妻の無念

もう２ヶ月くらい前のことになりますが、支援センター主催のセミナーがありましたので参加しました。

講師は、「それいゆ相談センター」の服巻(はらまき)智子氏です。
私が時々視聴している「プロフェッショナル　仕事の流儀」にも出演されていましたし、この分野ではとても有名な方なので皆さんご存じのことでしょう。

会場までの公共交通機関で事故があり（服巻氏が乗っていたわけではありません）、講演開始時間が遅れるというハプニングもありました。
しかし、服巻氏は、講演冒頭からこのことについて、「こういう時に定型の方は何ともありません。私なんかは、この遅れをどうやって修復して、講演を行おうかとワクワクします。でも、発達障害をお持ちの方は、物事が予定どおり進まないと不安になったり、パニックになったりするのです。」と言って始められました。

講演内容について、詳細を blog に記載することはできませんが、私が日々感じている疑問、訴えたいことについて、全て語ってくれたような気がします。
やはり、専門家それも著名な方のお話なら説得力があります。

例えば…、
日本は国際的に、「発達障害」の分野で法的にも遅れていること。
そのために、行政的支援を受けられなかった人がいること。
生まれた国によって支援が違えば、この国に生まれて良かったと思えるか？　etc.
↑２ヶ月も前のことなので、服巻氏がおっしゃったことと多少ニュアンスが違っているかもしれませんがご了承を…。

そして、「発達障害が大きく影響しているグループの人たち」として、次のような項目がレジュメに挙げられていました。

「幼児/児童虐待」
「不登校」
「切れやすい子どもたち」
「学習の不振」
「ひきこもり」
「反社会的行動」
「家庭内暴力」
「NEET」
「精神科疾患」
「二次障害」
「ごみ屋敷などご近所迷惑さんたち」

本当にそのとおりだと思います。そして、これらは、全て、「わけわからない」とか「とても理解できない」と言わんばかりに、マスコミで騒がれたり、おもしろおかしく報道されたり、とても無責任にコメンティナーや評論家の発言があったりするものばかりです（←これは私の意見です）。

服巻氏は、これら現代社会の問題に対して、「成人期にどういう大人でいてほしいか？」と訴えていたように思います。そして、犯罪に関しても「95％は健常な人が犯している。しかし、残り５％、発達障害を持った人が犯罪を犯した事例は、社会的にとてもセンセーショナルなものとなる。」とした上で、発達障害を持つ人を「大人が注意深く見守り」、「幼い頃より、発達障害対応で丁寧に育て」、「うまく育てさえすれば誰よりも立派な社会人になる」と語ってくださったように思います。
→だからこそ、今だけではない（もちろん今も大事だけど…）、学校生活だけが上手くいくような育て方をしてはいけないと私達は考えています。やはり、将来の最低限の目標は、「ＴＯ君を犯罪者にしたくない」のです。

「支援の基本」として、「本人側の論理を理解」した上で、「辛抱強く、ユーモアをもって、明るく暖かく」、「叱らないで、禁止を教える」 etc.
会場からの「感情のコントロールをどうしたらいいか？」という問いに、「本人の“感情のコントロール”を話す前に、支援者側の“感情のコントロール”ができていなければならない。決して声を荒げず、“声色のコントロール”をして臨まなければならない。」とおっしゃっていました。

レジュメの量はかなり多く、全てについてお話していただけたわけではありませんが、後で読んだだけでも、その一つ一つの項目に納得がいくものばかりです。
また、「ソーシャルストリー」や「対人関係指導」「進学」「就労」「性問題」などについて、実際の支援でも使っているし、参考になる書籍ということで紹介もあり、帰宅してさっそく注文させていただきました。
これは、宣伝にもなるので、ご紹介しておいてよいと思います。下記 url に紹介されていますし、購入も可能です。

〈ブックストア・フロム・ア・ヴィレッジ〉
　http://www.from-a-village.com/

私にとって、良い話しばかり聴けたセミナーだったのですが、座った場所がいけなかったと言えばそれまでですが、聞こえてしまったもの腹も立ちます。

講演の10分間の休憩時間のことです。私のすぐ後ろの席に座っていた男性陣の会話です。

「あ～ぁ、眠かった。」
「あの…ADSL とか　ISDN　ってのは何のこっちゃぁ？」（←これはネット回線の規格です。正しくはもちろん AD/HD です）。
「おまえ、ちゃんと聴いて、今日はここに泊まってでも、復命書、書いとけよ。」

こん野郎ども！　ここに発達障害児を持つ親がいるってこと知らんやろがー！
そんなこと思っても、他人に聞こえるような声で言うな！
どこの関係者だ？　「復命書？」　もしかして公務員か？　人集めに動員させられただけかぁ？
…所詮、当事者でなければ、そんなものなのかもしれません。

…で、何故、タイトルが「妻の無念」なのか？
当初、妻もこのセミナーに参加する予定で申込みをしていました。
ところが、ちょうどこの日に、子供達が入学する小学校の入学説明会が開催され、妻は泣く泣く参加できなかったのです。妻は「とても悔しい、残念だ。」と言っていました。
もちろん、自分がこのセミナーに参加できなかったということもありますが、小学校がこの日に入学説明会をしたということは、ＴＯ君が入学する小学校の関係者は誰一人として、このセミナーに参加していないということなのです。

会場で地元自治体・教育委員会のＨ氏にお会いしました。
Ｈ氏はとても理解のある良い方です。どうしようか悩みましたが、でも、どうしても黙っておくことができなくて、このことを話しました。
Ｈ氏も「そうでしたか～。こちらも連絡不足で…。」と申し訳なさそうな感じだったです。
いや、妻も私も「仕方ない」とは思っているのです。小学校側も、おそらく、このセミナーの日程が決まる前に、すでに入学説明会の日程はいろんな事情で決まっていたのだと思います（そう思いたい）。
でもねぇ。他の小学校の先生方は来られていたようなんですよねぇ（Ｈ氏もそうおっしゃっていました）。
支援センターについてもですが、おそらく支援センターは障害福祉課のようなところが管轄のはずです。なぜ、もっと教育委員会の方と連携をとれないのか？ 疑問を感じています。結局、やっぱり公務員のすることは縦割りなのだと思われても仕方がないのです。

まぁ、しかし、問題意識のかけらさえなく、ただ会場に嫌々ながら座っていただけ（と思われる、上記男性陣のような…）の人たちのように参加されても困ります。
これから、小学校の先生方とは、ＴＯ君のことを理解してもらえるよう、個別にお願いをしていかなければならないと思っています（そういう意味では、『ケース会』はとても良い機会だったと思っています）。
結局は、対象になる児童生徒がいて、その子の『困り感』を実感して、そして理解してもらわなければ、こういったセミナーに参加してもピンとこないのかもしれません。
小学校の先生方の意識を変えようとまでは考えていませんが、ＴＯ君を育てる親の“想い”は一生懸命伝えていけたらと思っています。

ホントの復命書

今回の記事は、少し批判的なことになるかもしれません…。
ただ、人の評価はまちまちです。私は、「しっくりこなかった、よくなかった」と言うかもしれませんが、ある人にとっては「良かった」と思うのかもしれませんので、その点はご了解を…。

まず、前提に…、現在、特に小・中学校で教員をされている方、教育委員会の方の多くの方々が、「発達障害」や「特別支援教育」が何たるかを熟知されているのでしょうか？　発達障害を持っている児童・生徒に対し、適切な対応がとれる知識と実践、技術をお持ちなのでしょうか？

もし、先生方の多くがそういう知識と実践、技術をお持ちであることを前提に、今回のセミナーが開催されたのであれば、私の批判は間違っているのだと思います。
でも、私にはそうは思えません。
それに、今回のセミナーの主催者側の挨拶でも、「今年度から現場の先生方全員を対象に、“発達障害”や“特別支援教育”について研修を受けてもらうようにしている。しかし、教育委員会の先生方を対象にはしていなかったので、今回このようなセミナーを企画しました…」と言っていました。

私は、今回のセミナーの受講対象者としたら完全に部外者です。私は発達障害児を持つ「保護者」ですから…。
もちろん、今回のセミナーは、「保護者」を対象にしたものではありませんから、内容の視点が違っていても仕方のないことだと思って、自分の中でもできるだけ、「保護者」の立場・気持ちは押し殺し、教師ではないので無理かもしれませんが、“教師になったつもりで…”席に座っていたつもりです。

内容全てを批判するつもりはありません。
「特別支援教育」について、歴史的背景や政治・経済・国際情勢などを踏まえてのご見識は、「そういう見方もあるのかぁ」と感心させられました。「保護者」向けの講演会等ではあまり聴く機会はない内容でしたので、それはそれで良かったと思っています。
ただですねぇ。１時間４０分足らずの時間で、その話を４０分以上も必要だったんですかねぇ？　まず、そこに疑問を感じました。

その後の本題(講演題目)に要する時間が少なくて、全てが“さわり”だけみたいな感じになってしまって、“もしも”、ここにいる先生方が初めてこういった内容を聴くのでしたら、「わけわかんない」んじゃないかと思ったのは私だけだったのでしょうか？　それとも、みんな熟知されていて、十分「ご理解」されたのでしょうか？

レジュメはすごい量だったんです。とても１時間４０分足らずでしゃべりきれるものではないくらい…。
レジュメの最後の方についていた、「学級担任へのサポートガイド」…この内容をもっと丁寧にお話すべきだったのではないでしょうか？　この資料を提供してくれたこと自体は評価しますが、レジュメはこれだけでも十分だったような気がします…。

そして最後に極めつけ、発達障害を持つ小学生が通常学級で、集中できずに教室に寝そべったり、奇声をあげている、そして担任や他の教科の専門教師が対応に苦慮している内容のビデオを見せて…その後、何か詳しい解説があるのかと思いきや特になし…。それじゃぁ、やっぱり発達障害児の担任はたいへんだぁ(＝やりたくない)と思わせただけじゃないのでしょうか？

せっかく、講演の発言の中に、「発達障害に対応した特別支援教育を拡充することで、通常学級の他のお子さん(メインストリームとは言わなかったけど、そういう意味？)にもメリットがある」とおっしゃったんですよ。そのあたりのことをもっと説明していただいて、受講されている先生方に理解を求め、これからの教育委員会としてのリーダーシップの取り方・施策に反映させてもらいたいと言って欲しかったですねぇ（少しはありましたけど、それも“さわり”だけで十分とは思えませんでした）。

私が今までにお聞きした講演会（セロリ、心強い感動、挫折禁止 など）の講師の先生方のお話の方が、よっぽど説得力があったと思います。それはやはりこの先生方には、十分な知識と実践、技術があるからだと思いました。

復命書

　「特別支援教育セミナー」に参加したので報告します。

○　「発達障害」という障害をご存じですか？
⇒「発達障害者支援法(H17.4施行)」では、「自閉症」「高機能自閉症」「アスペルガー症候群」「その他の広汎性発達障害」「学習障害(LD)」「注意欠陥多動性障害(AD/HD)」「その他これに類する脳機能の障害」と定義されています。
⇒先天性もしくは生まれた直後の何らかの理由による脳や中枢神経系の器質的な障害です。「病気」ではないので完治することはありません。
⇒生まれつきの障害で、育て方や環境などが原因ではありません。以前から「母親の愛情不足」という誤った認識がありますが、そんなことは決してありません。また、「愛情かけて育てさえすれば治る」というものでもありません。
⇒見かけだけではわかりません。行動や生活場面に現れます。

○　発達障害を持った人がどのくらいの割合でいると思いますか？
⇒統計調査や専門家の間でも数値が異なります。少なくとも 100人に１人はいるという調査結果もありますが、最近、調査・研究が進むにつれて約７％とも、それ以上１割～２割いると言う専門家の方もいます。そして、そのうち７割は知的障害を伴わないという調査結果もあります。
⇒診断には専門性が必要です。ただし、専門とする医師の数が少ないのが現状です。これまで、この障害を持ちながら、学校や一般社会の中で、悩み苦しみながら生活されてきた方も多くいるようです。
⇒ある専門家は、大学教授や公務員、警察官、自衛官にも、とても高い割合でいると言っています（っていうか、とにかく、身近にいるってことですね）。
⇒また、過去の偉人や現存する有名人にも多くいると言っています。ただし、誤解のないように…、この障害を持っている人の多くが、ある分野において高い能力を有しているというわけではありません。

○　「自閉症」と聞いて、どのような症状の人を思い浮かべますか？
⇒「自分の殻に閉じこもって、他者とコミュニケーションをと(ら・れ)ない人」…もしこういう方が自閉症と診断された場合、このタイプは古典的自閉症(カナー症候群、1943、アメリカ)に入るかもしれません。しかし、自閉症には社会性から見て、「孤立型」「受け身型」「積極・奇異型」があり、特に「積極・奇異型」は積極的に他者と関わろうとするので、いわゆる“自閉的”には見えません。

○　「自閉症スペクトラム」という言葉をご存じですか？
⇒「発達障害」のうち、「自閉症」「高機能自閉症」「アスペルガー症候群」「その他の広汎性発達障害」を含めて「自閉症スペクトラム」と言います。「虹」は赤から紫まで光のスペクトルが並んだものですが、その色の間はくっきりと区別できるものではありません。上記の障害(名)自体も、そのような連続性を示すという意味でウイング(2000、イギリス)が提案したものです。また、「青空」、つまり、この障害を持たない人達＝「メインストリーム(主流派)」＝「定型発達」＝「健常者」との間もはっきりはしません。つまり、「あなたは△△障害で、私は違う」とは言い切れないかもしれないということです。その差は、「ある方は「自閉症スペクトラムの特性」がやや(かなり)強く現れる＝支援が必要」か、「私はこの特性がそんなに強く現れない＝何とか乗り切れている」くらいのものと言えます。
⇒ちなみに、「高機能」というと、社会適応が高いことを意味したり、知能も高いような印象を受けますが、単に知能検査で測定される知能に明かな遅れがない（IQ＝70以上）ということを意味しているだけです。
⇒また、「アスペルガー症候群」は、アスペルガー(1944、オーストリア)が報告し、ウイング(1981)によって再整理されたものです。「自閉症」同様、次の「自閉症スペクトラムの特性」がありますが、それらの特性が非典型的な現れ方をし、多くは結果として知的障害を伴わず、どちらかと言うと言語能力も高いとされ、「一見、自閉症にみえない自閉症」とも言われます。

○　「自閉症スペクトラム」の特性とは？
⇒「３つ組(みつぐみ)」の障害と呼ばれます。
⇒①社会性の障害（人と相互的にかかわって場にふさわしい行動をとる能力の不全）、②コミュニケーションの質的障害（相手との相互的コミュニケーションを楽しみ発展させていく能力の不全）、③イマジネーション（想像力)の障害（思考と行動の柔軟性の発達不全）…この３つがセットで認められれば自閉症と診断されます。ただし、人によって、その３つ組の特性の現れ方に違いがあります。
⇒その他にも、「視覚優位」「シングルフォーカス」「感覚過敏」「短期記憶が苦手」「フラッシュバック」等の障害特性を有する場合があります。
⇒これらの障害特性が絡み合い、特性の現れ方は一人一人異なります。同じ方でも、現れ方に(年齢や体調・状態によって)変化が見られます。
⇒また、幼児期から年齢を重ねる間に、他者から適正な対応(支援)を受けられないでいると、「二次障害(重ね着症候群)」を伴うことがあります。「パニック」「多動行動」「自傷行為」「他害行為」「強迫観念行動」「うつ」「各種の行動傷害(問題行動)」…etc.　これらは全て「二次障害」であり、これらが真の問題ではありません。これらは「氷山の一角」、真の問題はその水面下に存在します。
⇒「二次障害」を伴わないためにも、早期発見が必要です（３歳児健診時…では遅いとされ、最近では１歳半健診で見つけようという動きのある県もあります。当然、５歳(就学前)では遅いです）。そして早期「療育」が必要です。更に、適正な支援が必要です（「特別扱い」ではありません→「特別な支援」＝「子供一人一人にあった適正な支援」です）。「支援」は「愛情」や「同情」だけではありません→「特性への理解」と「適正に対応する技術」が必要です。
⇒「発達障害」を持った方の「困り感」への理解をお願いします。
⇒足の不自由な人に「松葉杖や車椅子を使わずに走れ！」と言いますか？　視力が低下した人に「眼鏡を外して夜道で車を運転しろ！」と言いますか？

○　「インクルーシブ教育」という言葉を聞いたことがありますか？
⇒日本は、この分野＝「発達障害」においての教育理念・体制が立ち後れています。また、一般社会においても理解が遅れています。北欧諸国等では、『インクルーシブ教育』という概念があって、障害があろうがなかろうが、すべての子供は住み慣れた地域の学校に通えるシステムになっているのだそうです。この考え方の前提には、障害のある子供も、できる限り教育環境を整備して、みんなと同じ学校で遊び、学ぶ権利があるのだという権利観に基づいている…ということです。また、障害のある子供だけでなく、移民や難民で移住してきた子供なども差別や選別をしてはいけない。むしろ通常の教育環境より手厚く教育を保障するのだそうです。
⇒残念ながら、日本はこれまで様々な事柄について、異質なものに対して、排他・隔離的な施策をとり続けてきました。それが「差別」等を生んでいる土壌だと言われています。また、「恥の概念」から、障害があることを隠したり、あることで「物言わぬ(えぬ)＝権利を主張できない」ということもあるようです。
⇒ある専門家は、「特別支援教育の充実は、より良い社会人を多く輩出する。国と地域社会づくりの基盤である。」と言っています。

　今回のセミナーは、このような観点に立ち、今後、日本の学校教育現場において、学校を運営をする上で、この発達障害のための特別支援教育をどう理解し、対応していけば良いのかというものでした。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以　上

職権乱用？

教育委員会職員を対象にした「特別支援教育セミナー」というのが開催されました。
講師は誰とは言いませんが、その道では著名な方のようです。
演題は、「学校マネジメントに必要な特別支援教育の理解と対応」。
教育委員会が何を考えているのか、このセミナーで学校側に何をどう伝えようとするのか、学校側の反応等々とても興味があり、私の職場の上司に参加したい旨を相談しました。

「あなたの業務とは関係ない！」…そう言われることを覚悟の上です。
でもね。主催者からの案内文には、「教育委員会関係者を対象としたものですが、広く理解を求めていただくために、幅広く呼び掛けてまいりたいと考えております…」とあるじゃないですか。
少し、難色を示しそうだった上司に、「同和研修は行かされるじゃないですか！(←語弊のある言い方ですが、この場合ご容赦を…)　何で、このセミナーがダメなのか説明してください！」と言いました。
庶務方の上司は案外すんなりとＯＫをくださいました。「案内文にも“幅広く呼び掛けて…”とあるし、この件についての職場リーダーはあなたということで、行ってきていいのでは…」と。←ご理解本当にありがとうございます。

ちょっと、「職権乱用？」かもしれません。かなり、プライベートな部分もありますからね。でも、職場内での報告（復命書と言います）はきちんとさせていただきます。
少しでも多くの方に、「発達障害」という障害への理解、「特別支援教育」への理解を深めていただくために…。それは、まず、私という人間の周りから…です。

その報告（復命書）の内容を別記事で up します。
ほとんどセミナーの内容は書いてません。「発達障害」等への理解を求めるためのメッセージ(？)になっています。これまでの講演会や勉強会、書籍等の資料から拾い集めてきたものばかりです。←私の認識が間違っていたらごめんなさい。
ちなみに、セミナーの内容には…、ちょっとしっくりきませんでした。勉強にならなかったわけではありませんが…、このことについては、また日を改めて記事にするかもしれません。

挫折禁止

３月初旬、私が通勤している自治体の旧隣村（近隣の３村が合併）で、「発達障害の特性理解…」についての勉強会がありましたので、参加させていただきました。

主催は、福祉作業所・「○め○ま○」さん（…になるのかな？）。
私が参加している研究会に、立ち上げ時から参加されているメンバーの方や、うちの双子達と同い年のお子さんがいらっしゃるお母さん方がされている福祉作業所です。
そのお母さんのお子さんの幼稚園の担任は、うちの双子達が引っ越し前に通ったＴ幼稚園で、年中時に双子達を受け持っていただいた先生です。その先生も、先月あった研究会主催の講演会、それから先月の定例勉強会にも参加していただきましたし、今回の勉強会にも参加されていらっしゃいました。そうそう、Ｔ幼稚園で双子達を年長時に受け持っていただいた先生も講演会に参加していただいていました。
うぅ～ん。何か関係者・理解者の和が拡がっているって感じでいいですねぇ。

勉強会は当初、２月下旬開催ということで、研究会の２月定例会の時にお誘いをいただいたのですが、翌日から遠方へ出張も入っており、一度はお断りしたところだったのです。でも、今回の講師の先生のお話を一度きちんと聴いてみたいという想いもあって、当日、「やっぱり参加したい」のお電話をしたのでした。
そしたら、その日は、講師の先生の体調が悪く延期になったということで、次回開催の連絡を入れていただくようにお願いしました（正直、ホッとしました。朝早い飛行機だったので辛いかなぁとは思っていたのです）。
連絡は、出張から帰りの飛行機の中だったらしく、留守電に入っていました。翌日（だったけ？）、参加する旨をご連絡させていただきました。

講師の先生のことについてはあまり触れませんが、「発達障害児を持つ親の気持ちをよくわかる」先生です。演題の「発達障害の特性理解とその支援について考える」について、専門的知識と例を用いて、短い時間でしたが、丁寧にわかりやすく講義をしていただきました。そして、とても“おもみ”のあるお話だったと思います。親としては、心にグッとくるところがありました。

講義の中で、特に重要だなぁと感じたことは…、

○自閉症の“３つ組”以外の障害特性として、「忘れられない」障害＝“フラッシュバック”がある。
　「負のフラッシュバック」より「正のフラッシュバック」を…
　「失敗体験」より「成功体験」を…増やすことがたいせつ。

○自閉症の複雑さの要因として、「二次的な障害の出現」＝“重ね着症候群”がある（パニック、多動傾向、自傷行為、他害行為、強迫観念行動、各種の行動傷害（問題行動））。
　二次障害は、氷山の一角で、見えている問題行動等を力で押さえつけるのはダメ、原因にアプローチしなければならない。

○「接し方と支援」では、発達障害の方ひとりひとりは、「発達障害の領域」という空間の中に存在する点である。しかも、常に揺れ動く点である。
　障害特性理解を基本としながらも、ひとりひとりの特性の現れ方と、その変化にあわせた接し方が必要である。

○勉強会の後半は、「支援方法相談室」という形で行われましたが、「常に揺れ動く点」に関連して、パニックや問題行動を起こしている時に指導するのではなく、本人が落ち着いて能力が良い（高い）時にアプローチしなければならない（ただし、重度の方は即時対応でないとダメ）ということでした。

○支援者に対しては…、
　「支援者同士のネットワークが大事、一人で抱え込んではダメ」
　「この障害には→この対応」ではなく、「この方には→この対応」
　「（これで上手くいく）…はず」ではなく、「…かもしれない」
　「上手くいかないことを、引っ込める勇気を持つこともたいせつ、でもトライはしなければならない」

最後に、主催者側から次のように締められました。
「このような研修会や勉強会等は、何度でも参加して、“繰り返し”勉強することが大事です。」
本当にそう思います。
何回も、何度でも“聴いて”、“反省して”、“勉強して”、また、新たな気持ちを持って支援に当たる。
「１度聴けば、わかる」…そんなことは絶対にないと思います。「繰り返し」…必要なことだと思います。

そして、「支援することを決して挫折してはいけない」と…。

いい勉強会でした。こういった勉強会を企画される「○め○ま○」さんは素晴らしいですね。
次回の開催を楽しみにしています。また、誘ってください。m(_ _)m

連携(２)

【質　問】

　経過にもありますが、これまで私達親は、医師や言語聴覚士の先生、療育機関、学校、支援センターなどあらゆるところに、本人への適正な支援のための方策等を相談してきました。この４月から就学することになっている小学校とも、今後、ケース会等を準備していきたいとは思っています。
　ただ、やはり、小学校について何か見えてこない不安があります。
　一つは、弟が情緒級に入学したとして、情緒級の先生と交流学級の先生、また、小学校に配置されている特別支援教育コーディネーターの先生、また、学校全体の先生方がどのように連携をしていただけるのかどうかということ。例えば、弟の場合、情緒級に在席していれば情緒級の先生しか対応をしていただけないのか、それとも、少なくとも交流学級の先生やコーディネーターの先生と連携を図ってくださるのか、また、学校全体として対応して下さるのか？
　もう一つは、弟が交流で行くことになる、交流学級のお子さんや同学年のお子さん（また、学校全体の生徒さん）、それからそれぞれの保護者の皆様方へも、小学校の先生方はどのように弟のことを説明される方針なのか、ある意味これもどのように連携をとっていくかということになると思うのですが、説明するべきなのかどうなのかということも含めてお伺いしたいです。
　うちの場合、特に同年代に双子の兄が通常の学級に行くことになります。そのような中で、子供達に適正な説明がなければ、例えば、友達から何か弟のことを聞かれたりしても、兄の方も返答に困るだろうし、自ら適切な説明は難しいのではないかと思います。また、保護者にも誤った理解のまま、認識されてしまう恐れがあるのではないかと考えるからです。
　家庭の方では、小学校入学までに、双子達に、弟の障害名や障害の有無を伝えるのではなく、『それぞれの特性について』という形で『告知』に近いことは行おうと考えています。なお、障害名については、本人に知的な障害がないので、本来は将来、本人の意志で公表すべきかどうかを決めるべきことと考えています。

　あと、これは私共の場合、双子ということもあって、運良く子供の成長の違和感に気付き、これまで様々な機関に連絡をとりお世話になって参りました。これからも弟の人生にとって、支援・サポートしてくださる方々との連携を図っていきたいと思っています。
　ただ、今でも「あの時、もしも…」と思うのは、児童相談所での判断…『どちらかと言うと“正常”です』を信じ込み、弟の障害を認めず、適正な対応や療育を行わず、関係機関等への相談をしていなかったら、今の私達家族の安定した生活はなかったと思います。児童相談所が悪いというわけではなく、県全体として、子供の成長や発達について、親自身も早期に気付けるように(保育園・幼稚園・小学校でも…)、そして、適正な相談や判断、診断、療育、支援等ができる体制（＝連携）が整うようになってもらいたいと切に願います。

連携(１)

研究会主催の講演会に向けて考えた質問事項です。
せっかく考えたので記事として up します（長いので２回に分けて…）。

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【現状と経過等】

　家族は４人、私(夫)と妻、そして男の子の双子(６歳)です。
　双子達は、今年４月から就学します。
　兄は健常(定型)ですが、弟が『広汎性発達障害』と診断されています(４歳２ヶ月頃)。
　３歳頃から、兄と弟の発達の“違い(違和感)”に気付き始め、３歳半の健康診断時に診察した医師から、
　「目が合わないところがある。大丈夫とは思うけど、念のため児童相談所に相談して安心された方が良いのでは？…。」
と言われました（既に「何かあるのではないか？」と疑っていて、この健診時に相談するところを伺おうと思っていたので良かったです。ただ…）。
　児童相談所では、発達検査（具体的に何をしたかは教えてもらっていない）と、私達両親から弟についての成育歴の聞き取りをされて、
　「どちらかと言えば“正常”です。」
という回答をいただきました。ただし、言葉に遅れがあるので、『ことばの教室(言語訓練)』に行くことを勧められました。
　『ことばの教室』に行く中で、次第に意味ある言葉を発するようにはなりましたが、それと同時に、その言葉の“異常さ”も明らかになってきました。
　そこで、『ことばの教室』の言語聴覚士の先生のご紹介で、子供の発達を専門にしておられる医師に診てもらい、上記診断を受けました。
　現在では、『ことばの教室』の先生のご指導や特別支援教育コーディネーターの先生の就学準備指導、発達障害者支援センターのご指導等のお陰と、私達親も適切な対応をとることにより、かなり落ち着いた幼稚園生活、家庭生活を送れるようになっています（以前は、兄に対する暴力、お友達とのトラブル、自傷等がありました）。
　ただし、診断の際、「『軽度』ではあるけれども、症状が出た時は『深い』」という医師による診立てどおり、環境の変化に弱い、不安が強い、感覚過敏、予測できないことや突然の予定変更が苦手、気持ちの切り替えができない、人(特に同世代)との関わりが異質（積極的であるが奇異、適正でない）であるため、就学に当たっては特別支援級の情緒級を希望しています。
　つまり、健常である兄は通常の学級へ、弟は情緒級へ行く予定です。また、弟の能力があれば出来るだけ交流学級へ行かせてもらいたいとは考えていますが、その交流学級についても兄とは別のクラスを希望しています。
　今では、自宅で兄弟仲良く二人で遊びます。これまで、弟は兄を見て、マネをして育ってきました。モデルにできる同じ年齢期の子供と一緒だったからこそ、弟はここまで成長したのは間違いなく、その点では「兄と同じクラスに…」ということを考えなくはないのですが、それでは、兄への負担が過分に増加してしまうと考えているところです。

ケース会(２)－挨拶

ケース会の時に、私がしゃべった最後の挨拶です。

本日は、皆様お忙しいのに、私たちの息子・ＴＯ君のために、こんなに多くの先生方、行政、支援関係者の方々にお集まりいただいて、こういったケース会議を開いていただき、本当に感謝しております。ありがとうございました。

メモを見なければ話せないわけではないのですが…、
ソラで話し始めますと、気持ちの方が高ぶって、きちんとご挨拶ができなくなるかもしれませんので、できるだけメモを読んで泣かないようにしたいと思います。

「泣いてしまう…」というのは、ＴＯ君が可愛いからというのと、そんな可愛いＴＯ君に「発達障害」があるという現実を考えてしまうから…というのもあります。「障害受容」…なんて親には到底できるものではないと感じています。
しかし、それと…、まだ障害があるとわからなかった時、私の子育て等に対する勉強不足で、「こんな子、昔、自分が小さい時にもクラスにいたよ」とか「口で言ってわからないなら、痛みや威圧で教えるしかない」と思い込んでいた時、虐待まではいかないにしても、ＴＯ君の手や足、頭を叩いていた。それでいろんなことを教えようとしていた…それが「自傷行為」につながっていたのだと、私の子育てに対する考え方は全て間違いだったということへの後悔の念から来るものでもあります。

今、思うことは、本当に「無知」というものは恐ろしいということです。この障害について「知ること」「理解」することの大切さを痛感しているところです。

引っ越し前のところで、保育所を卒園後、幼稚園・年中への入園当初くらいまでは、ＴＯ君の姿＝パニックやこだわり、不安を見て、本当にこれからどうなってしまうのだろうと、夫婦で途方にくれ、毎日が暗い闇、どん底のような日々だったように思います。
幸い、今回はお呼びしていませんが「ことばの教室」のＨ先生や、発達支援センターの方々、某病院の心理士のＷ先生を通じて、サポートセンターのＨコーディネーター、そしてＨコーディネーターを通じて、特別支援教育コーディネーターのＹ先生。引っ越してきたのは、自分の職場への通勤関係もあったのですが、教育委員会のＨさんと、いろんな方に支援と理解をしていただいて、私たち夫婦も、そしてＴＯ君も、いろんな方々にサポートしてもらい、今日までこれたのだと感じています。「支援の和」というか、「連携」がいかに大切かということも、とても感じているところです。

この４月から、小学校の先生方にお世話になるわけですが、私たち夫婦としては、それは学校というところは勉強するところでもあるわけですから、「読み・書き・計算」というのは、今後、ＴＯ君が成長し、社会で生きていくため、自らの権利擁護のため、重要なことだと思っていますので、どうか、先生方は勉強を教えるプロでしょうから、よろしくお願いをしたいと思っております。
それにもまして思うことは、私たちは、ＴＯ君をまっとうな社会人にしたい、そうしなければならないし、私たち夫婦にはその責任があると思っています。
ＴＯ君がこれからどのように成長し、学力もどのくらい身につけられるかわかりませんが、おそらく、ＴＯ君は「発達障害」という傍目には、パッと見にはわからない、理解されない障害を持ちながら、「普通の人」として、「健常者(定型)」の中で同等に社会生活を送らなければならなくなるのだと思います。
その時に…、というか、これから、小学校の時から、そのためのスキル（ソーシャルスキル、ライフスキル）を身につけさせてやりたいと考えておりますので、小学校の先生方には、なにとぞご理解と、「適切な」サポート・ご協力をお願いしたいと思っています。

ＴＯ君は、いずれ近いうちに、自ら、自分の特性＝障害と向き合う時が来るのだと思います。
学校生活を送るうちは、学校の先生やお友達と接する時間が長く、それで完結する事柄が多いかもしれませんが、卒業後や就労等に向けて、自らの特性を理解し、苦手なことを自らサポートできたり、感情を自らコントロールできたりするスキル（術＝すべ）を養わせてやりたいし、自ら抱える問題を自ら相談できる相手＝機関も整えてやりたいと考えています。
そのためにも、これからも様々な支援者の方々、学校の先生方にお世話になりたいと思っておりますので、どうかご理解のほどよろしくお願いいたします。

最後に、双子の兄・ＫＯ君のことも忘れてはいけません。
ＫＯ君は健常(定型)で生まれてきたこと自体、幸せなことですが…、そうしてはいけないと思いつつ、どうしてもＴＯ君のことの支援に時間を割く必要もあり、「我慢をさせてしまっている」ところがあると思います。
小学校でも、ＴＯ君の関係で、お友達と何かあったりするかもしれません。ＫＯ君は少しおとなしく、控えめなところがあります。気にとめていただけると助かりますし、ＴＯ君のこともＫＯ君のことも、どんな小さいことでも構いませんので、家庭に情報をフィードバックしていただくことをお願いしたいと思います。

お願いばかりで、たいへん恐縮なのですが、どうか先生方、皆様方のご理解をお願いいたします。
本日は、本当にありがとうございました。今後ともよろしくお願いいたします。

ケース会

２月下旬、特別支援教育コーディネーターのＹ先生のお計らいで、小学校でケース会を開催することができました。

出会していただいたのは…、
小学校側が、校長先生、教頭先生、特別支援学級情緒級の担任の先生。
支援関係者として、発達支援センターから３名、地元自治体の教育委員会のＨ氏、特別支援教育コーディネーターのＹ先生。
そして、私達両親でした。

私達の息子・ＴＯ君のために、こんなにも多くの方が集まってケース会を行っていただいたことに、とても感謝しています。Ｙ先生のお力です。本当にありがとうございました。

内容は…、
妻がこの日のために改めて準備してきた、ＴＯ君のサポートブックと、これまで家庭等で支援してきた事例・ツールの紹介（写真・現物あり）。妻が一つ一つ説明を加えていきました。
↑この件については、いずれ妻の blog に詳細な(？)紹介があると思いますので省略します。

続いて、小学校側の特別支援学級情緒級での指導や交流学級とのかかわりなどの現状説明を、担任の先生からしていただきました。
担任の先生からは、妻の説明を受けて、冒頭、「とても勉強になりました。親御さんの“包み込む”想いを感じました。このような支援は学校でもできることですよねぇ。参考になりました。」との感想をいただきました。
↑正直、このような発言があるとは思いませんでしたので、ケース会の後、夫婦して「びっくりだったねぇ」と話したところでした。妻のしていること、してきたことを、素直に評価していただいたことをうれしく思いました。

この後、発達支援センターから、ＴＯ君のこれまでの心理検査の結果等を基に、小学校での支援の在り方、将来を見据えた支援について、アドバイスがありました。
「ＴＯ君の場合、持っている能力からすれば、１年生のうちは通常学級でもやっていけます。しかし、今まで関わってきたケースで言うと、能力が高いからと通常学級に在籍して、２年、３年と学年が上がるにつれて問題が出て難しくなっていって、３～４年でやはり情緒級に…という話しになることが多い。６年間の見通しを持った支援をする必要がある。最初は情緒級で、６年生頃までに通常学級になることを目標に、中学校では通常学級という目標を持って支援をする必要がある。」
↑おっしゃるとおりです。私達夫婦も、今の幼稚園のような環境なら通常でも…と思いたくなる。しかし、これから定型のお子さんは、親が何もしなくてもどんどん、どんどん勝手に成長していってしまう。実際、ＫＯ君を見ていてそう感じる。いつの間にか、親や大人のすること、周囲の同年代の子供のすることを見て、私達が直接教えなくてもどんどん吸収していっている。でも、ＴＯ君は違う。一つ一つ、１～１０まで教えて１つわかるかどうか。ＴＯ君も一歩一歩は成長するのですが、定型は１つ教えて１０わかるくらいに成長していく。これから差が開くばかりというのは想像できます。

情緒学級の担任の先生等学校側からは、ＴＯ君の情緒級が決まったとして、交流学級のクラス編成について質問がありました。一緒にしたいお友達のこともあるのでしょうが、ＫＯ君と一緒にした方がいいかどうかということでした。
私達は、「ＫＯ君の負担を考えると、一緒にするのは望まない」ことを伝えました。しかし、担任の先生からは、「小学校入学時は、相当の不安、ストレスをかかえることになる。それでも、ＫＯ君と一緒にすることを望まないのですか？」ということを尋ねられました。
その時は、きちんと説明しきれなかった気がしますが、つまりこういうことだと思うのです。

「小学校入学時に、子供が相当の不安、ストレスを感じる」というのなら、それはＫＯ君も同じことです。ＴＯ君は情緒級が決まれば、それなりの“支援”を受ける環境が少なくとも整います。しかし、ＫＯ君は通常の学級で何の支援もなく、学校生活を送らなければならない。そこに、交流でＴＯ君が来れば、ＴＯ君は不安でたまらないのですから、一番気心の知れているＫＯ君のところに助けを求めにきます。ということは、ＫＯ君は自分とＴＯ君の不安、ストレスを抱えてしまうことになるのです。最悪、「共倒れ」になることだってあると思います。それだけは避けなければならない。

ＴＯ君は、これまでＫＯ君の姿を見てマネすることで、ここまで成長してきたのは間違いありません。私も以前は、小学校でもできるなら一緒のクラスになることを希望しようと思っていました。しかし、これ以上のＫＯ君への負担増は、親としてさせるべきではない。私達夫婦は、ＴＯ君の親であると同時に、もちろん、ＫＯ君の親でもあるのです。

親からの最後の締めは、私の出番(？)でした（そんな格好の良いものではないですが…）。
前日、研究会の時の打ち合わせでＹ先生に、「最後は、私の泣きで締めればいいんですかね？」と冗談(？)で言っていたのですが…（いや、冗談ではないですね。どんなに頑張ってもきっと泣きます。）
…で、とにかく泣かずにしゃべろうと、前日、原稿まで作って、それを少しでも読めば感情の高まりを抑えられるかなと思っていたのですが、やっぱり、涙声でした。すんません。涙腺弱い父親です。
しゃべった内容は、長くなるので別記事にします。

最後に、校長先生からあいさつ。
「サポートブックに、ＴＯ君は“おもしろいことをして人を笑わせたり、明るい面がある”とあります。人としてとても大切なことで、良いことですね。」と、コメントしていただきました。
校長先生自ら、このケース会に出会していただいたことに、本当に感謝しています。お忙しいところ、本当にありがとうございました。

就学前の初めてのケース会でしたが、大成功（ってのも妙な言い方？）だったと思います。本当にＹ先生のお陰です。
それから、教育委員会のＨ氏、とても良い方です。教育委員会の方が、こういったケース会に出会していただくことは、もうそれだけでとてもありがたいことです。いや、“それだけ”では決してないのですよ。Ｈ氏のような方が教育委員会にいらっしゃることも、私達にとってとても心強いことなのです。本当にありがとうございました。

ケース会が終わって、少しホッとしましたが、これからも、ＴＯ君の支援体制（ＫＯ君もね）、頑張って整えていきますよ～っ！

心強い感動

２月初旬の土曜日、私達が参加している勉強会＝研究会（発達障害関係支援の研究会）主催の研修会がありました。

当初は妻も参加する予定だったのですが、「ことばの教室」の日程と幼稚園の参観日が重なるなどして、２月中に「ことばの教室」に行く日程がとれなくなることもあり、研修会には私だけの参加となりました。

研修会は午後からだったのですが、午前中からメンバー全員で会場設営（集合時間が違ってて、私はあまり何もしてない…）、それから私はお昼から開会まで駐車場係のお役目をすることになっていました。

「保護者は是非、講演を最初から聴いてください」との研究会メンバーからの有り難いお言葉で、駐車場係のお役目を終え、会場の席に着いたのでした。

すると…、演題の控え席には…、

私の脳裏に、まだ若かりし頃（え”ーもう×０年以上前！）、母校（高校）のグランド…体育の時間の映像がよみがえってくるではありませんか！

講演が始まるや否や、研究会のメンバーに、「講演の先生はおいくつですか？」と聴きにいきました。
もしかしたら他人のそら似？
途中休憩の時にも、別のメンバーに、やはり「先生の年齢は？」
すると、やっぱり同年代。間違いない！

そうなんです。そこにいたのは、高校の同級生でした。

休憩中に失礼して、挨拶させてもらいました（覚えてくれていてありがとう）。先生もびっくりしたことでしょう。
研修会後の懇親会は、延び延びになっていた妻の誕生会をする予定で欠席することにしていたのですが、急遽出席させてもらうことにしました。

研修会の内容はもちろん勉強になりました。わかりやすい講演・説明だったと思います。上手でしたよ。

研究会での打ち合わせの時に、研究会の支援者の先生方が「講師の先生が…」とお話されていたので、「講師」ということもあるし、もっとベテランの先生を想像していました。研修会チラシの名前を見て、「そう言えば、高校の時にこんな名前の同級生いたなぁ」とは思っていたのですが、「まさか、同級生が…」とは夢にも思いませんでした…。

自分の高校の時の同級生が、我が息子・ＴＯ君が持つこの「発達障害」という課題に対して、あのような姿で取り組まれている事実を知ったことは、私個人としては、とても心強く、感動する想いでした。千人力のパワーをもらった気持ちです。

この研修会に参加したことも、そして、この研究会に入ったことも、とても良かったと思いました。
研究会の皆さんとの連携、それから更に拡がる連携の大切さ、「支援の輪」のありがたさというものを感じさせていただきました。
人との繋がりのありがたさを感じた一日でした。本当にありがとうございました。
そして、今後ともよろしくお願いします。

何故言えないの？

県の児童関係の療育センターというところに行ってきました。
目的は、来春の就学を控え、私達親としては、ＴＯ君を特別支援級の情緒クラスへ入学を希望しています。
そのことを踏まえた上での問題が、双子の兄であるＫＯ君、そしてもちろんＴＯ君にその事実をどう伝えるか？　どう説明するか？

１つでも学年が離れた『きょうだい』であれば、それほど問題はないのかもしれません。
ただ、うちは双子という関係上、一人（ＫＯ君）は通常学級へ、そしてもう一人（ＴＯ君）は特別支援級へ在籍することになるのです（あくまでまだ予定）。

ＫＯ君は、（親が言うことではありませんが）かしこい子です。なんとなくですが、うすうすＴＯ君が何か自分と、また周囲の同年代の子どもと “違う” ということに気付き始めているようなのです。

ＴＯ君にしても、それほどバカではありません（←語弊がありますかね？）。自分がＫＯ君と別のクラスになるだけならまだしも、おそらく “一人だけ” みんなと違う別のクラスになるのです。「なんで？」「どうして？」と疑問に感じると思うのです。

そのことを、これからどう伝えていくか？　という相談に行ったわけです。
それと、ＴＯ君に診断を受けて２年…、２名の医師に診断をしてはいただきましたが、継続的な医師による受診をしてきていませんでした。できれば、これからも定期 or 不定期的にでも、ＴＯ君を診ていただきたいということで相談に行ってきたわけです。

とても優しい感じのする女医さんに診ていただくことができました。
もちろんＫＯ君、ＴＯ君の様子も診ていただきましたが、私達夫婦のこれまでの話などを、長時間にわたって聴いていただきました。その間、おそらく学生のボランティア？さんに子供達は遊んでもらっていて、とても上機嫌でした。
かなり話が脱線することもあり、先生と夫婦でかなり盛り上がって話してしまいました。私達夫婦の方が、「まだ、いいのかな？」と時間を気にするくらい熱心に話を聴いてもらい、そして先生の方もいろんな話、そしてアドバイスをしていただき、本当に良い時間を過ごさせていただきました。
年が明けてからですが、既に２回の受診日を決めていただき、これから定期（不定期）的に受診をしていただけそうです。
告知に関しても、障害名や障害があることを伝えるのではなく、みんな “違い” があること、みんな得意なことと不得手なことがあること、ＫＯ君はこのクラス（通常学級）で上手くやれる、ＴＯ君はこのクラス（特別支援級）で上手くやれる…などと伝えてはどうか、また、自閉症の子供が書いた絵本を読み聞かせして、「この本を書いた子は、ＴＯ君と同じようなタイプの子どもで、こんな才能があるんだよ、人にはそれぞれ良いところがあるんだよ」みたいな伝え方をしてはどうか…などのアドバイスをいただきました。

話は変わりますが…、
私達が住んでいるところから、この療育センターまでは結構遠いです。片道車で２時間くらいでしょうか。
診察は午後からでしたから、朝はそれほど早く出発したわけではありませんが、こういう遠出をする時に心配なのが、ＴＯ君の『おしっこ』なのです。ＫＯ君はかなり固い方なので心配いらないのですが、ＴＯ君はまだまだ不規則、不安定なのです（感覚異常なのでしょうねぇ）。

毎回、「おしっこは、早めに言ってね。」とか、時間を見て「おしっこ、大丈夫？」と声掛けしたりしてるんですよ。でも、この日も、前席で私が妻と話しながら運転していて、子供達はポケモンか何かのＣＤを聴きながら元気に歌っていました。
すると、後ろの方から「あぁ～ん」とか「うぅ～ん」とか声が聞こえてきます。ちらっと後ろを振り向くと、ＴＯ君が『ち○ち○』押さえて身体を揺すり顔をゆがめてうなっています。
「おしっこね？」と言うと、「ふん」と言って頷きます。
「なんで、早くおしっこって言わんとけ！」と言いながらあわてて、どこか入っておしっこさせてもらえるような店を探して急停車、店員さんに「子供がおしっこなんです。トイレ貸してください。」と駆け込みおしっこです。
遠出のたびに同じパターンが何回もあります。以前山の中に住んでいたころは、買い物する街から１時間くらい帰宅するのにかかっていましたから、その時も何度もありましたね。そん時は、店なんてそうそうありませんから、道端に車停めてさせてました。
でも、街のそこらへんで『立っしょん』させるわけにいかないですからね。子供だからと許していると、特にこういうタイプの方は、していいものだとインプットしてしまいます。

うちのＴＯ君は、車の中でほとんど寝ない人です。ＫＯ君は車酔いするタイプなのか、だいたい数十分車に揺られていると寝てしまいます。ＴＯ君はよほど眠たいか疲れていない限り、延々としゃべりつづけます。突然、何の脈絡もなく、「ねぇ、ねぇ、お父さん、おもしろいっちゃが…」とガンダムのあるシーンについて語り始め、不敵な笑みをうかべます。←こっちとしては、「はぁ？　それで？」って感じのことばかりですが…。
なのに、ただ一言「おしっこ！」と言えないんですよ。何故なんですかねぇ？　不思議です。
駆け込みおしっこの後、必ず…「ふぅ、助かった～。」と安堵されます。
助かったのはこっちの方だ！　車の中で漏らされたらたまったもんじゃない！って。

勉強になりました、そして反省

親・支援者で作る勉強会の定例会は、１ヶ月ごとに行われます。

今回の定例会のテーマは、『感情のコントロール』について。
ある学校の先生が、自分が受け持っている生徒２名についての事例を紹介し、その後参加者からアドバイスや意見交換するという形でした。
事例について、詳しいことはここで紹介するのは控えたいと思いますが、２名の生徒さんともアスペルガー症候群にＡＤＨＤ症状を併せ持っているということでした。
私は報告を聞きながら、アスペルガー症候群特有の『こだわり』や『コミュニケーション障害』から、さまざまな問題行動が現れているのだなぁと、考えておりました。

そしたら、別の養護学校の先生（今回の定例会の担当者）から、
「二人の問題行動は、多くはＡＤＨＤからくるものですね。」
の発言…。
正直、私は「？」で、おもわず質問までしてしまいました。

先生いわく、
「もちろん、日々のこだわりのある行動や言動などは、アスペルガー症候群に由来するものだけれど、問題となる大きなパニックや衝動性はＡＤＨＤに起因するものですね。」
とのこと。

そうなんですか～。いや、まったくまだまだ私は勉強不足です。
自閉症やアスペルガー症候群という診断名がついた場合、ＡＤＨＤは診断名としてはつかないという話は知っていましたが、パニックや衝動性がＡＤＨＤに起因するものとは理解していませんでした。事例をお聞きしながら、どうしても、ＴＯ君に当てはめて考えてしまいます。いや、またこれからのＴＯ君の見方や接し方、理解の仕方が変わってきます。勉強になりました。

その後、意見交換の流れで、他の支援者の方から、事例の紹介とともに本の紹介もありました。←帰宅してすぐにネットで注文しましたので、読んだらまたご紹介したいと思います。
その本との関連もあるのですが、『褒められる』『活躍できる』『理解してもらえる』など自己肯定されることが、本人が安定し、落ち着き、パニックを抑制できるということで、何事も『否定』ではなく、もし言い換えることが可能であるならば、できるだけ肯定的に関わることがたいせつということでした。

そうでしたね。いろいろ本も読んでわかったつもりでいました。
自宅でもペアレントトレーニングを実践したりしていますが、本当は『○』をして『よくできたね』と肯定してあげなくてはいけないものを、いつの間にか、『×』の数に目がいき、『ダメだよ』『もっと頑張ろうね』と言ってしまっていると思いました。反省です。

診断を受けてから２年が過ぎようとしています。その間、手探りでしたがいろいろと関わり方を改善することで、ＴＯ君の理解度、成長は見違えるようです。でも、自閉症は『治る病気』ではありません。根本的に脳障害ということの事実を忘れてはいけない。ＴＯ君にはその障害に由来する認知のズレという課題があるのです。
メインストリームの子どもであれば、ある成長が達成できれば、また次の成長を期待します。もちろん、ＴＯ君に対しても期待はするのですが、根本的な障害の特性を見失ってまで、無理強いや自己否定を感じるようなことは言ったり、してはいけないのです。

勉強会…、こういった日々の自分達の行動・言動を悔い改め、初心を取り戻す、いい機会になります。

勉強会

就学相談のあった翌日、支援をしてくださる学校の先生や保健師さん方、それから親が集まる会（勉強会）の定例会がありました。
９月の定例会は、ちょうど『北の大地』の出張が入っており、妻のみの参加となりましたが、今回は私も参加する予定で決めていました。

しかし、ＫＯ君がちょっと体調不良、勉強会は夜７時すぎ～９時くらいまであるので、ＫＯ君は連れて行けないということで、妻と一緒にお留守番することになりました。←ＫＯ君は完全にお母さん子、妻もＫＯ君に超ー甘いです。
どうせ、妻が家に残るなら、ＴＯ君もお留守番してればいいのですが、ＴＯ君は「お父さんと一緒に、ラブ・ラブ・デートする～！」…だそうです（ＴＯ君が女の子だったら、お父さんはデレデレ・モードなんですけどね）。←ＴＯ君はお父さん子です。私もどちらかと言うとＴＯ君に甘いかなぁ。妻に言わせれば、やはり『超ー甘い』です。

勉強会の間、特別支援教育コーディネーターをされている養護学校の先生の娘さん（中学生）が、勉強会に参加する親の子供達の面倒を見てくれます。一人で何人もの子供の相手はたいへんだろうと思うのに、本人も好きで来ているということで、本当に感謝です。ありがとう。

さて勉強会ですが、冒頭、自己紹介を兼ねて一人一人挨拶から始まりました。そして、「最近良かったこと」を発表してくださいとのことです。

…で、私の最近良かったことですが、
仕事関係では、研究成果を公表したところ、いくつかのメディアで取り上げていただけたことです。ただ、そのために、あまり存じ上げない幼稚園のお母さん方や、かかりつけの歯科の衛生士の方にまで、「出てましたね。」と言われて、しばらく妙な行動はできないなぁと思ったところです。まぁ、公務員の不正や交通事故等で出なかったから良かったですけどね。
子供のことでは、運動会でＴＯ君がスケジュールは必要だったものの、私や妻の直接支援なしに全て参加できたことです。昨年の運動会は不安で不安で仕方なく、始まるまで妻が付き添ったりしていたのですが（それでも全てパニくることなく参加できました）、でも、今回は私達も落ち着いて観ることができました。ただ少しはＫＯ君に迷惑かけていたようですが…（運動会、それから誕生日のことは、かなり時機を逸しましたので、妻の blog に譲ります）。

肝心の勉強会の内容ですが、今回のテーマは前回から引き続きでしょうか、『就学や進級』についてです。
うちは、前日、『就学相談』を受けたばかりでしたし、特別支援教育コーディネーターの先生の促しもあって、私からその時の状況を報告しました。それから、『就学相談』時に用意した『両親から見た ＴＯ君 の情緒的特性について（Ａ４・２ページ）』も皆さんに見ていただきました。

ある学校の先生から、「就学相談で、養護学校は勧められませんでしたか？」と聞かれました。
相談では養護学校の話は全くでませんでしたが、その先生がこういう質問をした理由というのは…、
「まとめられたものには、お子さんの情緒的な特性や、情緒学級を残して欲しいという親の想い等を書かれているのだけれども、語弊のある言い方かもしれないが、親の方が知識が上だと、これを読んで、“こんなに大変なら養護学校はどうか”と思われるかもしれない。“こういう支援があればできます”等と言ったことを付け加えると良いのではないか。」
ということでした。

「なるほど！」でした。これから小学校等との相談の時は気をつけたいと思います。

それと…、
「お子さんは『積極奇異型』ということであるが、『積極』ということは、自分自身でコミュニケーションを持とうとしていることでもある。その芽を摘むようなことのないよう、より良い方向（環境）にこれから柔軟に対応することはたいせつ。」

更に、「なるほど！」でした。でも、それが一番難しい…。なぜなら、それが一番のＴＯ君の課題だから…。

その他、ほかの参加者のご家族のお子さんのことや、学校の先生方が担当されているお子さんとの関わりのことなど、とても勉強になることばかりでした。

次回は、『感情のコントロール』、『進路』について。
これからもできるだけ参加させてもらおうと思っています。

就学相談

この記事は、先週の土曜日に書くつもりだったのですが、その日、かなり『むかつく』出来事があり、それに対する処理のために朝５時までかかってしまいました。そのため、その週に書けませんでした。
『むかつく』出来事とは、身内のこと…、その内容についても blog に書きたいくらい（どこかに吐き出したいくらい…）なのですが、あまりにも『情けなく』、『恥ずかしい』ことなので、とりあえず止めておこうと思います。
なんともやりきれない気持ちでいっぱいで、できることならどこか遠いところに行きたいくらいです。

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気持ちを切り替えまして…、

先週、ＴＯ君の就学相談がありました。
もちろん私も休みをとり、妻とＴＯ君の３人で相談に行きました。

先日、小学校見学の時に来ていただいた教育委員会の担当の方が、私達３人が役所の階段を上がるところから既にお声をかけていただきました。とても役所の方とは思えない（自分も公務員のクセに…）、とても柔らしく、人当たりの良い、そして親切な担当の方です。

待合室に通され、しばらくすると相談会場に案内されました。
会場には、精神科の医師（女性）、小学校の教諭（女性）、福祉事務所の担当（男性）のお三方がいらっしゃって、あらかじめ私共に配布され記入してくるように言われた調査票を手に、私達親との話、そしてＴＯ君の状態を見て、小学校入学の希望、要望等を聞き取りするという形でした。

今回、その調査票とは別に、妻が作成した『両親から見た ＴＯ君 の情緒的特性について』という、Ａ４・２ページにまとめたものを提出しました。
内容は、ＴＯ君についての簡単な生育歴と、現在の特性（苦手なこと、不安に思うこと、こだわり など）を箇条書きにして、後半は、とにかく情緒学級を存続していただいて、そこにＴＯ君を入学させたいという両親の想い、願いを書いてあります。
うちの妻のことながら、よくこのようなものが作れると感心します。最近のパターンは、妻が文書をほとんど全て作成し、私がちょこちょこっとだけ添削するという形です。

相談では、調査票、そしてこの文書を確認する形で、話が進んでいきました。
ＴＯ君は、小学校の先生に「遊ぼうか」と声をかけていただき、ほとんどの時間、ホワイトボードにお絵描きをして遊んでいました。
私は話をしながら、様子を見ていましたが、とても機嫌良くしていました。
ホワイトボードには、どうもシャア専用の赤いザク、量産型ザク、それに『角』のあるタイプ（この角にはアンテナの役割があり、中隊長が乗る機体らしい、写真参照）を描いていました。

←量産型ザクです。

←これが中隊長機です。
　『角』があります。

←シャア専用ザクにも
　『角』がありますねぇ。

更に、『ハウルの城』だと言って巨大な絵を…、しかし、描いた後、爆弾を仕掛けて破壊していました。←ＴＯ君は『ハウルの城』が大嫌いなのです。予告映像しか見たことないのですが、とても怖いイメージがあったのでしょう。嫌いなクセに、わざわざ描いて、更に爆破しなくてもいいと思うのだけど…。そこが嫌いなものにでも『こだわり』を見せるＴＯ君の特性なのです…。

そうなんですよ。この嫌いな モノ、コト、ヒトへのこだわり…、恨み節、被害妄想…、それが一番私達親が心配するＴＯ君の『危うさ』なのです。『積極奇異』型で、調子の良い時は、結構、“おもろい”やっちゃなぁって思うのですが、不安やパニック、眠さ、体調不良など調子の悪い時、嫌いな モノ、コト、ヒトなどに出会った時、本当に奇妙な聞くに堪えない言動＆行動が時として現れるのです。

どうか、私達親の気持ちを聞き届けていただければと願っています。
精神科の医師には、返答に困る（この医師に決定権があるわけではないので…）だろうとは思いつつ、そこが一番確認したいことなので、『情緒学級存続の可能性、ＴＯ君の情緒学級への入学』についてお聴きしました。
医師は、個人的見解とした上で、「情緒学級への入学が良いだろうと判断します」と言われました。

この後、私がまた、再度の願いを込めて『ある言葉』を言いました。不覚にも…っていうか、相談の途中から込み上げるものがあるんですよねぇ、ＴＯ君のことを語るとついつい、胸に込み上げ、目が潤んでくるんですよ。どうも最後は噎せて言葉になりませんでした。
帰宅途中の車の中で、妻から「途中から、たけ父さんきてるなぁ、と思ってた。でも、最後はやはりもらい泣きしそうだったよ。」と言われました。
どうもいけませんねぇ。もう少し強くならないと…。

今後は、就学相談委員会のメンバー全員で検討会があるようです。
教育委員会の担当の方からは、「ご両親の意志は固まっていらっしゃるので、こちらもやりやすいです。これから役所の教育委員会、県の教育委員会にあげていきます。」とのことでした。

『決定』になるまでは、何か落ち着かない日々が続きます。

もちろん、情緒学級に入学が叶ったからと言って、それで全て安心というわけではありませんし、それはほんのスタート台に立つだけのことでしかないのだと思います。
それがＴＯ君にとって、ベストなことなのかどうか、私も妻も自問自答の毎日です。
ですが、やはり私達親としては、できるだけスムーズにＴＯ君が小学校生活を送れる体制を作ってあげたい。そういった点で、ＴＯ君にとってのよりベターな方法としては、＝(イコール、≒ ニアイコールかなぁ？)情緒学級だと考えるのです。

小学校見学

うちの双子達もいよいよ来年は小学校入学です。
「子供の成長は早いねぇ。」なんて、普通のご家庭なら多少の心配はあったにしても、喜ばしい気持ちで来年の春を心待ちにするものなのでしょう。
でも、うちは違います。もちろん発達障害を持つＴＯ君がいるからであり、そしてそのＴＯ君を双子の兄弟として持つＫＯ君がいるからです。
高校入学ならいざ知らず、まさか小学校入学で悩むとは思いもしませんでしたが…、まぁ、それほど悲観的に考えているわけではありませんけど…。

これから「就学相談」が始まります。その前にということで、特別支援教育コーディネーターの先生のお取り計らいで、入学を予定している小学校を見学させていただけることになりました。とりあえず、私達夫婦のみでということです。
小学校は、今通園している幼稚園の、本当にちょっとだけ先…っていうか道を隔てて、ちょっと坂になっているだけで、隣りにあると言ってもいいでしょう。
ＴＯ君の障害がはっきりする前に、既に新居建設の土地を購入していたので…というか、どちらかというと、この幼稚園、小学校、ついでに言うと小学校の隣りに中学校もあるので、とにかく、「ＫＯ君・ＴＯ君はこの学校に行く、二人がこの学校に行くために都合の良い場所、っんで、この土地を選んだ」っていうのが正解だったと思います。
まぁ、障害の有無に限らず、私達が住む地域にはそれほど選ぶことのできる学校があるわけではありませんが…。どのみち、学校の先生方や支援者、ＫＯ君・ＴＯ君と関わってくれるお友達、その保護者に理解をお願いしていくしかありません。

誤解のないように…、小学校をどこに入れても一緒、どうせ学校や先生の理解なんてたかがしれている…、そういう意味で、選択できる学校がないことを嘆いているわけではありません。
今年４月から特別支援教育というものが正式にスタートしている。そのお冠だけでも、うちのＴＯ君を理解していただける土壌になるものと、とてもありがたく感じています。この特別支援教育をスタートさせるまでに、関係の保護者、支援者、学校関係者、行政…さまざまな方々の努力があったればこそと思っています。
それを上手に利用し、理解を求めていくのは、やはり私ども親の努めだと、頑張っていく所存でございます。

当日は、特別支援教育コーディネーターの先生に案内され、まずは校長先生にご挨拶。地元自治体の教育委員会の方もいらしていただきました（ありがとうございます）。そして、学校の案内は教頭先生にしていただきました。
主に１年生の普通学級、そして特別支援級（知的１、情緒１）の２クラス、そして現在情緒クラスにいるのは６年生のお子様がお一人なのですが、その子が在籍している親学級を見学させていただきました。
学校自体は、最近、この地域の住民人口、就学人口が増えており、教室が足りないということで、プレハブや教室でなかった部屋を教室として使うなど、教室のやりくりに大変な様子でした。学校全体の雰囲気は、数十年前私が小学生だった頃を懐かしく思い出すような感じで変わらないと思いましたが、一つ一つの教室では学級担任の先生が工夫を凝らした教室運営をされている様子がうかがえ、昔と違うなぁと思いました。

そして、特別支援級…、やはりＴＯ君にはここがしっくりきます。

私達夫婦の統一見解としては、特別支援級の情緒クラスを、６年生の子が卒業した後も残していただいて、来年ＴＯ君を受け入れていただきたいというものです。
特別支援教育コーディネーターの先生が、ＴＯ君の場合、普通学級で支援員をつける形なら大丈夫では？…というお話もありましたが、今回の見学で既にこの学校には支援員がお二人いて、お二人とも対象となるお子様がいらっしゃる様子。３人の支援員を置いている学校はないという現状を考えると、ＴＯ君を普通学級にいれても支援員が付くのは難しいのではないかと思っています。
それならば、なおさら、情緒クラスを残していただいて、ＴＯ君を受け入れてもらい、もしも可能であるならば、親学級にできるだけ通級させてもらうスタイルの方が、ＴＯ君にとってスムーズな小学校生活のスタートを切れると考えています。

今後の就学相談、勉強会等での皆さんのアドバイスにも耳を傾けながら、最終的に私達親の決断で決めていくことになると思うのですが、今はそういう気持ちでいるのです。

懇親会

先日、ＴＯ君を支援をして下さるコーディネーターの先生達が主催する勉強会の懇親会にお誘いいただき、家族４人で参加してきました。

私達家族以外に４家族と、支援者（コーディネーターの先生や養護学校・小学校の先生、市町村の保健師さん、就労施設の職員さん）の方々が集まり、そう大きな会場ではなかったのもありますが、雰囲気としてかなり賑やかな懇親会でした。

うちの双子達も、もちろん何の飲み方かなんてわかってないのですが、親の側に座って楽しそうにしていました。後で特別支援教育コーディネーターの娘さんが子供達の相手をしてくださって、遊んでもらっていました（娘さん、エライ！　ありがとう！）。ＴＯ君はちょっと他の子供とおもちゃの取り合いになってパニクってましたけど、手は出してないので…泣きながら「タママ・インパクトー！」（ケロロ軍曹）と絶叫してしてましたが…まぁ、良しとしましょうか．．．

私は、コーディネーターの先生と、関西方面からこちらに引っ越しされてきたお父さんと、お互いの仕事のことも含め語らうことができました。
妻は、その関西方面から引っ越しされてきた方の奥様と、もう一グループの方（女性中心）で語らってたみたいでした。会場である中華料理店さんも、とてもよくしていただきましたが、なにぶん会場が狭かったのもあって、あちこち動き回れる状態にはなく、私も妻もですが、来られていた方皆さんの話をもっと聞きたかったなぁという気持ちでした。

でも、一度に何もかもは難しいですからね。またこういった機会に是非参加させていただき、いろんな方といろんな意見交換をさせていただけたらなぁと思っているところです。
次回もまた是非、お声をかけていただきたいと思います。

勉強会（定例会）の方も、毎月１度催されている様子です。
今月は残念ながら私は出張で遠いところに行っていますので参加できません。
妻は当初一人で初めてのところに行くのを躊躇していましたが、覚悟を決めたようで、今は参加することを張り切っているようです。一応、うちのいろんな悩みを皆さんの前でお話しさせていただくことになっているようです。皆さんからのご意見、アドバイスをいただけたらと思っています。
私も、来月からは是非参加させていただきたいと思っています。

こういった支援して下さる方々、家族の方々とのつながりは大事にしたいです。
ＴＯ君のことをいつも見て、一番理解しているのは、もちろん私達家族かもしれませんが、つい、自分達だけの狭い思考だけに偏ってしまいがちだと思うのです。
妻も私も、初対面の方など人と話をするのが得意な方ではありませんが、ＴＯ君、ＫＯ君のため頑張っていきたいと思っています。