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2006年6月29日 (木)

退院

昨日、検査入院を終えてやっと退院した。
当初、2泊3日の検査入院ということだったのに…、なんと9泊10日の長~い入院生活を送ることになってしまった。
入院生活が長くなってしまった理由や入院生活での話は、またボチボチ書いていこうと思う。

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2006年6月18日 (日)

長~い非日常の始まり…

昨日から妻の両親がうちの自宅アパートに来られた。妻の実家はものすご~く遠い、電車を乗り継いで約11時間くらいかかる。いつもは年に1度、双子の誕生月頃に来られるのだが、今年は私が明日から胆石手術の検査入院(その後の予定は未定)があるため、無理を言って早めに来ていただいた。

双子達もとてもうれしそう。アパートに着いた途端、ガシャポンのガンダムキャラを出してきて、おじいちゃん、おばあちゃんに見せると張りきるし、今日も朝からお絵描きだの、「ひらがな」パズルだのと遊んでいる。
昨日、KO君は、「明日はお父さんと遊ばずに、おじいちゃんとおばあちゃんと遊ぶー!」と正直に気持ちを表していた。…ふ~ん、いいですよー。その方がお父さんは楽ですからねぇ…。
双子達にとっては、長~い非日常の始まりで、とても楽しい日々でもあるが、おじいちゃんとおばあちゃんが来るということは、お父さんが不在がちになるということでもある。

KO君、特にTO君に、「お父さんが入院の間、お母さんとおじいちゃん、おばあちゃんの言うことを聞いて、良い子にしててねぇ」と声をかける。
TO君も、「うん、わかった!」といい返事なのだが、どうなることやら…。
まぁ、週に1回は顔見に来るだろうから、そんなに大変な状態に戻ることはないだろうが…。

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2006年6月17日 (土)

本の紹介

blog左下欄の「読んだ本・お薦めの本」に下記2冊を追加しました。
とても簡潔に発達障害について、ケーススタディー的にまとめてあり、子供から大人まで十分に理解できるような構成になっています。読むだけだったら30分もあれば読んでしまえます(もちろんじっくり読んで理解をしていただきたいですが…)。
是非、義務教育課程の図書室に揃えて欲しいと思うし、この本を教材に発達障害について、教室で教師も生徒も考える時間を作っていただけると良いなぁと思いました。
私達も幼稚園でTO君についていただいている加配の先生が熱心にしていただいていて、「何か勉強できる本を…」ということなので、この本(他にも)をお持ちしようと思っています。

『発達と障害を考える本 1 ふしぎだね!?自閉症のおともだち』内山 登紀夫監修
『発達と障害を考える本 2 ふしぎだね!?アスペルガー症候群〈高機能自閉症〉のおともだち』内山 登紀夫監修

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2006年6月14日 (水)

節度ある新しい人間らしさ

マサさんのコメントに、ノーベル文学賞作家の大江健三郎さんと息子さんの話がありましたので、とても前の記事になるのですが、今の私達夫婦の気持ちに合うので紹介したいと思います。

記事は、2006年4月18日(火)の朝日新聞「定義集」に掲載されていたものです。引用の仕方、私の読解力の無さで誤解があるといけません。もしご興味のある方は、原文をお探しください。

大江氏の長男光さんは、知的な障害を持っていらっしゃる。
氏と光さんは、光さんの肥満と歩行訓練を兼ね、毎日1時間の散歩を行っている。ある日、光さんが散歩の途中、転がっていた石に足をとられて倒れてしまう。
その時に自転車でやって来た壮年の婦人が、「大丈夫?」と声をかけながら光さんの肩に手をあてる。
光さんがもっとも望まないことは、見知らぬ人に身体をさわられることと、犬に吠えられること。氏は、自分が十分に粗野な老人であることを承知の上で、しばらくほうって置いていただくよう強くいう。
すると、婦人は憤慨して立ち去る。
その後、氏は、距離を置いてやはり自転車をとめ、自分達をじっと見ている高校生らしい少女に気付く。その少女は、ポケットからケータイをのぞかせて、氏に示すようにしただけで注意深く見ている。
光さんが立ち上がると、少女は会釈して、自転車を走らせて行く。
氏は、この少女のメッセージを、「自分はここであなたたちを見守っている、救急車なり家族なりへの連絡が必要なら、ケータイで協力する」という呼びかけと言っています。
そして、最後に「不幸な人間への好奇心だけ盛んな社会で、私はあの少女の注意深くかつ節度もある振る舞いに、生活になじんだ新しい人間らしさを見出す気がします。好奇心は誰にもありますが、注意深い目がそれを純化するのです。」と結んでいます。

氏ももちろん、「壮年の婦人も評価する人間らしさの持ち主」と断っていますが、私には、氏から「しばらくほうって置いて欲しい」と強く言われた後、憤慨して立ち去る婦人の姿は、やはり自分勝手な正義感やお節介さだけを振りかざし、「私はあなたのことを心配してやってます。助けてあげます。…だから私ってすごいでしょ。いい人でしょ。そう感謝してよね。」という良心の押し売りに思え、そして、それが、私の母の言動、行動とダブってしまいます。
私の母も、「TO君のことを手伝いたい」と言ったことがありますが、自閉症のことを「病気になった(自閉症は病気ではありません、生まれつきの脳の機能障害です。“なった”わけでもなければ、“治る”ものでもありません)」と言い、『精神病は病ではない』という本を紹介する(自閉症は精神病ではありません、周囲の不理解で二次的精神障害を伴うことはあるようです)ような理解のない者に、手伝ってもらうことはありません。そして、私達が「理解する気がないのなら、もう何も言わないでくれ!」と言うと、さも自分の好意を無駄にした、私達夫婦が悪いかのように憤慨するのです。
本来なら、自分の理解のなさ、対応のまずさを反省するべきです。それよりも、自分が障害についてちゃんと理解していないのであれば、「必要があれば、いつでも必要なことをできる準備はありますよ。」と見守ってくれている方(女子高生らしい少女)が「節度がある」のだと思います。

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2006年6月13日 (火)

理解して欲しかったこと

先日、私達夫婦は、私の母と決別することを決断した。
ここ数ヶ月、TO君の障害について母に理解を求めてきたが、一向に理解しようとしてくれる気配もない。それどころか、私達夫婦の言うことに耳を傾けず、ひたすら自らの勝手な思い込みや価値観を押しつけてくる。更には、それは自分勝手なものではなく、自閉症の子供を持つ友達からのアドバイスだと言う。私達夫婦の言うことはいっさい聴こうとしないのに、赤の他人のことを信じるということだ。

そして、私達夫婦は、「寝る間を惜しんで専門書等を読み、TO君をどう育てたらいいか勉強している(だから私達の言うことを信じて欲しい)。」…と言うと、(元医療従事者なのに)…「自閉症の専門書なんてない、そんな教科書どおりになるわけがない!」と言い放った。
この言葉には、もう我慢が出来ない。私達夫婦は堪忍袋の緒が切れた。
私の妻は、本当に寝る時間を削り、自らが療育をしないと誰もTO君を助けてはくれないというプレッシャーと闘いながら、TO君のために日々の療育チェック表や見通しをつけるための写真帳等を作ったり、手遊び歌やお絵描き等の遊びを通した療育の勉強をしたり、そして、幼稚園でTO君が何か問題を起こすたびに幼稚園へ手紙を書いたりと、本当にこれ以上したら妻自身が身体を壊してしまうというギリギリの線で、綱渡り状態で毎日を送っているのだ。
「教科書どおりになるわけがない!」…こんな努力をしている者に対して、あびせる言葉だろうか!
母の物言いは、子供は親が愛情を持って接すれば、育て方さえちゃんとしてれば、ちゃんと育つもの。そして、TO君にもこれから成長する以上、ある程度のことは我慢したり苦労はしなければならないという言い方だ。
先日NHK福祉テレビ「ハートをつなごう」を見てもなお、そういう言い方なのだ。

「教科書どおりになるわけがない!」…それはそうかもしれない。だが、TO君の障害がどんなものか知らなければ、TO君をどうやって育てて良いかわからなかった。だからこそ、とにかく自閉症関係の本を読みあさり、TO君の症状がどんな機能障害に起因しているのかを知り、TO君に合った対処法を知り、それを実践してきた。そして、診断を受けた病院や、言葉の教室、発達支援センターにTO君の症状を説明して、適切なアドバイスを受けている。そして幼稚園へ理解を求めてきたからこそ、今、TO君は落ちついた、安心した生活を送っているのだ。
他人ならまだしも、身内にこれ以上、傷つけられるのはもうたくさんだ。こんなに頑張っている妻をもう傷つけたくはない。

人が聞いたら、何ともバカげた親子ゲンカかと思うかもしれない。こんなことまでblogで書かなくてもと思うかもしれない。しかし、あえて私は書くことにした。
その理由の一つ目は、blogがあくまで個人の日記であり、自分の正直な想いを綴って良いのではないかと思うこと、二つ目は、私のblogに訪れる方はおそらくお子様かご本人様がTO君と似たような障害をお持ちの方が多いのだと認識している。もしかしたら同じように家族の不理解に悩んでいる方もいらっしゃるかもしれない(その一事例として紹介したい)。そして、三つ目は自閉症や発達障害の不理解で、こんなこと(親子が決別する)ことが起こりうるという事実を綴っておきたいということからだ。

私は母のことを、女手一つで私達兄弟を育て、大学まで出し、立派に結婚までさせてくれた。本当に感謝しているし、尊敬もしていた。しかし、ことこのことについては、TO君とKO君を守るため、そして、妻を、家族を守るためゆずれるものではない。
誠に悲しく、辛いことではあるが、私の守るべき家族は母ではない。

以下、私達夫婦が母へ理解して欲しかったことを掲載する。

○TO君の診断名は『広汎性発達障害』であるということ。『広汎性発達障害』は自閉症と自閉症に近い障害名を総称するグループ名であり、自閉症の連続体(自閉症スペクトラム)であるということ。

○この障害は、病気でも精神病でもなく、生まれつきの脳の特性から起きる発達の『障害』であること。病気になったのではなく、治ることは絶対にないということ。ただこれから発達をしていく上で、『障害』を持ちながら社会に適応するように育てていき、TO君が少しでも社会に適応出来るよう助けていこうと、私達夫婦は頑張っていること。

○生まれつきの脳の特性から起きる発達の『障害』であるから、TO君は一生、この『障害』を持って生きて行かなければならないということ。それがTO君にとって、これからどれだけ辛いことか理解して欲しいということ。生きることが辛いということはどんなことか分かってほしいということ。

○具体的に言えば、定型発達と言われる普通の子供が、周りを見て理解し、大人達(親、先生など)から言葉で話されてわかることが、この『障害』があるためTO君は、全ては理解できず、自分に求められていることが分からない、自分がすべきことが出来ないということ。また、そんな混乱した不安な毎日を過ごしているため、自分の好きなことに対しての『こだわり』が出てしまい、周囲とその『こだわり』のためトラブルが起きてしまうこと。これは年齢的なものではなく、実際、双子の兄弟であるKO君には見られないことであるということ。

○TO君のそういう特性を理解する為に、寝る間を惜しんで、自閉症関係の本を読み、理解し、療育をどうしたら良いか、TO君にどのように対応れば良いのか、悩み苦しんでいること。

○私達が求めているのは、専門的なアドバイスでも、なんでもなく、ただ、ただ私達が悩み苦しんでいることを理解して欲しい、そして、TO君とKO君の子育て以外は何も出来ないくらい大変で毎日が綱渡りであること。

○私達夫婦の言うことを『悲観的』と批判するが、そのような辛い現実を考えないまま、TO君を育てた後のことを考えて欲しい。夢を見る、良い方に考えることも大切ではあるが、この『障害』の現実を見て、なお前向きに私達夫婦は努力をしているつもりだ。それを理解してもらえなければ私達はとても辛い。

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2006年6月12日 (月)

家族が理解するということ

うちのTO君は、今は、私達両親も障害についてある程度理解し日常生活で対応し、周囲の良き理解者のおかげで、楽しい幼稚園生活を送っていると思う。しかし、これから小学校、中学校と進学や、成人になる時のことを考えると不安なことだらけ。その中で、学校教育課程における保育士・教師が良き理解者になって欲しいということは以前書いた。
それ以前に、身近な家族がこの障害のことを理解するというのが必要であることは言うまでもないことだと思う。

通常、子供と一番接することが多いのは母親になると思う。まず、母親が子供の障害(何かおかしいと)に気付くことになるのだろう。
その時、誰が相談にのるか、まずは身近にいるはずの父親である夫。夫が妻の話をちゃんと聴いてやることが大切だと思う。そして、誰もそうだと思うのだが、「自分の子供に何か障害(らしきもの)があるなんて思いたくない。そんなバカな! 個性の範囲だよ」という考えを少しだけ我慢して、冷静になってみた方がいいと思う。そう考えたいのは母親である妻も一緒、妻だって自らのお腹を痛めた子供を好きで障害者にしたくはない。それでも、夫に訴えている、相談しているのだということを、まず理解してあげなければ、早期に発見できたかもしれない障害を見過ごすことになると思う。

こう言っている私も、最初は妻の言うことを聴いたふりして、ちゃんと理解してやっていなかった。「この子の個性、こんな子昔からいるよ(そう昔からこういった障害で悩み苦しんでいた子供はいたのですね)」。後から考えると、妻が訴えてきた当初からちゃんと私が対応していれば、TO君を怒らずに、叩かずに接することができたのに、そして妻の気持ちの負担を減らすことができたのにと、自分がしてきた言動、行動をすごく後悔している。

そして、子供にとって祖父母等の身近な家族、それが同居か否か、実か義理かに関わらず、子供の母親(及び父親)の苦しみをまず受け止める、そして、見守ることがとても大切で、そうしてくれるだけでもありがたいことではないかと思う。

身内の恥をさらすようだが、私の母親にTO君の障害について理解を求めてきたが、全く理解しようとしない。本人は理解しているつもりだが、自分の思い込みや価値観で私達夫婦にモノを言い続ける。私達夫婦はその言葉にどれだけ傷ついてきたかわからない。障害のことを知らない他人に何か心ないことを言われても、所詮他人なのでと割り切れるが、とても身近な家族に理解してもらえないというのは、とてもはがゆいことだ。それに家族でもこんなに理解してくれないのだから、他人はもっと理解してくれないものだろうと、将来が不安になってしまう。

家庭の事情にもよると思うが、実際、障害のある子供(もちろん健常の子供も含めて)の子育てや療育は両親がすることになると思うし、そうでなければいけない。それでは、祖父母らは何をすればいいのか? まずは、子供を育てている両親、特に母親の苦しみを理解してくれることだと思う。そして、「あなたもたいへんね」とか「あなた頑張ってるわね」とかねぎらいの言葉だけでもかけてあげる。そして、「何か手伝って欲しいことがあったら何でも言ってね」と、いつでもサポートできるという意思表示をし見守ってあげる。それだけでいいのだと思う。

「子供を守ろうとするなら、まず、お母さんを支えなければなりません。(『この子はこの子でいいんだ。私は私でいいんだ』明橋大二著)」です。

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2006年6月10日 (土)

歯科デビュー

もう1年半にもなるか、昨年の1月突然痛み出した虫歯の治療のため、通い始めた歯科医院。今日は双子を伴って…、もちろん双子達にとっては歯科初デビュー。
実は幼稚園の歯科検診の時に、TO君は虫歯無しだったのだが、KO君に治療が必要な乳歯が2本あるとのことで、今日ちょうど私の予約が入っていたので、一緒に受診することになったのだった。
TO君も虫歯無しということだったが、前下歯の歯垢が気になっていたので、どうせなら二人ともということでお願いした。

その歯科医院の駐車場はちょっとせまく、縦に車が2台縦列に停めなくてはならない。今日は、私の車が前方になってしまったので、待合室で待っていると車を移動しなくてはならなくなった。
車を駐車しなおして戻ってくると、既にTO君が呼ばれていた。それも一人でさっさと行って診察台に座ったという。もちろん待合室で、「名前呼ばれたら向こうの部屋に行って、椅子に座って良い子に、大きい口開けたり、イーしたりするんだよ。今日は痛いことはないからね。」と言い聞かせてはいたが、てっきり付き添わなければならないと思っていた。
つづいてKO君、「ボク一人じゃいけな~い」と妻と一緒に診察室へ(虫歯を治療することになったら、怖いと思ったのかな?)。
しばらくすると、TO君が戻ってきた。おとなしく良い子にしていたそうだ。「ボクには虫歯がない」という自信がそうさせていたのだろうか?
そして、KO君が戻ってきた。「治療が必要な乳歯」は、「茶渋か何か」ということで、虫歯疑いは晴れた。良かった良かった。毎日頑張って歯みがきしてるもんね。

そして、今度は私が呼ばれた。私の場合は、治療後のアフターケア…というか、ちゃんと歯みがきできてるかチェックされてるって感じ…(情けねぇー)。でも、ちゃんと磨けているというOKをもらい、次は4ヶ月後(前回は3ヶ月後だった)で良いとのこと。次回も双子達同伴で予約を入れた。

実は私が治療を受けている間、TO君は妻に「ハイチュウ(チューイングキャンディー)」をずっとせがんでいたらしい。妻がちゃんと良い子にしてたらあげると言っていたらしいのだが、歯科で治療後30分は何も飲食しないでくださいと言われ、それも歯科の中でお菓子を食べさせるわけにはいかない。
妻はTO君に、「今ハイチュウ食べるとまずいんだって、後でおいしいハイチュウ食べた方がいいでしょう」って説得していたらしい。
周囲の患者さんは、笑うのをこらえていたそうだ…。

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2006年6月 8日 (木)

reject通知

私は仕事柄、関係する学会にいくつか所属している。
と言っても、毎年論文をいくつも書いているわけではなく、仕事に必要と考えて情報収集のため所属しているようなものだ。
基本的なスタンスとしては、私の仕事はその生物を栽培している生産者の役に立つことが第一と考えているので、学会での発表や論文投稿は二の次三の次と考えている。

それでも、ある学会の地方支部会では毎年発表&論文投稿はしている。まぁ、1年間仕事=試験・研究等をしてきて、1つくらいはその成果をきちんとまとめ、他人に聞いてもらい、見てもらい、評価・意見をもらうことは、次の試験・研究等につながり、私自身のレベルアップ、そして、ひいては生産者のためになるだろうという考え方だ。だから、私の学会での発表内容は、生産者に直接関係することで、研究のための研究だとか、学会のための研究だとかをする気はない。

話はちょっと変わるが、私の働いている地方公共団体では、毎年、年度初めに、今年1年間自分の仕事にどのような目標をもって、どのように進めていくかを、決められた様式に書いて、所属長と面談しなければならない。10月頃には中間評価があり、3月の年度末に最終的な評価もある。ただ、その評価が給料に跳ね返るわけではないのが、民間と比べて甘いところだろうが、民間、特に営業職等と比べて、公務員の場合、数字で表されるものがあまりないため、この制度自体、職員の仕事に対する問題意識や意欲向上を奮起させるためには、よいものではないだろうか。

この目標設定の中で、昨年は、一つある全国学会誌に研究成果の論文を投稿するという目標をあげた。もちろん内容は生産者に直結すること、地方支部会ではなく全国誌に投稿することで自らのレベルアップを図ること、そしてチャレンジしてみようということだ。
そうは言っても優先順位は低いため、他の仕事の合間や自宅に持って帰って仕上げ、年度末にやっと投稿にこぎ着けた。そして先日、その結果通知が返ってきた。
結果は、タイトルどおり「reject=却下」、つまりこの投稿はそのままでは掲載できませんってこと。
残念だったけど、始めての全国誌投稿で、簡単にOKが出るはずないと思っていたし、この reject を受け、何度も書き直し、また投稿することで、レベルアップにもつながる、要は投稿する行為= action を起こすことが大切なのだろうと思っている。って、実は私が尊敬する元国(今は独立行政法人)の研究機関のM氏の受け売りだが…。

この全国誌への投稿を勧めてくれたのは、公私ともによきアドバイスをくれるK氏だった。結果は reject だったが、論文編集委員や査読者(論文を読んで不備な点等審査する方)からの指摘やアドバイスは、本当に参考になった。そのコメントから丁寧に読んでいただいたことがよくわかる。
そして、「“短報”(私が提出した論文の種類、研究論文よりは短いし、程度?っていうと語弊はあるかもしれないが少し研究論文よりは落ちるのかなぁ、それでも投稿されているもののレベルは結構高い)には掲載できませんが、生産者のためには有益なデータと考えますので、指摘事項を検討の上、“資料”(短報よりもまた程度は落ちるのかなぁ)としての再提出をお勧めします」というコメントがされていた。
「生産者のためには有益なデータ」というコメントはうれしかった。この学会はそういうことはちゃんと認めてくれるのだ。
投稿前、この全国誌の他の掲載された論文をを読んでいて、レベルの高さを感じ、止めようかなぁと思っていた私を、励まし、そそのかし?(失礼!)てくれたK氏に本当に感謝します。
そして、何とかまた頑張って、再投稿のチャレンジをしようと思う。

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2006年6月 7日 (水)

“黄色”はボクの!

ここ最近、おだやかな幼稚園生活を送ってきたTO君だったが、久しぶりにお友達とケンカをしてきた。
原因は、トイレのスリッパの取り合い…なんで、そんなことで?

本当の事実関係はよくわからないのだが、TO君の言い分等から総合すると…、
TO君がトイレに行くと、まず、A君が既に“黄色”のスリッパを使っていた。
TO君は“黄色”のスリッパはボクのなので(?)、他に“青色”や“赤色”のスリッパはあったけれど、A君が用をたし、自分が“黄色”のスリッパを使う順番を待っていた。
そこへ、B君が来て、A君が使っていた“黄色”のスリッパをまた使った。
TO君はそれに激怒し、ケンカとなった。トイレにあったスリッパもめちゃくちゃにした。
お友達からは「(TO君のことを)おかしい」と言われた。
…らしい。

その場は、加配の先生がTO君に言い聞かせ、TO君も納得した(?)らしいが、自宅に帰って妻が言い聞かせても、今ひとつ理解していないという。

ある特定の(または特徴づける)物や人に“こだわり”を持つのは、この障害の特徴だ。TO君の場合、自分が気に入ったおもちゃだったり、色だと“黄色”に執着している。以前はそうでもなかったのだけど、もともとKO君の方が“黄色”が好きで、そのマネだと思う。このマネも障害の特徴で、自分では何も決められないので、別の人が好きなものとかを真似ることがあるようだ。保育所でKO君が好きになった女の子のことを、後からTO君も好きと言い出したりすることがあった(今は、別々の女の子のようだが…)。

私が帰宅すると、TO君の方からこの件の報告をしてきた。
TO君の言い分からすると、“黄色”のスリッパに固執していたものの、自分は順番を待っていたということなので、横取りしたB君が悪いということになるのだろうか。その辺の事実関係がはっきりしないので、難しいところだ。

とりあえず、次のようにTO君を説得した。
TO君が“黄色”のスリッパを気に入っているのは、よくわかるし、それはいいよ。
だから、“黄色”のスリッパを誰も使ってない時は、TO君が使うことはOKだよ。
だけど、“黄色”のスリッパも“青色”のスリッパも“赤色”のスリッパも、他のおもちゃと同じように幼稚園のお友達みんなのものだよね。
もし誰かが、もう“黄色”のスリッパを使っていたら、TO君がオシッコおもらししたらたいへんじゃない? だから、その時は、“青色”のスリッパでも“赤色”のスリッパでもいいんじゃない? お友達もみんなそうしてるよ。

TO君の好きな物=こだわりに対して、その気持ちは受け止めた上で、でも、幼稚園で使う物がお友達みんなの物であること、オシッコを失敗したらいけないという動機付けをしてやることでお気に入りとは別の物を使うことを許容させること、お友達もみんなそうしているのだと、それがルールなのだということをわからせようとした…つもり(妻も同様に言い聞かせたらしい)。

一応、TO君も「わかった!」と返事はしたが、本当にわかってくれたかなぁ?
しかし、今まで何事もなかったと言うことは、TO君がトイレに行く時に、運良く“黄色”のスリッパは空いていたのだろうか。

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2006年6月 6日 (火)

成長してるのは…

幼稚園へは、妻がいつも4時頃迎えに行く。その後の双子達の日課は、妻が迎えに来てもなお幼稚園でしばらく遊び、その後、帰途途中にある保育所に立ち寄り、TO君の大好きなS先生にご挨拶&またしばらく遊ぶ。自宅アパートに着いたら、今度は三輪車に乗って遊ぶ。この間の所要時間は約1時間、これを毎日くり返す。
妻へ、毎日ご苦労様…。

保育所の時から一生懸命、三輪車の練習をしていたKO君は、どんどん乗りこなす。練習をさぼっていた(?)TO君は、まだ、サドルに足の力を上手く伝えられずに、なかなか速くは前に進めない(不器用、運動能力の問題も、障害の症状の一つ)。

二人で「向こうまで競争だ!」と走り出すのだが、結果は歴然。
しかし、KO君はTO君の走るスピードに合わせ、ゆっくりと走ってあげたり、時には自ら負けてあげたりするそうだ。そんなKO君の気遣いは気にしないTO君は、「やったー、勝った!」と大声をあげて喜んでいるそうだ(人の気持ちが推し量れないのも、障害の症状の一つだなぁ)。

やさしい気持ちを持って確実に成長しているのはKO君。いつまでもやさしく明るく素直で、そして強い子になって欲しいと願う。

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2006年6月 5日 (月)

お知らせ

誰にお知らせするんだろう? まぁ、いいか。
blogのトラックバック機能につきまして、本来は有用な機能だと認識はしているのですが、私のblogに関して、どう考えても記事の内容に関係のないトラックバックが以前から多いような気がしておりました。
その都度、私の独断と偏見で削除させていただいていたのですが、その判断自体も何とも嫌な気分でした。
そこで、誠に申し訳有りませんが(誰に謝っているのだろう?)、トラックバック機能を受け付けないように設定しましたのでご了承ください。

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代替案

最近の双子達の遊びの流行は、「戦いゴッゴ」。男の子だから、もうこんな遊びやり出す頃なのだろうなぁ。

って言うか、私達夫婦の方が、“ガンダム”にはまり直してしまった影響が強いだろうか。家にはガチャポン(ガシャポンが正しいのかな?)でゲットした、1stガンダム、Zガンダムのキャラがたくさん転がっている。それを使ってこの遊びをする。
ちなみに、私は、とうとう、自らのためにザクのフィギアを購入してしまった。あかん!、40も前の大の男が、やばいものにはまりかけている。だけど、子どもの頃はうちも貧乏でお金なかったから、欲しくても買えなかったんだよねぇ…と言い訳。

先日、妻がこの「戦いゴッゴ」遊びに付き合わされた。幼稚園の洗い物や食事の支度があったので、「10分間だけよ。」と言ってタイマーをセット。双子達も納得して始めたそうである。

しかし、いざ終わりを告げるタイマー音が鳴ると、TO君は「まだ遊ぼー」と泣き始めてしまった。
ちょっと疲れていた妻は、対処することなく、しばらくしていたら、TO君の方から「あと5分」と言って代替案を提示してきたらしい。
そして再度5分間のタイマーをセットし、「戦いゴッゴ」遊びの再開、5分後のタイマーでスムーズに妻は解放されたらしい。

TO君、すばらしい! 自分で代替案を提示し、それが終わったらちゃんと納得して、お母さんを解放するなんて!
妻も感激! それを聞いた私も感激!である。TO君も確実に成長しているのだ。

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2006年6月 4日 (日)

療育(2)

4月の下旬に発達支援センターの方からテストの結果を聞き、幼稚園への説明もしていただいたが、療育については、結局、幼稚園や自宅での通常の生活の中で進めていくことになっている。
私達が住むこの地域では、TO君程度(一応「軽度」と診断)の発達障害だと、適切な(?)・適当な(?)療育機関がないのが実情らしい。
「ハートをつなごう(NHKの福祉番組)」で提案されている方もいたが、「軽度」だからと言って、そのままにして良いものなのだろうか?(それにTO君の場合、「軽度」だけど、症状が出ると「深い」って医師に言われたし…)。
国や県、市町村は、もっと本腰を入れてこの問題に取り組まないといけない!…と同じ立場の地方公共団体の職員として自戒も含めてそう考える(残念ながら、それを職務として実行できる職種ではないが、何か訴えたり意見が言える機会があればそうしたいと考えている)。

TO君の療育は、月2回の言葉の教室と週1回の音楽教室が外部的なもの。言葉の教室は言語療法士の先生がTO君と1対1で指導してくださるが、音楽教室は特別に療育というものではなく普通の音楽教室。でも、先日一つ上のコースになったのを機会に、音楽教室の先生に、TO君の障害について障害名も含めて説明し理解を求めた。音楽教室の先生も明るくテンポのある楽しくて良い先生で、双子達も気に入っている。ご理解いただけると思ったし、一つ上のコースで段々とレッスンも高度になり何か不都合が出てきてからではいけないと考え打ち明けた。
私達夫婦もこの音楽教室が、TO君にとって何か刺激になればと思い、TO君が嫌がるのでなければ続けさせようと思っている。今日(土)は、KO君は水ぼうそうで行けなかったが、私とTO君とで行って来た。TO君もとても楽しそうに頑張っていた。ただ、歌う時に声量の調整が出来ないのが、やっぱり障害のためかなぁと思ったりする。はっきり言って“うるさい”。他のお母さん方、子どもさん、お願いですから大目に見てくださいね。何かパニクったら教室から連れて出ますから…。

それ以外の療育は、自宅で妻が中心に行うことになるが、自宅での療育はなかなか時間がとれないし、どうしても自分の子どもということで主観的、感情的になってしまう。
ただ、うちの妻は「自閉症児の発達単元267」という本を参考に40項目くらいの課題を日々チェックできる一覧表を作成し、基本的に日常生活の行動の中に療育的要素を取り入れるようやっている(妻はこれを作るのに朝5時までやっていた。妻の努力には頭が下がる。私?、もちろんこの本は…読んでません。だってすごく分厚い本なんですよ…)。
それでも、やっぱり家事や何やかんやでなかなか上手くできないのが現状。最初から全て上手くはいかないと思っているが、あせらず続けることが大切なのだろう。

もちろん何か療育について専門的な機関が身近にあって、そこにだけ行かせたからといって、障害が全て良くなるものではないだろう。基本的に自宅や幼稚園(今後は学校)等日常生活の中で、全ての行動・言動に療育的要素が必要となってくるのだろう(それを考えて日々の生活を回そうとするから、妻も私も、ものすごく気疲れと体力の消耗をきたす…)。
しかし、blog「読んだ本・お薦めの本」で紹介している「自閉症児の学ぶ力をひきだす」に出てくる“教室”のようなところがあれば、是非行かせたいところだ…。

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2006年6月 3日 (土)

○○○にまつわるエトセトラ

昨日は幼稚園の参観日だったが、TO君は風邪&じんま疹(もう出てないけど…)、KO君は水ぼうそうでお休みとなった。妻本人も風邪だったので、内心行かなくて済んでホッとしている。私も今年は仕事を休みすぎ、年休が残り少なく&手術も控えているので、休みが多くなることを心配していたので、ちょっとホッとした。

帰宅するとしばらくして、幼稚園の加配の先生が様子を見にわざわざ尋ねてくださった(心配してくださってありがとうございました。でも、親は休みでホッとしてたのです。ごめんなさい)。この先生は本当に良い先生で、TO君のツボを押さえ、上手く対処してくださっていて、本当に感謝している。しばらく玄関先で立ち話だったが、先生の息子さんは大学で、自閉症の遺伝的なことについて卒論を書いたとか、興味があるのでいつか読ませてもらいたいと思う。

疲れているのか、昼寝(夕寝?)からやっと醒めた子供達…、起きると同時にトイレに「おしっこ!」と行ったTO君…(おしっこは、一人でも大丈夫)、…が、しばらくすると何やら「おとうさ~ん、おかあさ~ん、○○○…」と訳の分からないことを言っている声が聞こえる。
「何? おしっこ汚したの?」と行ってみると、何やら黒い物がトイレの便器の前に落ちている。“ウ○チ…じゃん!”
どうやら寝ぼけていたのか? ウ○チしたかったのに、おしっこスタイルで用をたそうとしたら、おしりからも出てきたらしい…。
とりあえず固めのものだったので、トイレットペーパーで拾いあげられた。その後、幼児用の大便器を付け、TO君に用をさせた。
妻も機嫌が良かったのか? 全然怒ることなく、「あらー、寝ぼけてたのね。」と笑っていた(本当に機嫌が良かったのだろうなぁ、普段なら多分激怒すると思う)。
TO君は生まれてこの方、この手の話が多い、赤ちゃんの頃ベビーバスで沐浴中にするし、やはり赤ちゃんの頃布団の上で横になって、それまで「う~」とうなっていたら、何かものすごくニコニコと機嫌が良くなり、そしたら大量でオムツからも漏れ大騒ぎだった。ちょっと大きくなってやはり風邪か何かで体調が悪い時、テレビ見ながらしてオムツから漏れ、それを手で触ってその手でおもちゃを握りしめていた。
うちでは、「TO君のウ○チにまつわるエトセトラ」と呼んでいる。

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2006年6月 2日 (金)

こんな時間…

過日、blogを引っ越しした際、記事やコメントは何の支障もなく引っ越しできたものの、blog内リンクが全て以前のblogのURLのままで気になっていました。先日以前のblogも削除してしまったので、そのリンク設定をし直していたら、こんな時間になってしまいました。

そして、ちゃんとリンク設定がされているか確認だけするつもりが、以前書いた記事を読み直すこととなり、もうかなり眠いです。

でも、確認しました。blog始めて良かったことを。3日も続かなかった日記を、blogなら一応約半年続いていますし、KO君、TO君(障害のことも)の記録や、自分がその時どんなふうに考えたかなどを読み返せるというのは、いいですね。そして時々はコメントもいただける。たいへんありがたく思っております。

ということで、明日もまだ仕事ですので、そろそろ寝ます。何か最近夜型になってるなぁ~。

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2006年6月 1日 (木)

じんま疹&水ぼうそう

先週KO君の風邪をもらい、先週末から今週にかけて咳が出て調子の悪かったTO君。それでも熱もなかったし元気も良かったので幼稚園に行かせていたのだが、火曜日の「体育遊び」で身体が疲れ切ったのか? とうとう「じんま疹」が出てきてしまった。

以前から、疲れが出ると「じんま疹」が出やすいようだったが、今回のはひどい。体中、ひどい時は直径10cm程に広がり、太股に出ては消え、今度は足首、手首、次は下あごのあたりと、本人もかゆくてたまらないだろうが、見ている方もどうにかなりそうだ。

昨日、「言葉の教室」もちょうどあったので、幼稚園をお休みして病院へ妻が連れて行った。今日も幼稚園は体育遊びがある日なので、行ったらおとなしくするはずがないので、休ませた(薬の甲斐あって、今日は出てないようだ)。

…と、今度は、昨日の晩お風呂からあがった時、妻が不吉なことを言う。「KO君の身体に水疱が…。」 ゲゲッ!水ぼうそうじゃん!

…で、今日は朝からKO君も病院へ。もちろんTO君も一人にはできないので二人いっしょ。妻へ…お疲れさま。妻も子ども二人の風邪をもらい、とても辛そう…。

KO君は、めでたく?水ぼうそうと判明…1週間は自宅監禁(軟禁)状態だ。TO君は生後6ヶ月頃にすでにやっているのでうつらない(その時、何故KO君にうつらなかったのか不思議? 薬も既にもらっていたのに…)。

明日は幼稚園の参観日。うちはお休みですかね。

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