特別支援級の使い方

TO君は、朝の登校時だけ不安で不安で仕方ないようですが、それを乗り切れば、あとは交流学級でお友達と楽しく過ごしています。
朝の不安がウソのように、絶好調!で、みんなの前でおもしろいことしたり、踊ったり(?)…
私達夫婦のどちらの遺伝子を受け継いだのか?(私も妻も、こんなふざけたDNAは決して持ち合わせていないのですが…) かなりひょうきんでおもしろい奴なのです。

…だったら、特別支援級はいらなかったんじゃないの?

いえいえ、やっぱりいりました。

妻によると、最初はそうでもなかったものの、授業が進むにつれ、学校から帰宅したTO君は疲れ切っている様子で、ランドセルを置くと、廊下の床に寝そべり、うねうね、うねうねと、まるでアスファルトの上でミミズが這いつくばっているようだったとか…。容易に想像できます。
宿題をさせようにも、KO君はさっさと済ませてしまう(…けど、ケアレスミス有り)のに対して、TO君はとても時間がかかっていたようなのです。

妻も「そろそろかな?」と思っていた頃、支援級の担任からも同様の連絡がありました。

「国語と算数だけでも、特別支援級で個別指導をした方がよいのではないでしょうか…。」

そのお言葉…待ってました。お願いします。
どうも、交流学級での授業が、他のお子さんの話し声や机、椅子の音が気になって、集中できないようだったのです。
そして、TO君も、「あ~、うるさい!」と連呼していたようなのです。

おそらく、普通のお子様なら何のことはない、気にならないような声や音が、TO君にとっては、とても騒がしいもののように聞こえてしまうのでしょう(聴覚過敏)。そして、全ての雑音が大事な先生の話と同時に聞こえてくるのでしょうね。

例えば、電車の中で隣の友人と会話する時、普通の人なら、電車の音やその他の雑音は、もちろん聞こえるのだけど、ただの雑音だから聞かなくて良い音として、おそらく脳の中で処理しているのだと思います。そして、隣の友人との会話のみを選択し集中して聞くように処理しているのだと思います。

TO君にとっては、そのような芸当は無理な話なのでしょうね。はぁ、生き辛そう…。たいへんだ~。


しかし、支援級の担任からの(特別支援級に行こうという)声掛けに、TO君の返事は「イヤ!」
まぁ、最初はだいたい「イヤ!」って答えるんだけど…。

そこで、自宅で、以前、KO君とTO君に主治医の前で『タイプの違い』について話した時に使った紙芝居風のものを持ち出し、

「TO君には、“大きいクラス=交流学級”と、“小さいクラス=支援級”ができたよね。そこを行ったり来たりするって話してたよね。そこで落ち着いて勉強することができるようになるよ。」などと説明をしました。
すると、TO君は素直に支援級での個別指導のことを納得してくれました。また、「支援級で受けるなら、どの教科がいい?」と尋ねると、「こくご」と言いましたし、「算数も行こうか?」と勧めると、「うん、いいよ」と素直に言ってくれました。

支援級で国語、算数を個別対応してもらうようになってからは、自宅にもどってからのTO君の表情が、それまでと全く異なったということです。
それで、妻が「気のせいか、あなた調子がいいんじゃないの?」と聞くと、
TO君は、「気のせいじゃないよ。そう、交流学級はうるさかった」と答えたということです。

ただでさえ理解力が劣るTO君にとって、教室のささいな雑音等により、更に落ち着かなくなり、それが集中力、理解力を妨げるものとなってしまうのだと思います。

「他のお子さんで、TO君よりも、字の書けない子、わかっていない子がいます。」…と聞きます。そういったお子さんにも対応する必要はあるかとは思いますが、普通のお子さんなら、月日とともに年齢とともに理解力が増し、どんどん成長していきます。

TO君も1年生だから…、まだ小さいから…大丈夫……でしょうか?
これから“自然に”成長していくでしょうか?

それは、いくつかのことは成長していける部分もあるかとは思います。
でも、うちにはKO君がいます。親の欲目たっぷりに見ても、決して出来がすばらしく良いとは思えません。それでも…、比較してはいけないかもしれませんが、でも、やっぱり、そのKO君とTO君を比較して、成長するスピード、理解力の差、理解の仕方に違いがあるのは明らかなのです。

KO君は、一つ教えれば、あとは教えてなくても勝手に“応用していく力”を持っています。
でも、TO君は違います。教えられたことにしかわかりません。いや、違う。10教えて、やっと1つくらいを理解するかどうかなのです。でも、それを根気強く、続けていかなければならないのです。

1年生の今だからこそ、きちんと理解する力をつけてもらって、これから学年をあげていってもらいたいのです。

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お小遣い制

強くならなければ…』…で、TO君は登校して、一度、特別支援級に行って気持ちを落ち着かせ、決められた時間になったら交流学級に向かうことにしたということを書きました。

こうすることで、交流学級の前で、妻と『別れの儀式』=『バイバイ・タッチ、いってらっしゃい・タッチのハイタッチ』を済ませ、それで素直に教室に入っていくようになりました(自宅を出る前に、父との儀式もあります。このことはまた後日…)。

TO君にとっては、朝の登校時に児童玄関が混み合うことが、とても騒がく感じたり(聴覚過敏)、不安になったりするようなのです。そして、その難関を越えても、一日が始まることへの不安を抱えていたのではないかと推察します。

今回、その不安を乗り越えてもらうために、何かTO君にとって価値のあるものを与えることで頑張って欲しかった。そこで、ついでに他に家でして欲しい(=することが望ましい)ことを含めて、『お小遣い制』を導入することにしました(念のため、これも妻の発案ですから…)。

これまで、お小遣いというのは特に与えていませんでしたが、これを機会に、『お手伝い』をすることで『お小遣いがもらえる』ということ、そして、もらった自分の『お小遣い=お金』の計算や管理&価値観の醸成ができるようにしようということで導入することを決定しました。

TO君のお手伝いは、次の3つです。
1つ目…朝の登校時、スムーズに交流学級に入っていけること
2つ目…脱いだ服をたたむこと
3つ目…食事後、自分の食器を流しに運ぶこと

KO君にも同じようなことを“お手伝い化”しなければいけません。
ただ、KO君は普通の子です。朝の登校時は何のことはなく、さっさと教室に入っていきます(当たり前ですけど…)。だいたい、「お母さんはいつまで付いてくると~!?」、「もう一人で帰れるよ~(帰りも妻は迎えに行ってます)」と言ってますしね。

KO君のお手伝いは、次の3つとしました。
1つ目…朝、自分の目覚ましで目を覚まし、決められた時間までに泣かずに起きてくること
2つ目、3つ目はTO君と同じです。

1つ目の課題には、本当は差があるんですよね。
KO君は、本当は一人で登校班で行けるし、帰ってもこれる。
目覚ましで自分で起きてこなくちゃお小遣いもらえないのは、KO君だけ。
KO君は損していると思うのだけど、でも最近は、それを「ずるい」とかは言わないんですよね。以前なら言っていたかもしれないけれど、今は、自分とTO君の『タイプの違い』を認識しているのかなぁ。

しかし、TO君は目覚ましどころの音じゃぁ起きる気配さえない、ピクリともしません。私から、何度「起きなさい!」と言われても、また、倒れてしまうくらいの超ー目覚めの悪い人間です。
うちにもう一人、誰か似てる人間がいるなぁ~(最近早く起きるようになったけど…)。
そう言えば、私の弟も、TO君といっしょで目覚めが悪かったなぁ。私は、どちらかと言うと目覚めの良い方だと思います。子どもの頃、婆ちゃんに大きな声で起こされるのが嫌で、婆ちゃんが子ども部屋に近づいてくる足音で目を覚ましていましたからね。

『お小遣い制』を導入してしばらく経ちますが、
TO君もこれで気持ちを切り替え、自分を奮い立たせているのか、とてもすんなりと交流学級に入って行っているようです(時々調子の悪いときは、妻の後ろに隠れてしまう時もあるみたいですが…)。
KO君も、朝、自分の目覚ましで、ちゃんと起きてきます。時々、目覚ましをセットし忘れ、私に起こされて、涙目で「ねぇ、いいでしょう~」と訴えてくることもありますけどね。

自分たちの欲しいおもちゃや本を買うということにも、変化が見られるようです。
これまでもそんなにおもちゃ等を買ってやっていませんが(うちの子供達はおもちゃコーナーで、「これ買って~」とタダをこねたことはほとんどありません。おもちゃコーナーはただ閲覧するところだと思っているようです…笑)、更に簡単に買ってやることはなくなり、「欲しいなら自分のお小遣いで買ったら?」と言うと、「あぁ、そうか!」と納得しているようです。

しめしめ…。上手くいってます。
ちなみに、気になる単価ですが…、我が家は多額の住宅ローンを抱え財政難ですから、大した額ではありません。それでも、『お小遣い』をゲットできることを楽しんでいるようです。

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強くならなければ…

無事、小学校に入学したTO君(KO君も…)ですが…、
もちろん(?)…まったく何の問題もなく小学校生活を送れているわけではありません。

通学は、地域に育成会というのがあって、その中で登校班が決まっており、近くのお兄ちゃん達と集団登校することになっています。
うちの子供達が所属する登校班は、二人を含めて1年生が4名、2年生が1名、3年生が2名、5年生が1名、6年生が1名(班長さん)の計9名です。1年生が多くて班長さんはたいへんです。

毎朝、うちの家の前に7時25分に集合し、30分になったら出発するということで行っています。

その中に、おばさんが一人…おっと失礼、お姉さんが一人(←それは言い過ぎ!)。
そうです、うちの妻は毎日、TO君に付き添って行っているのです。

当初の予定では、後ろの方から見守りながら行くつもりだったらしいのですが、やっぱりダメで、TO君と手をつないで行っているようです。

妻としては、それくらいのことは想定内のことだったようですが…、それだけではありません。

児童専用の玄関まで行くと、TO君は既に尻込み状態…。
特別支援級の担任の先生も迎えに来てくれているのですが、なかなか入っていくことができません。
先生も、それなら「お母さんも中にどうぞ」と言うことで、妻も付き添い交流学級の方に…。
それで教室に入ってくれるなら…、って入ってはくれず…、結局、教室の中まで妻は入っていかなければならないのです。

妻にはいたたまれない日々が続いたようです。
だってねぇ。幼稚園ならともかく、誰一人として、お母さんが付いてくる、しかも教室の中まで入ってくるお友達なんていないですからねぇ。
毎日、毎日、妻から溜息と愚痴がこぼれていました。

学校側も何の手だてもないまま、1月近くが過ぎようとした頃…、
妻が、とうとうある手だてを実行に移しました。

休み明けの月曜日、支援級担任に相談もなしでしたが、
児童専用玄関に到着するや否や、妻が…、
「先生、支援教室使わせてもらいま~す。」
と言って、とりあえず支援教室に連れて行き、大好きな恐竜図鑑をながめて落ち着いたところで、決めた時間になったら交流学級に向かう。
そして、妻とは交流学級に入る前で「別れの儀式」を済ませ、それでバイバイ、教室に入っていく。

日曜日から、TO君にはこの手だてを説明し、納得させていました。
これで難なく、交流学級にスムーズに入っていくことができるようになったのです。

妻曰く…、
「こういう時、TO君に必要なのは、先の見通しをつけさせることと、少しばかり楽しいことを与えること、そして、一歩を踏み出すためにタイミング良く背中を押してやること」
…だそうです。さすがです。TO君支援のプロフェッショナルですね。

妻自身も限界だったのです。
後で妻は、支援級担任に相談していなかったことをかなり後悔・反省していましたが、先生も特に気にしていなかった(本当は気にしてた?)ようで、「お母さんの思うようにやってください」とおっしゃっていました。
先生もまだTO君のことを熟知していないので、どこまでやっていいかわからないのです。とても優しい、親から見ても「優しすぎる」くらいの先生なのですよ。

障害児の親…特に母親は、「強くならなければ…ならない」のでしょうか。知らず知らずのうちに、「強くはなっている」のかもしれません。でも、「…ならない」のはあまりにも酷なことのような気がします。
障害児に支援が必要なように、障害児の母にも支援と気持ちに寄り添う気持ちが必要なのだと思います。
私も妻の愚痴を聴いてやることしかできませんけど、できるだけ気持ち穏やかに聴くように努力はしようと思います(まわりくど~)。

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「舌は?」

一月近く前のことになりますが、ゴールデンウィークの時のことです。
今年のGWは飛び石連休的なお休みでしたので、遠出をするつもりはありませんでした。
…って、毎年、どこにも遠出なんかしてないですけどね。GWはゆっくり身体を休める時です。老体には日頃の疲れを癒す日が必要です…。
中には、休みの日に精力的に遊んでリフレッシュして、また、仕事を頑張るって方もいらっしゃるみたいですが、私はそんなにバイタリティー豊かではありません。だいたい仕事がそんなに好きなわけでもありませんし…。

また、話がどんどんズレてきましたので元に戻します。

しかし、せっかくのお休みに子供達をどこにも連れていかないのも可哀想…。
…ということで、県庁所在地にある博物館に連れていくことにしました。
最近、特にTO君は、『恐竜キング』にはまっているんです(そのはまり具合はまた後日ご紹介します)。
でも、その博物館は、“恐竜”博物館ではなく、あくまで“総合”博物館。以前、まだ子供がいなかった頃に行ったことがありましたが、恐竜の化石の展示が数体あったようには記憶してましたが、果たしてTO君のご期待に沿えるかどうかわかりません。
そこで、“恐竜”の化石があることは、二人には内緒にして、お勉強するところに行くから、そこでちゃんと勉強できたら、トイ○らスとジ▽スコに連れていってあげるからね…という約束をして連れて行くことにしました。

展示コーナーの最初の方は、いろんな動物や昆虫などの展示がされていました。以前行った時の印象より、いろんなものが展示されているような気がしますし、展示の方法も工夫されていました。リニューアルでもしたのでしょうか? ジオラマやシアターを楽しむところがあって、それだけでも子供達は結構楽しんでいたようでした。

“恐竜”の展示コーナーは、一番奥の方にありました。私は先回りして、どんな展示だったかチェック…、

「おー! “コレ”があれば、TO君も満足してくれるだろう…」と確信し、子供達のところに戻りました。

いよいよ、“恐竜”の展示コーナーに二人が入っていきます。
最初は、二人とも「キョトン」とした表情でした。まさか、ここで“恐竜”の化石が見られるとは思ってなかったでしょうからね。
その後、少しずつ実感してきたのか、TO君は今にも小躍りしそうに…、足はスキップでも踏んでいるような足取りで、“ソノ”恐竜の化石を見上げていました。そのうれしそうな表情といったら、何とも言えませんでした。

“コレ”、“ソノ”恐竜とは…?、
TO君がこよなく愛する“ティラノサウルス”です。

あー、良かった。ティラノサウルスの化石があって…、私達夫婦もホッとしました。連れてきた甲斐がありました。

一方、KO君はと言うと…、超ーマジメな性格の持ち主は、マジで勉強だと思っていたらしく、少々お疲れのご様子。
そして、博物館を出てから、妙におとなしくて元気がありません。
車酔いでもしたのかと心配になって聞いてみると、どうもTO君が大喜びした“ティラノサウルス”の化石の迫力に、「もしもこれが本物だったら?、どうしよう…」という想像が膨らんで、びびっていたようでした。
かなり小心者のKO君です(誰に似たんだ?…私でしょうねぇ)。

…で、記事名の「舌は?」というのは…、

TO君です。“ティラノサウルス”の化石を見上げながら、一生懸命言うんです。

「ねぇ、ねぇ、お父さん! 舌は? 舌は?」

舌に骨なんかないー!って。

TO君はトイ○らスで、しっかり、ティラノサウルスのディノテクターを装着したソフビフィギアをお買いあげでした。
夏休みにはもうちょっとだけ遠出して、恐竜の化石の展示物がもう少し多くある博物館に連れて行ってあげようかな…と計画しています。

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オセロ

「かわいいーっ」で出てきたTO君と同じクラスのY子ちゃん。
小学校の帰り道に、妻にいろいろと話しかけてくるそうです。とても元気の良い、おおらかな女の子のようですね。
あぁ、ちなみに登下校ですが、朝は集団登校に妻が付き添って学校まで行ってます(時には教室の中まで…その話はまた後日…)。帰りも、小学校の校門近くまで、妻が迎えに行ってます。

その日、Y子ちゃんは、妻の顔を見るやいなや、

「ねぇねぇ、今日TO君がねぇ…。」

妻は、またTO君が何かしでかし、Y子ちゃんに危害を加えたとか、妙なこと言ったとか、泣かせたとか etc.…想像するわけですよ。
そしたら…、

「今日ね。TO君と休み時間にオセロしたとよ。そしたら、1人対10人(くらい?)だったとよ~。私は一人で、あとお友達はみんなTO君の味方について、私、たいへんやったちゃからー。それで私負けちゃったとよねぇ~。」

ということだったようです。どうも最初は、教えながらしてたみたいです。

妻は、「それはたいへんだったねぇ。ごめんねぇ。」

と言ったそうですが…、Y子ちゃんからの返答は…、

「うぅぅん、でもいいと! TO君おもしろいから!」

確かに、普通にしてれば(TO君の場合、普通とは何ぞや?)、TO君は結構ひょうきんなところがあって、お友達を笑わせたりするキャラのようです。←まじめな(?)両親のどの遺伝子を受け継いだのか?ものすごく疑問ですが…。
でも、良かったです。そのひょうきんさが交流学級のお友達に受け入れられていて…。

しかし、TO君の不安がつのった時、何かの原因でパニクった時、お友達の発言をTO君が勘違いして受け取ってしまった時 etc.…TO君の口から、「キライ」、「バカ」、「もう知らん」、「もう遊ばん」などと不適切な言葉が出てくるんですよねぇ。
できるだけ、そんなことにならないよう、穏便に学校生活を送って欲しいものです。

Y子ちゃん…、できればTO君とお友達でいてくださいね。

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入学しました&感謝

KO君とTO君…、無事、小学校の入学式を終えました。

子供は、その歩みは遅いかもしれないけれど、必ず成長するのですね。今回の入学式はそう実感させられました。

TO君は…、例のごとく、妻が作成したスケジュールを時折、確認しながらではありましたが、式の間目立ったパニック・行動・言動も起こさず、無事乗り越えることができました。まぁ、キチッと姿勢を崩さずってわけにはいかず、あくびをしたり、(小さく)伸びをしたり、ばた足したり、始終動いていた気はしますが、担任の先生から名前を呼ばれた時も、ちゃんとお返事もできましたし、あの長い式典を大人しくしていたのですから、素晴らしい成長ぶりでした。

KO君は…、そりゃー、とても立派なお姿でしたよ。今回はビデオ撮影は止めにして、写真だけ撮りましたが、いつシャッターを切っても、同じ顔、同じ姿で写っているのが、ミョーにおかしかったです(すごく、くそ真面目ーな方ですね=私と一緒です)。とても緊張していたようですが、担任の先生から名前を呼ばれた時は、とてもはっきりした声で返事をしていました。私の隣に座っていたお父さんがKO君の返事の時に、「おぉ、この子は元気がいいね」と言っていました。ちょっとうれしかったです。

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ここからは、裏話と「感謝」についてです。

TO君が無事、入学式を終えられたのも、入学式前からその前日及び当日の支援をしていただいた、学校の先生方、そして在校生の生徒さん方のお陰です。

実は、この入学式…、校長先生の発案で、新入生と保護者が対面する形で行いたいということで、妻には早い段階から、その状況等について、校長先生自ら説明していただいていました。何でも、校長先生曰く、「感動させたい!」…のだそうです。とても、“熱い”校長先生でしたねぇ。

その意向を受け、TO君の担任の先生(特別支援・情緒級)からも、また、前もって入学式前日のリハーサルや当日の進行について詳細に打ち合わせをさせていただいていました。そして、担任の先生だけでなく、交流学級の担任の先生、教頭先生にも本当にありがたい支援をいただきました。

更に、在校生の生徒さん方です。当日、新入生のお世話をする係りとして、在校生の生徒さんが教室から入学式が行われる体育館のTO君の座る席まで案内してくれ、また、式の間もTO君の隣に座って、さりげなく支援をしてくれました。それも一人だけ在校生がいると目立つからということもあり(もちろん他の子のお世話もあるので…)、数名の生徒さんを新入生の間に配置するという徹底ぶり…。しかし、TO君の係りは決まっているってことで支援をしていただきました。その生徒さんには、式の前日遅くまで残ってもらって、TO君に顔を覚えてもらうため、リハーサルにもつき合ってもらいました。
後で教頭先生からお聴きした話によると、「こういう子(TO君のこと)のお世話係を頼みたいだが…」とお願いしたら、その生徒さん(男の子)は自ら立候補してくれたということでした。本当に感動しました。本当にありがとう。よく気が付くお子さんで、TO君だけでなく、周囲の新入生の状態に目を配り、お世話をしていました。

上記のように、TO君対策が検討される中、もう一つの対策がありました。それは、少しでもTO君が不安なく、式に参加できるようにと、対面式の会場において、TO君は新入生の一番前に座る、そして、その対面に私達親が座ることになっていました。

父(私)と母(妻)、どちらが対面に座るか?
これにも裏話がありました。それは、「体育館に入る前まで誰に側にいて欲しいのか?」、TO君に尋ねたところ、最初は「お父さん!」と答えたそうです。でも、妻が「TO君、あなたは、お父さんがずっと一緒にいたら、甘えて離れられなくなるでしょ。」と言ったら、「そうだね。やっぱり、お母さんにする!」と言ったのだそうです。
それで、TO君に対して、何の支援もできない、心の拠り所くらいにしかなれない父(私)が、TO君の対面に座ることになったのでした。

その席は、学校側が確保していてくださり、お陰で、TO君を目の前にしながら、KO君の姿も横目で確認することができ、写真も撮ることができたのでした。
でも、内心は、TO君が式の間に席から崩れ落ち、「お父さ~ん!」と泣いてすがりはしてこないか、ヒヤヒヤしてはいましたが、入場してきたTO君の顔を見て、「大丈夫だな」と安心して座っていることができました。

妻は…というと、感謝してますよ。校長先生との直接面談、担任の先生とのやりとり、そして、前日&当日のTO君への支援(スケジュールや体育館までの付き添い等々)とたいへんでしたね。
当日、新入生入場とともに、最後尾からそそくさと会場に入った妻は、保護者席の後ろの方の席であまり二人のことが見えず、ほとんど立って見ていたそうです。お疲れさまでした。
それに、妻にはもう一つ重要な任務があったのでした。それは、もしも、TO君がパニくった時には、後ろからTO君の席に忍び寄り、かっさらって退場するという任務でした(それもあって、でかい たけ父さんが動いて目立つより、TO君の目の前に座っておく方がマシという理由もありました)。
幸い、その任務は遂行することなく、無事式を終えることができ、妻もとてもホッとしたことだと思います。気疲れしたでしょうねぇ。

それと、KO君とTO君のクラス(正確に言えばTO君の交流学級)ですが、私達親の希望どおり、別々のクラスにしていただけました。
妻は、知り合いのお母さん方に会うたびに、「え”ー、双子ちゃん、一緒のクラスにならなかったのー!」とビックリされたようですが、これで良かったのだと思います。
こころなしか、KO君に余裕が出てきたようで、とてものびのびとしているような気がします。そして、その分、TO君に対する思い遣りが、以前よりも増して出てきたような気がします。

TO君の特別支援・情緒級の担任の先生、交流学級の先生、どちらも良い先生のようでホッとしています。
とりあえず、入学式が無事終わりましたが、これから長い1年間、よろしくお願いしたいと思っています。

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儀式

私は仕事がありますので、何か用事があってお休みした時くらいしか、双子達を幼稚園に送って行ったことはありませんが、昨年の6月、新しいD幼稚園に通い出してからずっと(いや、その前のT幼稚園の時もか…)、妻とTO君の別れの「儀式」は続いたようです。

儀式とは…、
「タッチ」・「バイバイ」・「アクシュ(握手)」・「チュー」

そして、自分の教室まで行く間にある廊下のそれぞれの窓から、外にいる妻に「バイバイ」、「バイバイ」、「バイバイ」と連呼してからでないと教室までたどり着かないのです(はよ、諦めろ!ってねぇ)。

ちなみに、KO君は家の中ではあれだけお母さん子なのに、幼稚園では妻の姿を振り返りもせず、サッサと教室に入って、持ってきたものを片付け、お友達と遊んでいたのだそうです。

儀式のうち、その一つでも欠けていたら、そりゃーたいへんなパニックだったのだそうです。
年長にもなって、そんなことやってるんですから、やっぱり、あなたの症状は「出ると深い…」のですよねぇ。

でも、その「儀式」への「こだわり」も、幼稚園生活が落ち着くにつれて、少しずつですが和らいでくるのです。時には、何もしなくても、こちらが「今日はしなくていいのか?」と言いたくなるほど、シレっと行ってしまったりする時もあったということでした。

妻との幼稚園での「別れの儀式」だけではなく、私との間にも「儀式」はありました。私は車で40分通勤していますので、朝早めに家を出ます。それまでにTO君と朝のご挨拶ができればいいのですが、できない時は、私が職場に着いてから家に電話をしなければなりませんでした。
そして、TO君と「朝のごあいさつの儀式」を交わさなければならないのです。

TO君:「おはよう」
私:「おはよう」
TO君:「いってらっしゃい」
私:「いってきます(もう着いてるけど…)」
TO君:「お父さん、大好き」←朝からラブコールみたいです。
私:「ありがとう」
私:「TO君も幼稚園頑張っていってらっしゃい」
TO君:「はい、行ってきます」

これをほぼ毎日でした。このうち、一言でも言い忘れたら、すでに私がKO君と電話をしてようと、替わってその部分をしなければなりませんでした(KO君は始めからしない時も多かったです)。

ところが、今は、幼稚園を卒園し小学校入学までの間、少しだけ長い春休み中です。
よっぽど、毎日の幼稚園は、TO君にとって「不安な日々」だったのでしょうか?

毎日の生活が、ちょっと(いや、かなり)乱れていて、朝早く起きませんが、「朝のラブコール」はいらなくなりました。起きてからも、妻に「お父さんに電話して~!」とも言わないそうです。朝から、KO君と二人で仲良く遊んでいます。

いよいよ1週間後には、小学校の入学式です。
小学校は集団登校で、近所のお兄ちゃんやお友達と一緒に行かなければいけません。集合場所、集合時刻(&出発時刻)が決められています。
集合時刻は、私がゆっくりと出勤する時であれば、私より早く家を出なければならない時刻です。
…ということは、少なくとも私と同じ時刻、いや下手すると私も含めてですが家族みんなでもう少し早い時刻に起床しなければ間に合いません。
昨年の5月までの時のように、私の職場に車で5分とは違います。朝の貴重な時間、私も自分のことだけするだけで精一杯です。みんな!(KO君、TO君そして妻)、その点よくわかってるかな?

そして、良いか悪いか?はよくわかりませんが、集合場所が、うちの家の前ということなんだそうです。
「それをいいことに、集合場所にのこのこ最後に出て行くなんてことは、私(お父さん)は決して許しませんよ!」
朝からお父さんの怒鳴り声が聞きたくなければ、みんな早起きしましょうね。

小学校入学が近づいてきて、また、TO君にとって、毎日の不安な日々が訪れるのでしょうか。
今度は、どんな「儀式」をして、送り出さなければならないのでしょう・・・。あまり面倒でないものをお願いします。

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キバ

「キバ」って?
最近の仮面ライダーには、「仮面ライダー キバ」っているんですね。お店のおもちゃコーナーに変身ベルトがおいてあって、双子達はまだその番組は見たことないんですけど、興味津々って感じです。
私が子供の頃は、「V3」、そして「アマゾン」へと続く時代でした(Wikipedia で調べたら、その間に「X
」ってあるみたいですけど知らないなぁ)。まぁ、やっぱり、私もそういうおもちゃ欲しかったですからねぇ。彼らの気持ちはわかります。
仮面ライダーの1号とか2号は、リアルタイムではなかったので、よくは知らないんですが、原作漫画をちょっとだけ読んだことがありますけど、内容はかなり難しいですよね。とても子供が見てわかるものではないと感じました。

…で、この話は当然、仮面ライダーの話ではありません。

それは、あるお休みの日でした。うちの双子達は未だにぬいぐるみが好きなんですが、うちには、以前、水族館で買った、ぬいぐるみ 兼 お手玉みたいなのがあるんです。

双子達がそれを持ってきて、「お手玉してみよう!」ってことになったのです。
でも、上手くいきません。
妻が、「よく見なきゃ!」と言ってやっては見せましたが、やっぱり上手くはいきません。

とりあえず、「1個でしなさい」ということでもさせてはみましたが、二人とも、あてもなく放り投げるばかり…。どこに飛んでいくかもわからない様子でした。
特に、TO君は、どこに飛んでいくかわからないことに興奮して、当初の目的はすでに忘れている模様…。

今度は、私がそのお手玉を取り上げ、「こうするんだよ」と説明するつもりで…、

左手でお手玉を持ち…、
「とにかく、(右手の人差し指でそのお手玉をさしながら)“コレをよく見て”、そして上に投げたあともよく見るんだよ。…で、落ちてきたら受け取る。」
…ようなことを言ったんです。

そしたら、TO君がすかさず…、

「キバを?」

私、最初は「???」だったのですが、そのモノ(お手玉)を見て、脱力してしまいました。

そのモノ(お手玉)は、水族館で買った、「セイウチ」の形をしているお手玉なのでした。
そして、確かに、そのセイウチには「キバ=牙」があります。

やっぱり、あんたはそうなのねぇ。やっぱり、「シングルフォーカス」しちゃうんですね。
普通、「コレをよく見て」は、「お手玉」でしょ。例え、「お手玉」って言えなくても、「セイウチ」か、もしくは、うちではこのセイウチを「ブブちゃん」と呼んでるので、「ブブちゃん」でしょ。
そりゃー、もしかしたら、お父さんの右手の人差し指の先…(マンガのように描けば)点線 and →[矢印]の先…は、ちょうど「キバ」の位置を指していたかもしれませんが、でも、普通、「お手玉」=「セイウチ」=「ブブちゃん」じゃないんですか?

でも、あなた(TO君)にとっては「キバ」、そこに焦点がいってしまうのですね。
まるで、ピントと絞りを調節して、その中心の…とても狭い範囲にしか、はっきりとした映像が見えない昔のカメラのように見えてしまうのでしょうねぇ。最近のデジカメのように、広~い液晶画面に映像が映しだせるようには見えないのですね。

少しだけ、TO君の視野の世界が見えたような気がした日でした…。

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情緒級決定!

先日、教育委員会のH氏から電話がありました。

「情緒級存続のお知らせ」です。
↑正確には、在籍する6年生の卒業に伴って閉級し、TO君入学のために新たに開設するということです。→相変わらず公務員のすることは面倒くさいですね…自分もだけど…。

でも、情報によると、今年は県下で情緒級開設の申請がとても多かったそうです。しかし、教員の人員配置の問題などから、全ての申請が通ったわけではないとのこと。

そういうことを考えれば、TO君のために情緒級を残していただいたことに、感謝しなければなりません。

地元教育委員会のH氏をはじめ、県教育委員会の方々など、おそらく、いろんな方が関わって、その方々のご尽力で、この存続が決まったものと思います。関係者の皆様、本当にありがとうございました。

しかし、これで安心できるわけではありません。
とりあえず、最低限(←語弊がある?)の環境が整ったに過ぎません。
「情緒級から出発する」という、スタートラインに立っただけです。
小学校との連携、支援者との連携を形作っていくのは、これからなのです。

それはまた、妻が張りきって(←もっと語弊がある?)、頑張ってあちこち電話&相談に行くことでしょう。
私は妻の言うことの聞き役、支援役、サポート役です。
それと父親として出ていくべき時に出ていって、「泣き」担当ですかね。←違うだろ! 「締め」担当じゃなきゃ!
本人はそうするつもりなんですよ。でも、どうしても込み上げてくるんですよねぇ。

妻から、「私がものすごく冷たい人間に思われるじゃない! 私がグッときた時に、既に横で涙してる人がいたら、私の涙は引っ込んじゃうのよねぇ。」と叱られています。

反省はしてます。

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卒園文集

幼稚園はもう、卒園準備です。
文集(?)を作るのだそうで、その中に親から子供への寄せ書きがあるとのこと。
保護者面談(…があるんだそうで)の時までに考えていかないといけないということです。

「たけ父さん、考えてー!」という妻の申出にお応えして、一応考えたのが下記のとおりです。
実際には、妻と話し合って、跡形もなく(笑)校正されていきます。

いつか、もう少し大きくなって、自分で漢字も読み書きできるようなった時、これを読み返して何かを感じてくれればいいなぁと思って書きました。
いつまでも仲の良い、ラブラブ家族であったらいいですね…。

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KO君は、いつもニコニコかわいいね。
まだ小さな心で自分のことだけでもたいへんなのに、TO君のお世話までしてくれて、お父さん、お母さんはとても助かってます。
あなたの笑顔は、家族を楽しく、和やかな気持ちにしてくれます。いつまでもその笑顔を忘れないように…。
あなたの名前は、何事も向上心をもって取り組んで欲しいという願いを込めて、「○」とつけました。
その意志の固い、力強い瞳で、何事にも前向きに“生きて”いってください。
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TO君は、ちょっとおもしろいよね。
お絵描きと工作が大好きで、熱中すると時間が経つのも忘れてしまうくらい…。
そんなユニークなあなたの個性を、お父さんも、お母さんも、KO君も、わかってるから安心してね。
その集中力を活かせる“何か”を見つけて、続けられるといいね。
あなたの名前は、何事にも勇敢に立ち向かって欲しいという願いを込めて、「□」とつけました。
その集中力と発想の豊かさで、何事にも恐れずに“生きて”いってください。
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…何か遺言みたいで…(←縁起でもない!)、泣けてきます…(自己陶酔!)。

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サヴァン

『サヴァン症候群』…映画『レインマン』のモデルとなった男性=キム・ピーク氏の例が有名のようです。映画ではダスティン・ホフマンが演じられたようですが、私は見ていないので、映画の内容はわかりません。
私は、数年前出張先のホテルで、たまたまこのキム・ピーク氏を取り上げた番組を見て、この“サヴァン”という言葉=疾病名(と映画のこと)を知りました。

キム・ピーク氏の飛び抜けた能力…とは、その『記憶力』です。友人達は彼のことを『キムピューター』と呼ぶくらい。彼はインターネットの検索エンジン並の速さで頭の中の情報を引き出せるというのです。
キム・ピーク氏の記憶は、世界史や米国史、スポーツ、映画、地理、宇宙計画、俳優、聖書、教会史、文学、シェークスピア、クラシック音楽など、15以上の分野に及び、全米の市外局番や郵便番号、各地のローカルテレビ局もすべて記憶。電話帳に載っている地図を暗記していて、米国の主要都市の道路や都市間の移動について、検索エンジンのように案内できるということでした(別冊「日経サイエンス」脳から見た心の世界part2:p.122-127)。

テレビでは他に数人の事例の紹介もありましたが、やはり記憶力が良い人(特定の日の曜日を言える=カレンダー計算)、小さい時から絵を描くのが好きで毎日毎日絵を描いている人、それもとても上手に…などが出てきました(音楽や芸術、数学といった特定の分野で飛び抜けた記憶力を持つそうです)。
でも、キム・ピーク氏は50歳後半、お父さんが70歳代くらいだったと思いますが、日常生活で健常の人が行う着替えや、歯磨き、ヒゲ剃りなどが自分ではできないというのです。そのお父さんが全てを手伝う、してあげているという放送の内容もありました。でも、お父さんは「息子のことを誇りに思う」というようなこともおっしゃっていました。

彼の脳を解析してみると、最も著しい特徴は脳の左右の半球をつないでいる脳梁が完全に欠損、また、前交連と後交連も欠損、ある種の運動機能に関連している小脳も普通より小さく形態的に異常があるということでした(運動障害や協調運動障害の原因?)。ただ、そのあたりのことが、彼の特殊な能力にどのように影響しているのかは不明で、脳障害がきっかけとなって脳の他の部分が代わりに発達したのか、それとも脳障害によって隠れていた能力が表に出るようになっただけなのかはわかっていない…ということでした。

よく、自閉症の人にも特別な能力があるようなことを言われます。実際、サヴァン症候群は他の障害と比べて自閉症との関連が強いそうです(でも、サヴァン患者のうち自閉症は半数程度にすぎない…とも…。それと狭義の意味では、サヴァン症候群は極めて少なく、全世界で数十名程度しかいないということです)。

これまで著名な業績をあげてこられた歴史上有名な方々や、現在、いろんな分野で成功を修めている方々の中でも、実はあの人は自閉症やアスペルガー症候群であるということが言われています(参考:「みんなとはちがった人たち 自閉症の英雄のこと」)。
確かに、そういう人達は実際、自閉症やアスペルガー症候群の特徴をお持ちなのかもしれません。そして、それらの特徴と言われる こだわり や 独特の思考・興味、特技などを持っていて、そういうふうに成功を修めたのかもしれません。

しかし、自閉症等の人が全て、そういう能力を持ち合わせ、全ての人が成功するわけではないのです。
また、例え、その能力があったとしても、その能力の差だって、人それぞれ…、健常の人の中でも、能力のある人とない人、その間の中途半端な能力の人々(言い方に語弊あり?)がいるように、自閉症等の人の中でも能力の差があると思うのです。

…で、うちのTO君の話…、確かにそういう(広義のサヴァン的)特徴と言えるようなことをお持ちになっているようなところもなきにしもあらず…ですが…、

確かに『カメラアイ』的な視覚能力をお持ちです
でも、それは大好きなキャラクター類=ケロロ軍曹、ポケモン、ガンダム、もしくは嫌いなキャラクター類=スパイダーマン、ハウルの城…etc.にのみ、その能力を発揮します。
私達夫婦やKO君は全く気がつかない、ただちょっと通り過ぎただけの旅行代理店の前で、「なぜ、そこにスパイダーマン(ポスター)がいることを気付く?」、ちょっとコブクロのCDを探しに寄ったCDショップで、「なぜそんな遠くからアスラン・ザラの描かれたDVDがあることに気付く?」ということなど多々あります。

確かに言語性有意で、聴いた言葉、セリフを覚えていたりします。
でも、それは大好きなアニメ等のセリフを覚えているだけ…、私達の指示に関しては、例えば3つの語彙で指示した場合は、最初と最後は覚えていても真ん中が抜けていたりします。何かに夢中な時は、名前を呼んでも返事もしません。
そのくせ、私達が話ししていることのちょっとした会話の中に、自分が興味のある言葉が出てくると、今まで別のことをしていたにもかかわらず、その言葉に食らいついてきて、「何々?」としつこく聞いてきます。全く持って本当にいい『都合耳』です。

確かにお絵描きも大好きですけど、そんなサヴァン的特徴を有するほど上手なわけでもない…ような気がします。

うぅ~ん、何とも中途半端な特徴(能力)をお持ちのTO君です。何かとんでもない(広義のサヴァン的)才能をお持ちのお子様とは、どんな親の欲目感情を精一杯出しても感じらません。

サヴァン的な能力も持ち合わせてはいない。はたまた、自閉的傾向も、最近ではTO君自身が安定さえしていれば、あまり目立たなくもなりました。

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いろいろなこだわり等も薄れ、ちょっとした言葉掛けで気持ちを切り替えられたり、TO君自身でも自らの言葉で切り替えられるようになってきています。また、スケジュールさえ提示してやれば、何とか気持ちを落ち着かせていろんな行事にも参加できるようになっています。
もちろん、そういうふうにこちらが対応していることが、安定につながっているのだとは思います。ただ、やはり、時に出る自閉的傾向は「やっぱりあなたはそうなのですね。」って感じです。以前、診断していただいた医師から、「軽度ですけど、(自閉的傾向が)出たら“深い”ですね。」という名言(私達はそう言っている)をいただきました(本当にそのとおりだと思います。さすが医者だと思いました。そう『軽度』は決して『軽く』はないんです)。
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TO君は、何とも中途半端な(広義のサヴァン的?)能力と自閉傾向(特徴)を併せ持っています。
広汎性発達障害という自閉症のお仲間の診断は受けましたが、障害者手帳はありません。そして、とんでもないサヴァン的な能力も多分持っていません。
そして、多分、いつか、普通の大人として社会の中で生きていかなければならなくなるのだろうと思います。

サヴァン的能力があろうがなかろうが、自閉傾向が強かろうがそうでなかろうが、私達の愛しい息子に違いありません。
もちろんですが、サヴァン的能力があるとかないとかよりも、TO君が一人でも基本的な日常生活や社会生活が送れるよう、また、正しく人との関わり方ができるようになるよう、TO君を育てて(支援、支えて)いけたらいいなぁと思っています。
そして、好きなこと、やりたいこと、得意なことの能力は、TO君自身の自信になるように応援してあげようと思います。

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「小学校行きたくない」

本当にカウントダウンが始まってしまったような気持ちです。
小学校入学まで、もう3ヶ月もなくなってしまいました。
…と、とても焦ったようなことを言ってますが、実際、入学への準備を着々と(までは言えないか?)しているのは妻です。

TO君の支援関係については、ほとんんどのことを妻が対応しています。
「今日、コーディネーターの先生とこんな話をした。」とか「支援センターには、学校にいつ頃説明に入ってもらおうと思っている。」とか「ことばの教室の先生に、こんな形で支援に入ってもらいたいと思っている。」とか「小学校の先生とはこんな打ち合わせをしたいと思っている。」とか、全て先方の先生方と打ち合わせたり、自分で考えたりした後に、私に相談(?になっているのかなぁ)して、私がそれに同意する(多分、それだけしかしてない)というスタイルで、我が家は動いてます。
ほとんどの場合、私が妻の考えをくつがえすようなことはありません。TO君の支援関係については、妻はほとんど『プロフェッショナル』と化しています。そんな彼女の言うことに、同意それとほんのちょっとした妻が気付いていないこと等を補足・アドバイスはできても、真っ向から「違う! こうすべきだ!」ということを言えるほど、私は勉強できていません…。

私ができること…それは、妻がTO君の障害に関わる療育を行ったり、KO君の子育て・フォローをするにあたって、もちろん私もできることはしますが、それ以外の…家事を少しでも多く分担するとか(ってワリには文句が多い…)、休みの日は得意な料理を担当するとか(ってワリには恩着せがましい…)、子供達の相手をするとか(ってワリには、よく寝ている…)、そういうフォローみたいなことかなぁと思っています。
あと、父親が出ていった方がいい場面…ってあるんでしょうね。本当はおかしな話でもあるんでしょうが、でも、両親雁首揃えた方が『効き目あり』ってこともありますから、そう言う時は出ていくようにしています。それに二人の目で見て、聴いた方がいいこともあるし、片方だけだと行った方は、その感じ方や聴いたこと、その後判断することが正しいのか…etc.不安になりますもんね。

…で、いつものように前置きが長すぎて、本題があまりありませんが…、
TO君…、最近小学校入学の話が出るたびに、
「小学校行きたくない!」
「だって、KO君ともいっしょのクラスじゃないし…」
「あぁ…、もう…」
と、とても不満、不安げに言います。おそらく、KO君と一緒でないことで、ただでさえ新しい環境になることに不安なのに、更に不安が倍増するのでしょう。
まだ、特別支援級の情緒クラスへ入ることなどは決まっていませんし、ですからそういう話、説明もしてはいないのですが…、ただ、「KO君とは別のクラスになるだろう。」とは言ってあります。

最近のTO君の安定した生活を見たり、KO君と本当に楽しく遊ぶ姿を見ていると、
「もしかしたら、通常学級でもちゃんとやっていけるんじゃないだろうか?」
「私達の判断(情緒クラスへの入学)は間違いじゃないだろうか?」
「情緒クラスへ入れたことによって、TO君はどんなふうに思うだろうか?」
そんなことも考えなくはないのです。

でも、おそらく、TO君が今、安定しているのは、今の幼稚園やお友達に慣れ、お友達もTO君に慣れた(?)から、お友達ともトラブルも少なく、KO君にもちょっかい出さずに何とかやっていっているだけ…。
小学校に入学し、新しい環境になれば、不安や初めてのお友達とのトラブル、先生からの指示がとおらないことによるトラブル、そして小学校は遊びだけではなく勉強するところ、TO君がどれほど勉強についていけるだけの能力があるのか未知数ですが、勉強がわからないことによるトラブルも多々あるかもしれません。そして、それがKO君に対するちょっかい、不安・不満のはけ口になってしまうかもしれません。そうすれば、今度はKO君の方が参ってしまうかもしれません。

私達親の方も、不安なことを考え出せばキリがないのですが、それもまた仕方ないことです。
でもやっぱりよく考え、TO君が小学生になった姿を想像すると、上記のようなことを想像してしまうのですよね。
ただ一つ、心配なことは、お友達にTO君を理解しもらい、慣れてもらえる機会を減らしてしまうことになるのではないか? ということです。
でも、もしもTO君が落ち着いて、更に何とかついていけるような授業があれば、交流学級の方にどんどん行かせてもらって、お友達との関係を作っていってもらえるようになればいいがなぁと思うこの頃です。

TO君は、人と関わりたい子です。『積極奇異』で、それがトラブルの原因になることもありますが、それを避けていれば、その関わり方も学べないし、上手くいくようにはならない。
人として生まれてきた以上、本人が求めるのであれば、人との関わりを大事にしてあげたいと思います。その手助けができればいいのですが…。

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趣味と実益を兼ねる?

白い大きな模造紙と、大きめのクレヨンを渡したって、決して自分の手で絵を描くことのなかったTO君…。
その時は…、そう『自閉症』と診断を受けるまでは、それが『クレーン現象』と呼ばれる特有の症状だなんて思いもしませんでした。

お絵描きだけではありません。ブロックだって、積み木だって…、更には食事だって、自分の手でスプーンを持って口に運ぶことはいっさいしなかったのです。全~部、誰かの手をつかんで、そうまるでクレーン車のクレーンを操縦するかのように目的物に誰かの手を運ぶだけでした。
食事は、私か妻が全部食べさせていました。あんまり食べようとしないので、しびれをきらした私に何回も怒られながら…(ごめんねぇ。もっと早く気づいてやっていれば…、あぁ、思い出したらまた涙が出てきます…)。

そんなTO君が、こんな立派な絵を描くようになったですよ。

To ←ポケモン(レックーザ、デオキシス)



To_2 ←ポケモン(リザードン、レジアイス、コイルなど?)




To_3 ←ガンダム(イージス、フリーダム、デスティニー?)




Ko ←自称ポケモン博士のKO君作です。ギャラドスなど




最近は、ポケモンとガンダム SEED が多いですかねぇ。
ここには紹介しきれないです。
だって、毎日何枚も何枚も、「これはボクのお仕事!」と言って、描いていくのですから…。
(工作もよくします。ガンダムの部品を描いては、それを切り取ってセロハンテープで貼っていきます。そして、「ガンプラ!、ガンプラ!」と言って楽しんでます。)

もちろん、将来、これを本当のお仕事に…なんて甘い考えは持っていません。
TO君がこれからどんな少年、青年、大人になっていくかはわかりませんが、人と上手くいかなかった時、自分が悩んだ時、苦しんだ時、興奮した時、気持ちが不安定な時、うれしい時、楽しい時… etc. に、心を癒す、落ち着かせる一つの方法…『趣味』であってくれればいいなぁと思うばかりです。

でもねぇ。

本当に好きなら…、
『好きこそものの上手なれ』って昔からいいますよねぇ。
TO君にとって、お絵描きを『実益』として、極めてくれる、極められるものであれば…、なんて気持ちもなきにしもあらず…です。『甘い考え…』持ってますねぇ。

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何故言えないの?

県の児童関係の療育センターというところに行ってきました。
目的は、来春の就学を控え、私達親としては、TO君を特別支援級の情緒クラスへ入学を希望しています。
そのことを踏まえた上での問題が、双子の兄であるKO君、そしてもちろんTO君にその事実をどう伝えるか? どう説明するか?

1つでも学年が離れた『きょうだい』であれば、それほど問題はないのかもしれません。
ただ、うちは双子という関係上、一人(KO君)は通常学級へ、そしてもう一人(TO君)は特別支援級へ在籍することになるのです(あくまでまだ予定)。

KO君は、(親が言うことではありませんが)かしこい子です。なんとなくですが、うすうすTO君が何か自分と、また周囲の同年代の子どもと “違う” ということに気付き始めているようなのです。

TO君にしても、それほどバカではありません(←語弊がありますかね?)。自分がKO君と別のクラスになるだけならまだしも、おそらく “一人だけ” みんなと違う別のクラスになるのです。「なんで?」「どうして?」と疑問に感じると思うのです。

そのことを、これからどう伝えていくか? という相談に行ったわけです。
それと、TO君に診断を受けて2年…、2名の医師に診断をしてはいただきましたが、継続的な医師による受診をしてきていませんでした。できれば、これからも定期 or 不定期的にでも、TO君を診ていただきたいということで相談に行ってきたわけです。

とても優しい感じのする女医さんに診ていただくことができました。
もちろんKO君、TO君の様子も診ていただきましたが、私達夫婦のこれまでの話などを、長時間にわたって聴いていただきました。その間、おそらく学生のボランティア?さんに子供達は遊んでもらっていて、とても上機嫌でした。
かなり話が脱線することもあり、先生と夫婦でかなり盛り上がって話してしまいました。私達夫婦の方が、「まだ、いいのかな?」と時間を気にするくらい熱心に話を聴いてもらい、そして先生の方もいろんな話、そしてアドバイスをしていただき、本当に良い時間を過ごさせていただきました。
年が明けてからですが、既に2回の受診日を決めていただき、これから定期(不定期)的に受診をしていただけそうです。
告知に関しても、障害名や障害があることを伝えるのではなく、みんな “違い” があること、みんな得意なことと不得手なことがあること、KO君はこのクラス(通常学級)で上手くやれる、TO君はこのクラス(特別支援級)で上手くやれる…などと伝えてはどうか、また、自閉症の子供が書いた絵本を読み聞かせして、「この本を書いた子は、TO君と同じようなタイプの子どもで、こんな才能があるんだよ、人にはそれぞれ良いところがあるんだよ」みたいな伝え方をしてはどうか…などのアドバイスをいただきました。

話は変わりますが…、
私達が住んでいるところから、この療育センターまでは結構遠いです。片道車で2時間くらいでしょうか。
診察は午後からでしたから、朝はそれほど早く出発したわけではありませんが、こういう遠出をする時に心配なのが、TO君の『おしっこ』なのです。KO君はかなり固い方なので心配いらないのですが、TO君はまだまだ不規則、不安定なのです(感覚異常なのでしょうねぇ)。

毎回、「おしっこは、早めに言ってね。」とか、時間を見て「おしっこ、大丈夫?」と声掛けしたりしてるんですよ。でも、この日も、前席で私が妻と話しながら運転していて、子供達はポケモンか何かのCDを聴きながら元気に歌っていました。
すると、後ろの方から「あぁ~ん」とか「うぅ~ん」とか声が聞こえてきます。ちらっと後ろを振り向くと、TO君が『ち○ち○』押さえて身体を揺すり顔をゆがめてうなっています。
「おしっこね?」と言うと、「ふん」と言って頷きます。
「なんで、早くおしっこって言わんとけ!」と言いながらあわてて、どこか入っておしっこさせてもらえるような店を探して急停車、店員さんに「子供がおしっこなんです。トイレ貸してください。」と駆け込みおしっこです。
遠出のたびに同じパターンが何回もあります。以前山の中に住んでいたころは、買い物する街から1時間くらい帰宅するのにかかっていましたから、その時も何度もありましたね。そん時は、店なんてそうそうありませんから、道端に車停めてさせてました。
でも、街のそこらへんで『立っしょん』させるわけにいかないですからね。子供だからと許していると、特にこういうタイプの方は、していいものだとインプットしてしまいます。

うちのTO君は、車の中でほとんど寝ない人です。KO君は車酔いするタイプなのか、だいたい数十分車に揺られていると寝てしまいます。TO君はよほど眠たいか疲れていない限り、延々としゃべりつづけます。突然、何の脈絡もなく、「ねぇ、ねぇ、お父さん、おもしろいっちゃが…」とガンダムのあるシーンについて語り始め、不敵な笑みをうかべます。←こっちとしては、「はぁ? それで?」って感じのことばかりですが…。
なのに、ただ一言「おしっこ!」と言えないんですよ。何故なんですかねぇ? 不思議です。
駆け込みおしっこの後、必ず…「ふぅ、助かった~。」と安堵されます。
助かったのはこっちの方だ! 車の中で漏らされたらたまったもんじゃない!って。

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字義どおり

「何回言わすっとかーっ!」っと怒られたら、普通返事はどんな言葉になるでしょう?

「ごめんなさい。」 「もうしません。」

ですよねぇ。
KO君は私に怒られると、涙目になりながらこう言って謝ります。

でも、TO君は…、

目を泳がせながら、しばらく間をおいて…、そしてはっきりと、

「1回。」
(場合によっては「2回。」 また場合によっては、しばらく考えて「何回だったっけ?」)

こう言われると、怒る気力も失せて、こけてしまいます。おもわず吹き出してしまいます。

最近では、「何回言わすっとかーっ!」と怒った後、さて、TO君が「何回」と答えるだろうか?、ちゃんと数えてるだろうか? と怒りながらもこのような返事を期待している自分がいます。
本人(TO君)、怒られているという自覚はあるようなのですが、どうしてもこのような返答しか頭に浮かんでこないんでしょうねぇ。
でも、来年から小学校ですよ。学校の先生にこのように怒られて、先生の虫の居所が悪い時なんかは、たたきまわしたくなるでしょうね。まだない先の話ですが、謝っておきますよ。担任になる先生様!。←言わないように教えないとですね。

話はちょっと違うかもしれませんが、
大好きなアニメを見ていて、二人とも楽しそうにはしているのですが、
楽しみ方が微妙に違うような気がします。

例えば、最近、「機動戦士ガンダム SEED」や「SEED DESTINY」を親子ではまって見ていますが、
見終わった後思い出したように、TO君が言います。

「ねぇねぇ、おもしろいっちゃが、ガンダムSEEDで、アスランがキラのことを『あいつはバカなんですよ』って言うよね。」

一同、???

また、それとは別に、KO君とブロック遊び(ガンダム作ったり、戦闘機作ったり)しながら、

「あんたたちは、また戦争がしたいのかー!」と絶叫。←これは確かシン・アスカの台詞だっと思います。

どうも、アニメの台詞に酔いしれているようです。

KO君は、アニメのストーリー自体をちゃんと理解しているようです。
アスランがキラのことを『あいつはバカなんですよ』って言うことも、アスランもキラもプラントで幼なじみの友人、同じコーディネーターなのに、ナチュラルの地球軍と一緒にザフト軍と戦うキラのことを、本当は好きで敵として戦いたくない、そんなジレンマをかかえて「あいつはバカだ」と言っているだけ…。←ガンダムSEEDを知らない方はすみません。
KO君は、もちろんそこまで詳しく理解しているわけではないけど、
「KO君はわかってる?」と聞くと、「ちゃんとわかってるよ。」と自信ありげに答えてくれます。

TO君はおそらく、「バカ」という言葉に反応して、それをおもしろがっているだけ…。

以前から、何か気に入ったアニメの台詞があると、それを連呼していました。
前も blog に書きましたが、まだ診断前に『ラマになった王様』を見て、「あんたクビね」を何度も何度も言われた時は、激怒しました。
「おー、おまえの世話なんて、二度としてやるもんか!」←大人げない。
でも、本人(TO君)は、「お父さんは何を怒っているの?」って感じでキョトンとしていました。
笑い話では済まされないか…。こういうところからきちんと理解できるようにしなければいけませんね。

そうそう、「あんたたちは、また戦争がしたいのかー!」と絶叫した後、悟りきったように、こうも言うんです。
「戦争なんて、止めればいいのにね。」←そうだよね。そうすれば世界中のみんなが幸せに暮らせるのにね。
「だって、ムシも生きてるんだよ。」←TO君はバッタが大好きです。

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教えてー

TO君は、双子の兄弟であるKO君(一応、兄)にこだわりがあります。
幼稚園でも家でも、KO君と一緒、同じことをしたがるし、順番もKO君の次でなければいけません。あぁ、でも、家では順番を無視し我先にします…。

さて、家での毎日のお片づけの時間…、
最近、特に要領のよくなったKO君は、「お片づけしてねぇ~」の言葉に、サッサッサッと片付けてしまいます。そして、いつも取り残され、一人TO君…、

「あー、もう、オレばっかり、いっつも一人で片づけしなくちゃいけない。」
などと、ブツブツ文句タレながら、かなりの時間を要しながら片づけします。

新築の我が家(二世帯住宅)…、
私達家族の居室は2階にあり、妻の両親の居室が1階にあります。子供部屋は、1階の居室にうるさくないようにとの設計士さんの気配りにより、居室をさけ、お風呂場や脱衣室等の上に設けてあります。
せっかくの設計なのですが、なぜか? 双子達は、子供部屋はおもちゃや絵本を収納する部屋で、主な遊び場は40cm高く作られた畳リビングにおもちゃを持ち込んで飛び回って遊んでいます。もろ、1階居室の真上です。
夜になったら、両親は早くお休みするので、「静かにしろー」と言ってあるのですが、イマイチ理解をしておりません。妻の両親も「うるさいのも、一緒に住んでいる証拠」と寛大なお言葉をおっしゃってくださっておりますが…(遠方から来たので、いつも孫に会えたわけではないのです)。

ある日、お風呂に子供達と3人で入っていた時でした。
TO君が、「お父さん、話したいことがあるんだけど…」←何ですか? あらたまって…。
「ご飯食べる時ー、時計でここまでに食べようって言うでしょー」←TO君の食べるのがあまりにも遅いので、時計の長い針がここまでに食べようねって言ってあります。ほぼそれまでに食べてしまえませんが…。
つづいて…、「お片づけの時もー、時計でここまでってしてー。」
「そしたら、早く片付けられるようになるかもしれないからー。」

おー、えらいじゃん! 自分から視覚支援の要求ですか!
それでも、なかなか時間までに片付けられませんけどね。片付けながら、その片付けているおもちゃを手にとって、気に入っているものだといつの間にか遊びに代わってしまいます。

また、また、ある日、今度はKO君に…、
「ねぇねぇ、KO君、ボクいっつも一人で片付けてるとよ。」←なぜか、とっても理不尽だと言わんばかりの口調でです。
「片付けかた、教えてー。」

ほほー、えらいえらい、自分の弱いところを分かって、相手に支援を求めている。

KO君も、こう頼まれれば、いい気分です。←自称、『よくできた、お兄ちゃん』
「ボクはね。(子供部屋に)運ぶ前に、まとめてるとよ。」
「そしてから、運ぶとよ。」「ねぇ、TO君! わかった!?」 「聞いてる!? TO君!」

ただし、このKO君の説明に対し、「片付けかた、教えてー。」と言った本人・TO君は、そう言ったことだけで満足しているのか? すでにパニくっているのか? 上の空状態です。

そして、今日のお片づけの時間…、
一生懸命、片付け方を教えるKO君の言うことなど、何も聞いちゃいないTO君がいるのでした。

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「お父さんは?」

新居に引っ越ししてから、半年が過ぎました。
以前は、職場も近かったことと、TO君の私=お父さんへのこだわりもあり、幼稚園へ歩いても10分もかからないというのに、家族4人、私の通勤途中の車に乗って通園という毎日を過ごしておりました。

私は性格上、何でも『ギリギリ』というのは嫌いな質(たち)でして、朝も『バタバタ』準備するのも嫌で、家を出る1時間半前くらいからは起き出して用意をします。本当は出勤時刻にも余裕をもちたいのですが、あの頃は毎朝、子供達を起こし、トイレに連れて行き、着替えさせ、ご飯を食べさせてから、やっとこさ幼稚園に連れて行っていましたので、職場の始業チャイムと同時に駆け込むこともしばしばでした。

そう言えば、ちょっと思い出しましたが、小学校の2年生の時、まぁちょっと変わった先生だったんですけど、いつも早く登校する私に、「えらいなぁ」の一言もなく、「間に合えばいいとぞ」と言われたのにはびっくりしました。その先生、まだ若かったはずなんですけどねぇ。数年後にアル中で亡くなってしまいました。結構、おもしろい先生で好きだったんですけどね。残念でした。お葬式には当時のクラス代表が選ばれて行ったんで、私は行ってないですけどね。

話は元に戻ります。
私にとっての遠距離通勤(片道40分・自家用車)が始まり、余裕をもって家を出ようとする関係で、私は子供達がまだ寝ている間に家を出ます。
すると、TO君の起床第一声は、毎日のように…

「お父さんは?」

…らしいです。
妻が、「お父さんは、もう仕事行ったよ」と言うと…

「はぁ~あぁ~」
と大きな溜息とともに、脱力し、とても寂しいお顔をされるそうです。
「いやぁ、愛されてますねぇ。」
って悠長なことは言えません。残された妻のことを思うと不憫ですね。これまで私と二人がかりで双子の世話をしていたのに、今は一人で世話しなくちゃいけませんからね。それもこのようなTO君相手ですからたいへんです。
お父さんに朝会えなかった現実から立ち直れないで、いつも以上に行動が遅いですから…。

こんな感じで妻がとった対策は、私が職場に着いた頃に電話すること。毎日決まった時間に電話があり、まずTO君と、
「おはよう。いってらっしゃい。」のご挨拶。そして「お父さん、大好き!」
朝からあついねぇ。ありがとうございます。
そしてKO君…、

どうでもいいように、「おはよう。いってらっしゃい。」…おしまいです。とてもクールです。

たまたま、私の出勤前にTO君が起きた時は、階段のところまで出てきて、『バイバイタッチ』と『いってらっしゃいタッチ』をして、私の姿が見えなくなるまで、「バイバイ、いってらっしゃい」を連呼します。

ふーっ!、早くは死ねませんねぇ~。

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最低目標と最高目標

将来、自分の子供にどんな期待、目標、夢を持てるだろうか。

うちの場合、特にTO君に対する将来の目標は…、

最低目標:「犯罪者にしたくない」
最高目標:「納税者にしたい」

…です。
別に将来に全く期待や希望を持てないでいるわけではありませんが、今、心底望むことは、ただそれだけなのです。

誤解のないように…、
発達障害を持っているからといって、必ず犯罪者になるなんてことはありません。統計的な情報は持ち合わせていませんが、発達障害を持つ方が犯罪を犯すケースというのは本当にわずかな事例だと思います。いやそれよりも大多数の方は、慎ましやかに日々をまじめに生きていらっしゃる、もしかしたら、反対に障害を持っているがゆえに人にだまされたりして被害を受けている方もいらっしゃるのかもしれません。
それなのに、最近、「発達障害」が多少メジャーになったために、異常犯罪行動を犯した者に対し、新聞報道等で、「この容疑者に発達障害があることがわかった。」などで結ばれている記事を見ると、腹立たしく感じます。
報道に携わる者、少なくとも公共の紙面、電波によって情報を発する仕事に就いている者です。どこかのブロガーとは違うのだから、「発達障害」を口にするのなら、「発達障害とはなんぞや」「なぜこの障害を持ったものが犯罪等を犯したのか」「どうすれば犯罪を犯さずに済んだのか」「これまでにどういったケアが必要だったのか」…そう言ったことまで掘り下げて報道してもらいたいと感じています。

話が逸れたかもしれませんが…、
この発達障害にも様々なタイプがあると思います。いつも一人の孤独型や、おとなしい受動型のタイプもあれば、うちのTO君のように積極・奇異(&衝動・乱暴・被害妄想←これは私が勝手に付けました)型。
親がこんな言い方するのは、自分達でTO君にレッテルを貼るようで、いけないことかもしれません。ただ、親だから、そういうTO君の「危うさ」がわかる。それをわかってやって、将来、望まれない行動をしないための子育て、療育、関わりをしていきたいと強く思っています。そして、出来うるならばTO君自らの力で、自らの生活を営めるだけ、それとTO君が好きな、生活に安心と安定をもたらすことのできる趣味・興味に費やせる、わずかばかりでいいから「稼ぎ」ができるようになってくれればと願っているのです。

前記事で、小学校の見学について書きましたが、私達夫婦の間では、小学校入学に当たって、TO君は特別支援級(情緒クラス)を考えています。
TO君が普通学級で、何一つ得ることなく、ただ単に時間が過ぎていくよりも(いや、もしかしたら学級崩壊の一原因になるかもしれません)、この支援級で何か一つでも、一歩一歩何かを獲得していけることの方が、将来のためになるのではないかと考えています。
この将来の最大目標に一歩でも近づけるための、基礎的な教育を、この小学校という最初の義務教育課程で受けさせてあげたい。
それが私達の望みなのです。

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ごっとり…

何を隠そう…って別に隠しているわけじゃないけれど…、
実は、双子達、音楽教室を止めることになりました。って言うか、既に止めています。

新居への引っ越しでとても忙しかったのもありますが、それ以前から夫婦して“どうしようか? もう限界では…”とかなり悩んでいました。

5月から新しい段階に進んだものの、前の段階の後半から曲の難易度がかなり難しくなっていました。もちろん両手、そして片方とも違う旋律・リズムを弾かなければなりません。それも指運びにいろんなパターンがあり、どの音をどの指で弾いていいのやら?って感じでしょうか。基本はあるのでしょうが、鍵盤弾ける方は本当にすごいですねぇ。感心します。

それでもKO君はなんとかついて行けるレベルにはあったのですが、TO君はもうどうやって弾いていいのかわからない様子…。
両手で違う旋律だから難しい…、そんなレベルではなく、おそらく、両手で…となった段階で、片手ではわかっていた鍵盤の位置が全くわからなくなってしまっているようでした。おそらく、TO君にとって、鍵盤はただ単なる白と黒の羅列、無造作に並んでいるだけの代物に感じられたのではないでしょうか?

それでも音楽に親しんでもらえれば…、という気持ちだったのですが、この音楽教室というのはグループ制でやっていて、ある程度練習が進んだら、ミニ発表会ということで、一人ずつ前に出て弾かなければならないのです。
その前になると、やっぱり前に出て全く弾けないTO君はかわいそうだし、少しでも弾いてもらわないと私達親も恥ずかしい…というのは親のエゴかもしれませんがやっぱりそれもあります。
だから、家でも練習するわけですが…、
KO君は上手にとは言いませんが、まぁ何とか最後まで弾けるようになります。
しかし、TO君は、ほぼ1音、1音、親に「次はこれ?」と確認するように…って言っても、それはほぼ間違っていますが、もうそんなふうにしか弾けません。
もう何もかも忘れてしまっている…と