ち込んでいた妻だが、ここ数日寝る間も惜しんで、自閉症関係の書籍を読みあさり、HPを検索して情報を収集し、TO君の「療育」方法について勉強中。
昨日くらいから、気持ちを切り替えたのか、“やる気”になってきた様子。ひとまず良かった、良かった。

ここで“やる気”とは、TO君に対して今後どのように「療育」していけば良いか、それを積極的に模索し始めたということ。妻や私達(KO君も)の努力が実ることを願う。

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2005年12月18日 (日)

KO君の苦悩(2)

先日の「KO君の苦悩」、後で妻に聞いたら、その時KO君は泣きながら「イタイ、イタイ!」と言っていたそうだ。妻が「どこが痛いの?」と尋ねると、KO君は胸をおさえながら「ココ、ココ」と言っていたそうだ。
TO君に「KO君嫌い!」と言われたことで、心が痛かったのか? 不憫だ。

また、次の日KO君はTO君に、「TO君は、KO君のことキライなの?」。それに対してTO君は、「ん~ん(否定)、スキ!」。KO君はホッとした様子でほほ笑んだ。

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2005年12月16日 (金)

KO君の苦悩

子供達のことを長男、次男と書いてきたが、実際は兄、弟扱いはしていない。双子でそれも帝王切開で生まれてきたので1分間しか差がないのに、兄、弟もないだろう。
そこで、長男をKO君、次男をTO君にすることにしよう。

さて、KO君の苦悩…
TO君が機嫌が悪い時、いつもとばっちりを受ける。昨日もビデオか何かに熱中して見ていたのを途中で止められ、お風呂に入ろうと言われ機嫌が悪くなり、隣にいたKO君に、いきなり「KO君嫌い!」。KO君は何の脈絡もなくいきなり理不尽なことを言われ涙目…(時にはいきなりなぐられることもある)。

その後…、二人とも寝かせつけたと思ったら、KO君がむせび泣くように起きてきて、「TO君嫌ー、TO君嫌ー。」 よっぽど、「KO君嫌い!」と言われたことがショックだったらしくしばらくお母さん、お父さんどちらもに抱かれながら泣いていた。

自閉症のTO君のこともきちんと育てていかなければならないが、KO君のこともちゃんとフォローしていかないといけない。

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2005年12月15日 (木)

妻の苦悩

次男はお父さん子、とてもお父さんにこだわる。
うちは双子だったので、夫婦二人での子育てではどうしても手が足りないのもあって、いつしか担当制になった。つまり、長男は主に妻が、次男は主に私が面倒を見た(それが良くなかったか?!)。でも、私は日中仕事に出てるし、出張で家をあけることもある。その時は妻が一人で頑張ってきた。

でも、最近の次男はお母さんに何か言われても、言うことをきかない。(お父さんにするように)お母さんに甘えない。ついでに、相性もあるのか、よく衝突もする。

先日、自閉症を宣告されてから、妻は少し情緒不安定…。「こんなにお母さんは頑張って、あなたのことを考えて、いろいろとしてるのに…。お父さんの言うことは聞くのに…。お父さんには甘えるのに…。」

子供への無償の愛、それはそうかもしれないけど、人間だから「見返り」と言ったら語弊はあるかもしれないが、何か反応が欲しいのは当然と思う。でも、次男はそんなことは気にしない。もしかしたら、この先ずっとかも…。そう考えると妻が悲しくなり、苦しむのはよくわかる。

そんなに苦しまないで。あなたが子供(次男)のことをちゃんと見てたから、早く症状がわかったのだから、あなたは次男にとっても立派なお母さん! 次男は今でもあなたをちゃんと求めるし、大好きだし、いつかあなたの気持ちを理解してくれる日がきっとくると思う。これまでも二人で頑張って子育てしてきたんだから、これからも二人で頑張ろう。

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2005年12月14日 (水)

自閉症

正直、まさか自分の息子に『自閉症』という名称のつく障害名がつくとは思わなかった。でも、『自閉症』ってどんなものって考えると、説明はできない。イメージとしては、まともな言葉が出ず、人との関係が成立せず、殻に閉じこもるような…感じ。

まずは、『自閉症』というものを理解する事が大事なのだろう。
少しだけ調べたら、私がイメージするような自閉症は、一昔前の自閉症の定義で『カナータイプの自閉症』というらしい。しかし、その定義では説明のつかない、でも自閉傾向の強いタイプが存在し、それらを含めて『広汎性発達障害』とか、もっと広い意味合いで『自閉症スペクトル』と言ったりするらしい。その中には、『アスペルガー症候群』とか『高機能自閉症』といって、言葉の発達の遅れが比較的なかったり、IQも高かったりするものもあるらしい。かなり自分が思っていたイメージ以外の症状や程度があるようだ。

それと、決して心や精神の病気ではなく、生まれつきまたは生まれてまもなく、脳の機能に障害をもったもので、環境や子育てによるものではないそうだ。◎対人関係、◎コミュニケーション、◎想像性などに問題があり、こだわりが強いなどの特徴があるようで、普通の人は脳に入るいろんな情報を整理して、いろんな行動・言動、それから自分自身への気持ちの整理などを行うが、自閉症の人は、その脳での情報の整理に問題があるらしい。

次男は、『広汎域自閉症』=(広汎性発達障害のこと?)、知的障害は認められない自閉症と言われた。若干言葉の遅れがあるのでアスペルガーには入れられないとのこと。

とにかく、自閉症と一言では説明できない、そのグループとはいってもいろんな症状、程度の場合が存在する。とりあえず、次男がどのタイプになるかなどはどうでもいい。適切な対応のために勉強は必要だが、次男がパニックやかんしゃくを起こしている時にどのように感じているのか、不安に思っているのか一つ一つ理解していこうと思う。

次男は、機嫌さえ良ければ、よくしゃべるし、笑うし、活発でもある。そのような時に会った人は「普通じゃない」って思うだろう。診断されてからここ数日でさえ、私達が気をつけて対応しているせいか、機嫌が良い時が多いような気がする。この子を理解してやることがたいせつ。

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2005年12月13日 (火)

記念日

実は昨日は、私達夫婦の結婚記念日だった。
正確に言うと、昨日は籍を入れた日で、結婚式&披露宴をあげた日は別の日。
12月という慌ただしさもあって、毎年これというお祝い事をしたことがない。
昨日も、ちょっと夕食時に軽くビールで乾杯でも…どころか、子供の保育所の洗濯等もあって、妻は後で一人食事…かわいそう(子供達は眠たくて仕方ない様子だったので先に食べさせた)。

それに次男のことで、妻は精神的にまいっている様子。食事の後、とうとう泣き出してしまった。

次男はお父さん子なので、時に私を異常に求めることがある。お母さんが嫌いなわけじゃないのだが、お父さんにこだわる。ただ、私も平日日中は仕事、残業もあるし、たまには泊まりで出張もある。
そんな時、私にこだわられると、常に子供と接している妻はたまらなくかなしくなる。
昨日は私にこだわったわけではないが、保育所から帰ってから双子でケンカして、妻の言うことをまったく聞かなかったらしい。
そんなことはいままでもあったことだが、先日診断されたばかりだったので、妻も気持ちを抑えられなかったのだろう。

今まで以上に夫婦の協力が必要。夫婦で支え合うしかない。いつか家族で笑い合って祝える記念日になることを祈って…。

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2005年12月12日 (月)

動機

 私は今年37歳になった双子(4歳、男子)の父親です。
 妻も同い年で、双子は結婚して8年目にやっと授かった子供たちでした。二卵性でしたので、顔、形、性格等かなり違う双子です。
 夫婦二人で協力し合い、頑張って子育てをしているつもりです。

 2~3歳頃からでしょうか。長男と比べ、次男の育てにくさを感じてきました。特に24時間いっしょにいる妻は、早い時期からおかしいと感じていました。私も同様に育てにくさを感じてはいましたが、「性格の違い、個性の範囲、こんな子いるよ。」とも思っておりました。

 今年7月、役場の3歳児健診で問診時に、「(次男は)話をする時、目を合わさないところがありますね。軽度精神発達障害の疑いがあります。公の児童相談所で判定してもらって下さい。おそらく大丈夫と思いますが、相談して安心された方が良いのでは。」と医師に言われました。

 さっそく、8月に児童相談所に行きました。そこでの判定は、「どちらかと言うと正常。ですが、約10ヶ月間成長が遅れています。」でした。そして、月2回自宅から40分ほど離れている施設でおこなっている『言葉の教室』に通わせてくださいということでした。9月から月2回(水曜日)に妻が連れて行っています。
 確かに、次男は長男に比べ、言葉を含めほとんど全てのことが後追いでした。「10ヶ月の成長の遅れ」、これが違和感なのだろうか?!。

 『言葉の教室』に連れていくようになって、どんどんと『言葉』は出てくるようになりました。でも、それにともない、今まで次男が何を言っているかよくわからなかったことが、ちゃんと『言葉』で表現できるようになると、その異常さも伝わるようになりました。やはり、おかしい…。

 言葉の教室の言語聴覚士の方に相談すると、小児の発達障害を専門にしている病院を紹介され、先日行って来ました。
 医師の次男への発達関係のテスト、それから私達夫婦への質問や、私達夫婦が感じている違和感、異常さを伝えた結果、『広汎域自閉症』と診断されました。

 正直言って…というか、人の子の親でショックを受けない人はいないでしょうが、やっぱりショックでした。ADHD(注意欠陥・多動性障害)かも?と疑ってはいたのですが…。

 これから、この子(次男)を育てていく不安、この子(次男)が抱える不安、長男に与える影響などを思うと、正直、怖いです。
 ただ、この子たちは誰の子でもない、私達の子供。私達が守るしかない。

 このブログでは、自分の正直な気持ち、子供たちのこと、夫婦のことなどをつづっていきたいです。

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